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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50856 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 1 x( O* l* [3 F+ N9 U# N9 d
' N0 O4 i% l$ b# m
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!7 g0 c( @4 s5 ~( I" ~9 \2 K
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
" I$ p! w! Y5 ?6 G* r. l: Y! s. K
" P- a4 O) k2 q0 W2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
! `" E0 i" t( l6 U( n) j3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
) y. m0 D7 l! Z& T' g/ _: e之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!; Y0 ?- F9 Z, j6 E3 w9 A$ d. o
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
* e5 B8 d# g! X& }/ q3 W- U; R/ _3 K) x$ L, o. x! \; V
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
6 G6 m0 G' v( C  N# \9 [/ W对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
4 z0 |, K& l2 S& E$ N$ }) S  h
3 E* a% h; |; X( z  F" Z' j* |( `4 z: _- b  e" g) u% I1 p

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" Y' [& T, S, _( i$ e  x# A9 x
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
% T( G3 D5 `' P4 v, H: Q( H! D3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
1 h  s' R' B: F! x8 v: ^+ _# {$ C4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。3 Z, E. V8 t8 Q/ c6 j
4月4日,服用多吉美全量
0 S% {  O6 q3 M  w3 P5 z2 R0 b6 C4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美; h- q$ o& S" \9 S$ J
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
: O6 w# L( K' ?/ h. [3 R% J4月12日,3/4量索坦
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
. T$ x2 a3 E4 {1 n% E( H' l* U0 R0 P
' ^- j3 m2 h; J! ~" Y, \: O目前的问题:
- L/ ^) A  y/ \- y$ C3 S
& U. n" F" ~5 x' h这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。" G1 N* _4 U. K% C
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度0 v( M% I+ y) a7 v
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
, d9 M. `5 A4 u: B8 |2 w) \3 u. i/ C
1、无食欲
" `0 a5 N8 ]% w/ @8 }$ v从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
9 @, M7 p% m7 T6 O, w& A最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
8 a( k# Q% v2 N" Q$ }3 o3 c2、腹胀$ \* p9 F0 I# O
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。  n! K4 v: b4 V
3、呛咳,痰多
2 _7 _7 }) |9 `, D* L- @8 H服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。# z) O+ T' i1 g
4、嗜睡3 L, p5 m$ e2 t3 i9 G
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
5 b$ v' y" Z6 q6 \* Y. k9 U' ]5、血氧含量低) {9 a4 \5 H8 l. ]1 A
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
, Q& D3 Q/ X; P% E6 B6、尿量1 J" j- a; Q# N6 M  s7 L
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
+ `' {; @$ n  Z# y( G. d1 r+ b, _! ]+ ~4 x* O; ?5 z
9 P5 \4 a/ A, Q: t+ r
目前的治疗:: S  X, D3 h9 N
$ A9 J8 ^1 y9 Z! t) f9 z
A、输液:5 W9 ^1 o# n- D: C
1、平喘止咳
) g% n0 U4 p) G& i+ G# B' j2、氨基酸
9 y2 u) V. K* }0 Y! L1 w3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
" q0 q$ A- }7 A8 Q# @4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
. R. \4 K, h* K1 ^  [) J/ T7 q: b3 t  b2 p* N
B、药物:3 H9 ]. X# h! [4 {1 \0 o
1、保列治(前列腺药)+ G& ]; s2 F8 e6 v8 D
2、降压药& ^; _. |/ v  m) D
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
9 M7 R- B) ^8 }/ Z4、水飞蓟
# Z6 p7 [, u% g% D  H+ V
* b* Q5 W% D0 k4 GC、全天吸氧( K' m$ f% V2 O
. u6 o3 r3 r, Z& q; F" O
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。9 [3 m' A5 P- \7 S( W7 G: y8 t

$ m0 ~& N' m7 D& L. h/ J5 G) [# |
- M" G& e3 K$ e! ]# g5 o" z6 ^  s! Q
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?" Z4 v/ ~' \$ `5 C- E6 m

. _; H; [! s; O1 y
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 , Y( R4 A9 r0 _6 P: O+ p+ a$ j
目前的问题:7 P% S- c5 c, O' V1 R  A

1 P* b9 T, Z# {* D% p) E6 t这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
% b" b, S# {. ~: H+ ?" D9 f
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。$ \: ]7 T3 U# Q5 m7 {+ [
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
: K9 u3 |% P3 c/ E28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。' A7 D9 p. ^0 b- K. u: p
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。) f* T: r5 K* O3 Q6 T( G4 O( M& h
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。  ~- A3 Q! i" z
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
! P, l- d% r2 g  \/ j' n
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!) h  x6 I; E& |. F

  s- z& Z4 T9 E# J! \& R4 c: M今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。* E6 K7 Z+ S' K2 a; o/ J8 b: d
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
9 N- t/ Y7 @3 g白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
  O. E; [% t+ @/ W5 \2 }明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
5 I/ @0 U! C4 Z& e1 J% f4 Y7 Q' O* ~今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!) ~# M. P" F9 G2 u! O# K
( w8 w9 T( v; A: {9 r9 i
! v3 z/ n3 t* F2 y! c( `, ]) [
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 * H* J* i2 A7 N5 R$ l1 b
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
1 b* u& }* `8 I" h. X- \5 o多吉美还没尝试,希望能有更 ...

1 [3 h8 `; t# j) K, W; K* S0 P想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~  [+ D9 i4 F  Y

# u: _6 q( B7 f5 }上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
, F, i  U9 x/ E/ N& Y3 F: O3 k4 q
没有做的原因是:, l! n/ r% M5 J3 N# R3 ]8 L, [1 j3 ~
. U- ]: S. f; D& E4 M1 l$ F
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
/ g8 ~' S8 p# G8 W3 i2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
1 Q. e/ O  }& x3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制: J/ g4 `$ b( J  _4 \( U

' G6 q" o5 Y9 _0 h1 z+ ^老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!7 U/ K& ^- b- e8 X: H
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 0 Y; t' r, p1 g+ I
没有做的原因是:0 }3 M! P6 |6 `2 {7 R, M0 \

: T: t9 x) b) N3 e( a3 J: y1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
; M3 p3 s$ P4 V% |" h
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。3 u$ f0 B# U, _" E2 ~5 [" t. Y3 b
5 _9 Z2 {% k) P/ b6 |  k% s
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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