浩南 发表于 2019-10-27 06:01
现在在一个qq群里买了一盒白9，但是就怕是假药。亲戚有个朋友说在有朋友可以买到通过这这边也买了一盒黑盒的。不知道先用哪个，听人说脑转的话开始片剂100mg试，不知道这个量怎么把握。这个药有效的话大概多久能出效果。如果感觉没效的话可以联其他药试吗？脑转移和脑膜转有什么区别吗？
是不是假的可扫下二维码看下，这个我不好建议。您自己把握。选一种就行，没必要买那么多。
可以先吃一片，对脑实质，一片起始即可。如果头部症状一点没改善加到一片半。但无论如何，应尽量坚持二十多天，查下肺部ct，以判断药效。
脑膜转与普通脑实质转区别大，更凶险。具体您可以查阅相关资料。尽快用药。
温金丽 发表于 2019-10-27 13:07
明月姐，您好，我父亲现在疑似脑转，出现语言混乱，记忆衰退，因为病人没办法止喘，所以没能做核磁共振确诊，只有脑部ct结果显示疑似脑转，但近日也无法行走。我们还是不想放弃治疗，之前EGFR19突变，单吃凯美纳6个月后缓慢进展，最近加量9291似乎效果不好，请问大家还有什么比较好的联药方法和建议吗？万分感谢
如果单纯脑转症状应该不至于这么严重。如果92加量已到达140mg一段时间还没好转，可考虑联药。特罗凯+184，92+804等均可。不是所有症状都可以逆转，需细心观察。
二维码扫是对的，但是就不知道这个二维码准不准。另外因身体状况不好，放疗和化疗医生都不太建议。现在在挂甘露醇准备手术切除一个较大病灶。我不太想做这个手术，但是因现在又没其他方案。家里人又要坚持听神经外科的要做。我很迷茫。
谢谢您，我爸爸半个月前重新进行基因检测还是只有EGFR19突变但丰度只有11%以前是47%，这种情况下，我们是尝试用特罗凯比较好，还是继续用9291尝试联药更好呢，如果用9291和804联药，请问该用多大计量呢，感谢您！万分感谢
明月千里 发表于 2019-10-27 19:52
如果单纯脑转症状应该不至于这么严重。如果92加量已到达140mg一段时间还没好转，可考虑联药。特罗凯+184，92+804等均可。不是所有症状都可以逆转，需细心观察。
谢谢您，我爸爸半个月前重新进行基因检测还是只有EGFR19突变但丰度只有11%以前是47%，这种情况下，我们是尝试用特罗凯比较好，还是继续用9291尝试联药更好呢，如果用9291和804联药，请问该用多大计量呢，感谢您！万分感谢
明月姐，你好，父亲两年半前膀胱癌全切后，骨转移，现在多发型脑转移。身体已经承受不了化疗了，基因检测结果还没出来。目前全脑放疗4次，但是现在导致脑压过高，脑积水。现在每天打点滴降脑压，但是效果确很不理想。大夫怀疑现在有脑疝的危险，今天刚刚做完检查，明天出结果。大夫说如果确诊为脑疝，那么就失去了治疗的意义。我现在也很纠结很迷茫，求明月姐，现在我父亲这样难道真像大夫说的那样回家等死么？
明月姐：
您好！
我父亲17年底发现肩胛部疼痛，遂检查出肺癌晚期，手术，做骨扫描没有发现转移，但是据医生讲可能已经转移，只是早期查不出来。
1、18年1月手术，入院期间做了3次热灌疗，基因检查8个靶点全阴，坚持做了5次化疗，18年5月份的时候完成化疗。
2、在18年8月份的时候后背痛得厉害，入院检查发现已经骨转移到脊髓及肋骨。做了全基因检查只有TP53：R273L突变，医生说这个靶点无效。肿瘤突变负荷（TMB：7.6/Mb），医生解释说TMB值比较低免疫效果不会好。入院化疗4次用的吉西他滨+顺铂，脊柱放疗25次同时做了脊柱支撑手术，疼痛减轻很多。在19年2月初完成化疗疗程，随后肩胛骨还是有点疼痛，就盲吃的特罗凯，效果很好。
