团团圆圆07 发表于 2019-6-28 21:10
请问提高生活质量指的是还有希望大小便能恢复正常吗或者能下地走路？有这种可能性吗？
你好，大小便恢复正常或走路，这个如果是脑膜转引起的，必须是在肿瘤得以控制的情况下辅助康复训练才可能做到。一般如果药物效果不是很给力了，难以做到了。否则只能是尽量注意营养，减轻痛苦。
青言馨语 发表于 2019-6-28 22:20
明月，你好。我母亲17年3月手术，术后分期3a，egfr21，L858R突变，化疗4次后空窗。18年6月出现头痛，腿麻， ...
你好，有可能是有脑膜转，即使现在不采取措施，也应该引起警惕，如果出现其它进展，9291马上加量。阶梯加量至一片半-两片，或120-140
jesse 发表于 2019-6-17 20:57
明月您好，我是那个很绝望的，之前向您请教过！
92两粒一周，病人无好转
现在92一粒半联184一周了，也没 ...
备注：我已经和这位病友在微信上交流了一下，目前病人吃两片9291，属于基本稳定状态，建议继续此方案维持。目前病人意识清醒，主要症状是不能下床，眼睛模糊。但这个症状在92之前已经出现，再加上病人下肢血栓，不能判断为进展，所以目前只要这些症状没有恶化，视为基本稳定。可以继续吃药观察。
脑膜转观察药物是否有效，主要观察脑膜转引起的症状变化情况。不要与其它原因引起的体感或者症状混淆。
明月姐，我妈脑膜转3个月，因9291单药无效，现在联合吃9291是160mg,安罗120mg，但是现在视力在不断的下降，还有什么药可以很好的控制脑部吗？还有AZD3759哪里有买？
明月千里 发表于 2019-07-02 13:21
你好，大小便恢复正常或走路，这个如果是脑膜转引起的，必须是在肿瘤得以控制的情况下辅助康复训练才可能做到。一般如果药物效果不是很给力了，难以做到了。否则只能是尽量注意营养，减轻痛苦。
好的知道了，谢谢
蔡玲玲 发表于 2019-7-2 18:17
明月姐，我妈脑膜转3个月，因9291单药无效，现在联合吃9291是160mg,安罗120mg，但是现在视力在不断的下降， ...
你好，如果需要详细沟通，请发全治疗经过，越详细越好，需要知道之前用了什么药和症状表现。脑膜转移92，160毫克，不会刚吃马上起效，需要试一段时间。之前这个帖子的病友，吃92两片一周说无效，现在有效了。
明月姐，我妈现在吃9291 联 804，9291单药160mg 四个月，联804三个星期，EGFR 21 突变卧床不起，肺部控制不理想胸水增多，这几天都在放水600ml, 想要调整用药，9291应该耐药了，现在用换特罗凯联804可以吗？有什么好的治疗方案？谢谢！
楼主您好，我妈妈断断续续用易瑞沙8年，后病情复发改用92非正版80毫克，用92期间感觉脑袋发懵，复查说肺部控制比较好脑部应该是暑天热的，继续坚持服用两个月后再次复查发现脑转，参考6群的建议92改用孟白盒一粒联3759每日100毫克*2，开始半月感觉很有效，一个月后症状加重，听群友建议92加量一片半，后3759也加量成200毫克*2，两个月后复查，脑实体瘤基本无变化，但怀疑脑膜转，因为我妈症状特别不好，医生说三个小实体瘤不至于引起这么难受，增强核磁怀疑后脑部位脑膜转，于是换为9291一片半联184（40毫克），将近一个月症状无改变，又换为3759（200毫克*2）联184（50毫克），从春节到现在，感觉症状有所减轻，却一直受着烧心腹泻的折磨，各种减轻副作用的药用着，也经常采用吃五停二的方法减轻副作用，这个月副作用刚小一些，可是这两天头晕头疼咳嗽后背发烧等等原有的症状蜂拥而来，猝不及防！是耐药了还是药物有问题？（这次购买的3759刚用开8天）耐药的话后面我怎么盲试药？恳请指导http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png
明月姐您好，我母亲今年63岁，160厘米，50公斤，无吸烟史，16年9月确诊肺腺癌晚期有骨转移，用组织做基因检测后有19突变，用易瑞沙11个月后耐药并查出脑膜转移，盲试9291有效，到今年4月9291单药控制20个月（9291控制的20个月，前15个月120毫克，近5个月是一天120一天160交替吃）。4月10号 突然癫痫大发作（之前从未发作过），胡言乱语，人事不知，四肢不受控制乱动。送到医院后头部加强CT和加强核磁显示脑部未见明显的出血，排除中风可能，然后对比今年1月做的头脑核磁以及肺部CT，未见明显变化。
入院后，我用120毫克的92联35毫克的804，效果明显，语言能力恢复到了原来的6成左右，基本上能和我们对话，只是会有词不达意的情况，自己也能走路，基本能自理。住院40天后出院，但是好景不长，在出院50天后(92联804一共约80天)，再一次觉得不舒服，走路不稳，讲话基本不清楚，意识还是清醒的，但是讲不出来，有时幻视。目前在医院里还是只用降颅压的药物，靶向药方面用的160(原来用的120毫克)的92联的35毫克的804，最近几天感觉人要好些，目前脑子清醒，只是语言能力恢复的一般。目前我想到几个方案，特地向您请教：1.160毫克92联45毫克804（苦于804副作用腹泻厉害让我一直只敢用35毫克）。2. 120毫克92联合贝伐单抗。（贝伐具体用量还需向您请教，想用化疗洗一洗所谓耐药因子）。3. 120毫克92联合6244司美替尼（具体剂量也需要请教您）。4. 120毫克92联合AP26113。5. 92联合26113联合艾必妥。还请明月姐多多指点，谢谢您。