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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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249229 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
: g4 Z$ d8 s: N我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。; ?. |: v) O1 }
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
# {$ D# e  N$ `! o; E2 x
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 . w; {  U3 C1 H' a* X- q
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。' X' P3 u" Y; O! N# x* g" m4 k
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
8 f2 k6 X. m- e* \2 Q
; R) {8 `! G( s" S3 G
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  p  V0 [" J! b$ Z2 ~5 a0 ?" p+ P
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
. n* D/ b1 U- X, l! V- y4 \7 V4 b- c
EGFR(++) 6 c8 P5 V+ l7 F
VEGFR(+)+ @: E. X& n, C9 g% [- w2 m
PTEN(+++)7 P) r9 o+ Z  P: B- d* W- Y+ c
E-cadherin(+)
% O+ c# U# U* w( q. k: F8 bcd117(-)5 k( |6 c+ J& o& u& j2 ]; u
cd20(-). @2 E2 ]' A4 N6 A+ V" m$ R
ercc-1(-)
7 {9 T2 T2 l2 V: l" war(-)
3 p6 q! D; H( l" b/ S& Y& G+ J2 D就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
% C3 d/ P7 v: A7 q- u, [8 W7月13日做的手术 一切都很好
$ O0 H  }  m' @7月17日afp158  术前248  \# z" Q* H% ~& k& b
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
) q9 ]1 U7 r% A7 E' d1 {/ Q" \7 `1 b' |( h) l6 `* U, s* N
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通+ S5 g- s* e2 z  G7 T
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼1 Z+ W3 m6 k8 o) O! \4 X

4 k& Q0 ]8 U4 P' y7 _1 J! |2 a* Z
& X5 d0 S$ q0 ?4 a* q6 w$ ?) g- m% T) y然后7月21日afp是269
) O# }+ G, W, h- [7月28日afp3322 x9 @2 Q5 P0 q* o5 K% F3 `% v
8月2日afp489
/ D; O' V+ A% ^* B* q( G
9 E+ A4 f3 o: C" w看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。5 {! d* i. X4 ]3 `5 o2 k

1 m# j: D2 H+ H3 f" T) q) Y这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
6 t$ a: P) y, v8 q
2 ~# U& B) {5 M# ?9 {虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受3 b0 @  L) u$ \; |4 ~6 d
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
$ Q" u  C; R8 N8 X5 Z/ c* x( q这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的5 h# I& F: y1 [7 t' \- L& F; {
. r, r8 ~# }; q2 m
; c! z5 r: b9 M0 d. t
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
. w4 K: a- i7 w1 G/ S; J
$ B2 v' a! a+ E. I. K感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
( N" u" l) K" ^) `% f7 m& Z8 N
! Z8 n% `4 v" \3 d
# c) n; }- W' y# y' Q( e憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
" J( w  [$ E9 a! J% m父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,1 `8 D. p* [0 {+ s: g% H
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了1 u) K. E" q9 b/ Z  ^% @
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 9 L1 u$ T: b* O$ `# C% e

% z. y+ E5 |0 u0 `3 A, R% l然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
( E$ \6 g( @* s$ t/ n
3 g" _0 G+ Z" I- t请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ! x! L9 f% Z& [6 B/ L
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 7 h7 Z" E% Q& q/ W; r
+ C3 a5 d+ X* E  u3 o, `4 _
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp8 l! M, u/ \6 U: |" i: r

- q2 i8 u- k8 u- f. v9 `& N如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
- \; x* @0 P/ t' F" I
! i1 V: Y4 @& r. W' t7 F3 O好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
# g( z# f( `& F憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
" u5 [2 E7 M9 g, p& u, Z; m2 }3 [2 c! s2 u" y. L) Q- D  \% q
从发帖之 ...

9 q" w5 c3 j. O& z184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
5 @- Z% Q( [; C# G; k7 s6 C: y憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
6 e* Q: H  X; V$ u1 q3 u' g: `3 ]; J
从发帖之 ...
- G) z+ c; }9 z1 F& v
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
3 g' V' t  L8 n5 y+ O不手术的话,医生说淋巴发展很快的
2 [% M: b  I  d1 L8 a
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。0 b- X) F# s) M( u% c
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
; a' n8 H* ~7 q! t' L你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。* k3 U3 y& `2 x7 T
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。, R/ y1 s' Y0 W% \$ s! K
' X) ]) W* i6 o6 D" X  ~: c* v
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
2 k# n  f7 L7 ]9 U8 g3 e憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
3 X0 [5 M2 Q$ z' o1 O# N0 }$ [发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
- h" ~$ O$ Y8 L% Z& U  J( Z
现在如何治疗?8 {4 N5 a! i! L; X- z, Y
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
. Y6 f9 {: l0 C* B) ^( {往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
( E0 F, K$ [) t9 i- S今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
" G/ Z" n9 t( f" y. q8 D1 E5 ~不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp. M/ {% U  ]2 t; M

/ |/ O  _! \3 V0 J% i如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

7 h! j  ]7 a9 }+ A7月13日做的手术 一切都很好
" k/ T/ E8 z6 o9 X& h8 L# w) M7月17日afp158  术前248) y# q5 A0 j  `( S6 r5 m9 L8 p
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
7 h- K& ]$ ]! b( h9 b* E% q, ^6 Z+ u1 i# I' V
你应从这几天的事件好好总结。1 t& o1 {6 `9 M+ r4 F$ j
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。4 ~3 _$ D* M+ o- d/ F1 X$ t
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!( b1 ^5 f6 e3 S8 ~; s3 c6 I5 Q

/ u0 {8 w5 ?& R6 d& k) m在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
8 Z1 P- {0 }% y0 {! s

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