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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288923 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。# L7 A2 D; _3 I2 Z  L2 h
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
: G* l- `; o2 x有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
: p* S2 k( q7 X
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 / f6 n1 L# M9 l/ E
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
0 F% N% z: J6 _3 N' ?5 I我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
* Y5 U0 {' ^, B- Q8 n
, v7 F* O4 D. I% ~
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
8 c+ ]# c% C/ [& V4 Z0 ]" f
% O, C, `* k  i. D从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
" l0 o6 j0 z2 X/ c% q
0 p$ k" Y7 U) Z7 u5 u" PEGFR(++)
8 j7 L/ y& `/ z2 TVEGFR(+)
+ _% g) B+ h3 o* J. aPTEN(+++)' ?8 J8 ?9 Z% C2 G. D5 V
E-cadherin(+)- l' j; [+ g' D1 P; `# v8 b
cd117(-)
& V# v. H+ F% g0 R3 ~cd20(-)
- u- M* M# h. x4 W! h1 J4 \ercc-1(-)/ O5 q* p8 N9 \& k5 C! t
ar(-): L5 l/ y4 I5 z, d! b- B
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。7 \9 {$ X7 H! E! ?
7月13日做的手术 一切都很好  b# i; S6 A, f6 u# \% L" m/ b
7月17日afp158  术前248
/ p& ?8 Q' J3 P7 S  o* n5 m7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
8 Q8 Z. [- O8 [3 o  Q/ C, k1 H0 p5 A% f3 n; @) A
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通' [: g$ t* Z7 i' C
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼) J, O0 N$ o+ Y

' y8 i5 l: D2 L$ p& D3 N* W8 n5 x+ x& Q5 T. L7 s  k* v
然后7月21日afp是269+ {- X1 U3 s( t2 N
7月28日afp3325 l: f. W  [  e
8月2日afp489
, H: o6 j2 w5 Z, q8 H* v4 z
9 n# a  o3 |" h9 z看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。& \; u; T) ]7 a& M* p- P

# P" v* ^3 k7 B- C. }' r: R这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
& I% {( z1 M6 ^& w, B. Q
5 w0 h6 j; V( c) _. x6 u; ^虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
3 F- U7 x  Y- ?: g/ m! ^我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
0 H% F5 h' r3 D4 b这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的. H! s; l; P5 e- D# @0 n
2 {1 O, \' ?5 W/ x7 K3 `+ w
- n+ P# r" c( C
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。4 X7 f% s9 ?% W0 T( r' h3 ?
3 B2 ?  u: L3 |. N- z  |+ E
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!* g9 Q/ `* L- [! E+ z, n

& k8 U4 Z+ k: i& k- Y! x* L7 U$ b3 d, x
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,) I9 ?! a  e( T5 j
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
& r9 n$ B6 V6 z3 g" T1 |2 _但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了/ U" R; d2 \3 E* r7 Y
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 ; X" U' d: H" c  U+ h7 ]
; p8 Y3 X1 z# H
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。; ]0 u& M7 ?" H+ J
* W. C# x, R  K, r; p! i
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ( b; ^; W- Z, d. _( |# g
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
3 n* V! E$ ?  H7 ?: r6 e) n, X1 o, Z( V. s2 I
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp$ ^, @& [" A% V6 T; z

, P# o" c$ O7 r如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
8 J2 s, y  j2 M+ X# a7 p) ?, R" a: _( X& |9 |
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 2 V, R% o' \+ D* W& z
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
5 }8 {+ }- ^  E% v  b
3 z; Y) b. E* I: E$ v从发帖之 ...
/ J; Y, t) U; k
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
9 Z- Z/ k1 h7 T" w3 p5 P憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施- p, H( X! D7 e) k6 X

7 e6 D( Q) _) b2 Y3 }& E) Q' q从发帖之 ...
9 A4 S  a( l7 o% Q8 W7 ?+ t
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 3 |; f% b5 D4 r1 L) Z' v
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
+ |' \8 a4 d: j- u0 f
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
. I1 R( m; e3 \' g5 a) g这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
" l- H" t& X3 T( w& l7 Z2 u你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。, f* V( a+ b7 V, [& Z
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。$ j, A+ B) Y1 L& U' |  i2 O

6 j- e6 Q# ]$ k
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ; f0 \4 @& _. l8 P$ a1 l
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
1 ?2 i# Y4 p* C; A3 \# W3 P1 _发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

- @, W- b5 q, y6 H现在如何治疗?7 ^! k; z% \+ [$ X( f
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。7 G/ }3 u+ |4 h0 }% |+ R5 b
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
; k' c3 a/ `& J今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
/ J3 ~# m# n. {0 M0 p% v9 Y$ Y3 g不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp. _& J5 T# J1 b8 r$ G
6 s- n; W, @! Y1 P& W
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

& Y4 ]& d/ j3 z* l; K* _7月13日做的手术 一切都很好: K, q  H- Y2 B% Z1 {
7月17日afp158  术前248% W4 g7 Q3 d% V$ `; Q+ k/ T
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
7 F2 m; b) F1 g1 `$ u3 I! R' T* o) S* ~* C" {$ T9 j; x2 _
你应从这几天的事件好好总结。( J4 y  c2 _6 A6 t
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
$ ~3 @: `1 D. H/ }0 y感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
! ~- F: ~3 K+ ^& i& x$ N+ u; T; `. A
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
& Z2 M3 R+ W+ \% x' O+ m

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