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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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179341 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 , K' u) i% s8 t
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
4 t* |+ l9 p! [# z3 B+ ]
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使0 t- A& ^+ R6 h: [. P
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 . E" v0 C- A: O* k$ _6 [4 w2 m4 |
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
/ ?2 B3 J5 e8 z8 X+ |6 Q* P" h4 P
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
. N  I: `) a3 e9 ]7 K3 {无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。* j; o" s  M+ `7 b
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
- O+ C  U& p! L* p# @7 y. O% C
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出1 z  d1 `: l: Y! ]
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征3 K, C" U0 s' Y) o" J& _
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
; o8 f: c9 L5 E. c/ M3 d开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
, [) p1 C. C: ]9 f& o& B我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
, i, n4 ]" }9 ^1 ~2 _) }1 U( @其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水; B' H8 }: I- e* ?* n
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
: X' r5 U; A* b' e因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
; u5 X# n5 v: Y7 g+ i! @
4 i( P$ |: q* r- v' Q立即调整用药
% Y" f- f& D# U利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
) k& E1 r. J4 i护肝:瑞甘1*3  [+ ]- t# J* [. U% s1 H0 v4 P
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
  b- j6 d" _8 |- F8 J/ `4 z抗病毒:恩替卡韦1
7 ^' c( s4 |' E5 A( Z靶向药:法米替尼17 i( G  K! D" U9 U
" d0 t- _1 u! k8 T
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  - B7 o8 o8 G6 q
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
$ i. Q7 e" u# P' T* }( p从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
; v( j' ]0 R+ @0 `* ^
6 G! g; |' z2 z# |8 A3 Y但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
6 j; k( K5 I' d+ u肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
2 w2 Y$ u' ?; N+ y; r- d用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果: D3 q/ u( n/ h
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决5 ?' }$ h) Z- J; v+ G& S
纠结啊; L' h7 [+ I" A( t; k8 ]1 Y% }7 Y3 X
! j& A) h  _( M" S) K* B" g

) @; n3 u' ?0 B) `0 x* w8 i
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
* b8 P# B4 m5 W3 r7 ?9 y7 A4 D
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
8 U+ V/ {& e, G7 f$ ~% V: H3 n& S$ z/ t( Q# l' H! s) j
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差6 m* v& j/ d' q$ L& p
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
4 K9 D. l  X5 H% d& o3 `7 f0 H6 ]现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
, `6 h  E. @. k& T# n3 _# Y4 ^本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做4 J5 _. X) d: [, f- ^8 l
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
9 N& [. [0 N' B& x% ]2 K! D  E/ r3 H- V1 n: b
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6& ~5 E/ \0 P' s! |' U0 m
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了1 q- r' p2 I7 h/ K+ e2 q2 G9 j. d5 \
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
5 f5 A1 \, ?: ]% {- P! h% q' {" `" y/ I" j, a6 B+ Q6 Q+ Z5 I% K
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦9 T7 r7 x; V7 \, x. v: O2 C0 E
心理准备早就有了,只是不想接受而已7 w* l( E& V0 g$ Y
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
2 w% f3 e( O% }% o$ T6 e1 O. w大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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