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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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284606 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。# N* t- z$ R* y5 i; w
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
/ u  i- m  D9 W( l有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 * G3 p$ ?+ q. e/ R8 W7 {
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 * a9 [- q; M. m2 N' G8 F
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。8 s  J( z# i& G4 _
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
% K( N8 G$ e" d: x

4 ]. X+ U1 s% B  w8 _; H2 m# [& U% K憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
5 Q$ a9 x$ ?- q6 i( H' U, {7 V2 n& Y+ H/ L$ X1 m
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
9 k/ T" a$ j; A9 {# `' f1 }8 T
  p/ V& B. I  S( w+ M1 H1 I* lEGFR(++)
% L- `3 F- A8 a! C* UVEGFR(+): T5 w) E5 Y2 {6 i7 W
PTEN(+++)1 \9 i) y" K$ Z- o" Z6 G
E-cadherin(+); h9 e* q- b0 F2 x2 I: p6 g, c4 A
cd117(-)
  F4 P" A. U, i& m+ c' C8 K/ acd20(-)+ ?6 Z& _& J5 a- D6 O
ercc-1(-)
6 O! g* F+ |$ h0 w, U. qar(-)
# S- s6 [7 @& O& D* l4 C就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。' J- M1 ^% P- K0 G5 i' M9 e
7月13日做的手术 一切都很好$ `9 m5 `  n$ R+ s$ z3 U, D
7月17日afp158  术前248
& k& p4 V* J1 A8 c8 X) @0 Y7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
% n5 w0 ]+ h& E
! B( i: s2 J* N' S# G然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通# I% M7 ?$ Z4 V& u8 }
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼' t* D3 H% E2 _% n/ J& p9 q9 F2 n. w* X

: _( j+ a$ o- U) C7 _! ~
8 Z% z6 ~1 ?: _2 r, Y然后7月21日afp是2691 n# T% o. U. Z
7月28日afp332' B' D: Z* j9 e% P. }- r& [
8月2日afp4898 d4 [# c$ o$ X5 n, J% u$ w& B0 t
- v: {% Y! O' K  n  ~7 `
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。- P8 z, L: D& ?7 o6 w% C5 q

5 O* z6 n1 e# h% }8 Q这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗8 S- e" t# o1 O
3 o0 }1 l! V8 }9 |$ z% Q
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受3 Y- j+ P( _  b# ?9 a
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!; O. x+ y  D8 A) @
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
1 `$ k( k% G6 H6 u- W' N
  Q1 D( v4 q* \" ?+ O& ^9 w$ j. m0 l9 ^
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。  n- [6 h/ Q/ ^/ |
6 L* e8 z, c! V; Q
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!9 K2 y6 n6 L6 S" C1 `- p' `: Z

' a7 I- u$ y6 x& H/ x& i/ s/ b5 J! ^0 e9 t/ N
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
5 }, x+ }0 c4 G% ~% d父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,+ j0 ?) Q, f* S8 \+ ?" T
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了0 n1 e3 G( x. b4 a! l: P  U! N
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 0 v6 f4 M0 _7 z' @

. B! {2 {0 z' V( @/ D, Q$ ~然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。$ E1 |3 l0 C3 q" X; c

! H2 o, j* g( ?9 l! n% c请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
( c$ C% v% {5 }! t$ ~还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
5 Y  j+ S1 ?( @9 |) V6 H! y2 K# l% _/ E/ |
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
0 L% {+ D1 j2 |; ?8 I6 i( \" f, f6 E. l
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 * b# b" K* L% U* p7 M/ ]! o5 K

, H! z8 u) V9 H6 l好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
/ @$ w/ W. z% x4 a4 @4 g憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施& _0 l% B8 l; F/ _5 B

" `' U( p5 E: x% J; }6 _; g从发帖之 ...
: C  r1 M9 T. T! k: `, Q
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ; i: O5 D9 q, p
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
5 R6 B$ e; o- F7 o! h+ \; [' U  j# C4 }
从发帖之 ...
) @9 n# k: z7 _1 j
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
. b3 }5 }3 p  b6 W5 ^不手术的话,医生说淋巴发展很快的
+ A) T/ I  T4 L% c! s  ?8 h
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
4 w) Y. w3 S( X9 k8 `  J% V: m这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?1 _- |% _' H: k, V* s3 y
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
, o9 R0 r) S* C% _' l# `其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
$ A1 J  l/ O0 [% v
6 Q' W( @, o9 z, M. y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
( S# R6 T$ r4 X7 K: `6 |' _憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct+ F) u4 _9 N, V, `, Q4 w8 B
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

  w3 Q7 k4 {# [现在如何治疗?
; e1 L! l" C) n4 ^1 M3 c停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。' q3 n* T" T9 z8 q2 T. g( _0 O
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。; p& Z  F2 K! \; H- m+ G
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 5 @4 W- x; U1 q  E/ p
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp+ ^1 M; r* P: e. C* O6 u
) x, r: i- N- o, V
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

5 m" O  n: ?$ r6 D2 d6 h" Q0 p7月13日做的手术 一切都很好  Q- _  c0 H! W! q  B5 k
7月17日afp158  术前248
4 T3 Y; z$ {" g  R7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
% D( P$ w! \: {6 v/ J0 T2 [$ L$ ^- R6 m5 J' }
你应从这几天的事件好好总结。) h4 e1 l! J" k
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
& r- f# \/ K6 f  q2 A8 v0 n" P, m感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
* l; L) T+ u4 m: q5 A1 m
  h5 `- N: g2 ]* P% v在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
) j& E# s) `' v( \% j/ u

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