3、6个月后,19年9月肩胛骨疼痛，然后入院复查发现原有胸部肿瘤长大，部分小结节有变大有变小的，髂骨也转移了5cm多。脑部转移（右侧顶叶，左侧额叶见小片状T2信号影，FLAIR序列呈高信号，增强扫描环状强化。双侧额顶叶皮层下、半卵圆中心、基底节区见多斑点状长T2信号影，FLAIR上呈高信号。各脑室及脑池形态及信号未见异常，中线机构未见偏移、颅骨骨髓信号未见异常）。判定特罗凯无效了。由于髂骨转移导致走路疼痛，医生建议放疗10次。
3、19年10月8号入院，医生建议吃安罗替尼，但是我觉得这是最后的药了，所以选择了化疗。方案是多西他赛。同时对髂骨放疗10次。
目前的情况是我父亲特罗凯6个月耐药，目前骨转、脑转、肿瘤长大。在医院排队等待入院期间吃了9291大概10天，后6天加入了184后肩胛骨疼痛减轻很多。但是收到医院的入院通知后入院化疗故停了药，入院化疗方案是多西他赛。医生说的需要化疗4个疗程。
目前我不能确定是脑转还是脑膜转，问医生，医生只能说目前可以选择放疗，但是还没有症状的话可以不放疗。目前回家等待下一次化疗期间我们吃的一粒9291，目前无症状，只是脚有点点肿。吃一粒9291是否可以控制住脑转，所以特请教，望能给一个建议，谢谢！
明月姐姐你好！我妈妈17年8月查出肺癌脑转移骨转，当时做了全脑放疗，基因检测l858h和t790m双突变，所以选择9291，一直9291 一片单药到2019年9月！
2019年9月开始呕吐，胡言乱语，神志不清，浑身痛，确诊为脑膜转，在医院输地塞米松加甘油果糖，9291加量到120mg无用，9月28日开始加量到两颗，逐渐恢复正常，10月
1日出院，在住院期间取血液送基因检测，国庆后结果出来没有突变（医生说考虑到9291加量后有效所以应该是血液不准确）
从国庆回家到现在基本一切正常，但是前天开始背和肩脖子痛，但是头部不同，请问和脑膜转影响大吗？
我们现在两颗9291，之前吃了两年，如果没效果还可以联184 804和3759之类的吗？有医生推荐9291联合培美加贝伐，您觉得怎么样？
麦田小希 发表于 2019-10-31 13:12
明月姐姐你好！我妈妈17年8月查出肺癌脑转移骨转，当时做了全脑放疗，基因检测l858h和t790m双突变，所以选择9291，一直9291 一片单药到2019年9月！
2019年9月开始呕吐，胡言乱语，神志不清，浑身痛，确诊为脑膜转，在医院输地塞米松加甘油果糖，9291加量到120mg无用，9月28日开始加量到两颗，逐渐恢复正常，10月
1日出院，在住院期间取血液送基因检测，国庆后结果出来没有突变（医生说考虑到9291加量后有效所以应该是血液不准确）
从国庆回家到现在基本一切正常，但是前天开始背和肩脖子痛，但是头部不同，请问和脑膜转影响大吗？
我们现在两颗9291，之前吃了两年，如果没效果还可以联184 804 和3759之类的吗？有医生推荐9291联合培美加贝伐，您觉得怎么样？
您好!背和脖子痛并不能判断一定是脑膜转引起。建议可以先观察下症状有没有进行性加重。这个情况以后是可以联药的，804/3759/184。医生的建议也是可行的，只是方案应用的先后问题。
明月千里 发表于 2019-11-03 10:30
您好!背和脖子痛并不能判断一定是脑膜转引起。建议可以先观察下症状有没有进行性加重。这个情况以后是可以联药的，804/3759/184。医生的建议也是可行的，只是方案应用的先后问题。
那您觉得应该先联靶向药还是先联化疗