我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

% x/ }' E; t3 V7 Y* o0 b  Z" M# ~

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

' |1 b( n. h. q/ \: q  Q                               
登录/注册后可看大图

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

( A3 O0 B# C/ c- I5 Q  c4 W& c
8 \% D; @& b4 X: f4 `5 d+ u憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
: x  f/ P! L- w+ r# a- P  W
6 j& C/ R, j8 g: v8 e# E: J" @从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下

) |& _+ t+ \3 F3 ?/ oEGFR(++)
7 E" r0 e% @( e; D0 pVEGFR(+)
PTEN(+++)
E-cadherin（+）
cd117（-）
cd20（-）
8 n" Z3 i/ x5 tercc-1（-）
* `  d2 x2 D4 i8 B- rar（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
! s. G. I6 L) P, W/ D8 Q! _7月13日做的手术 一切都很好
& [+ ^2 z0 A! \4 {5 C& P7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
! X/ z1 I# U. Y3 O7 `# O  b1 h
然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼

+ C$ @) N8 a9 f, }" R* [5 O
然后7月21日afp是269
7月28日afp332
8月2日afp489

# \8 q2 D- H' N( k6 G: v- t看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

( U( ?/ E- R) [2 ?5 ~虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
7 s0 S2 ?! Y/ F2 e4 r我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
7 w& D1 s0 |2 x5 W4 K2 {这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
0 u( i6 u& W; Z2 B+ v

憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
9 _; H+ K% T3 }/ D# f" Q
6 T2 F6 M( y1 m" {; V+ w' ~+ ]7 B
憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
" `6 X+ C. Z" \2 g( K4 z! x父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
0 ?4 }, p  g4 ^, G但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
9 J) L3 F$ d2 I7 w然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
2 a& l8 R, ~4 H6 Q1 S还是使用xl184呢

. s; x* q- q, Z3 o0 V
3 J3 i! F# r# \9 ^6 L不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

. h; N& y9 r: R* d如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

4 t4 ~1 W1 u# u% L  R3 r/ b# u
好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

0 i( p# f+ b( _- v7 {, @0 K                               
登录/注册后可看大图

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

8 b( S3 L' Z1 E5 H从发帖之 ...

0 o6 f/ k/ `3 v" _184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
登录/注册后可看大图

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
登录/注册后可看大图

不手术的话，医生说淋巴发展很快的

) N; ?- n7 C) n2 x( f先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
8 P) x5 B- @) g, m你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
4 r  S' f1 _. S! ~7 k- T* v; j% F2 }

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
登录/注册后可看大图

憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
) |$ ^, i9 d& R. K; Z( k发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

" A5 d( O  e9 a现在如何治疗？
+ F3 \  V* q# D/ z) {) i; L' w停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
" j2 }! c' [- F往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
9 B% q; X- [5 N" W今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

" v5 ^) Y/ N; {6 D7 ^# c                               
登录/注册后可看大图

不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

6 q' |* Q/ A( [' E) \如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

: I- n5 U5 T; m$ o/ q% T' c2 Q7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
/ x) J0 Q/ p( Z% Y
你应从这几天的事件好好总结。
1 I& Z8 `9 ^9 }4 [) K, G% K( i19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
3 i4 i4 h: z: ]* O: |1 t2 X
在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
+ Y% H3 r& y  e. H$ K/ w