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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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48502 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!7 i+ V, W! N( r: w7 s$ D* m+ I8 ~
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!) b; _. P6 L7 C! J2 U
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。* g: g" E, J( y: [* \" _
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。0 ^2 A2 W$ }) j' h% N

# J3 C- ^, B( O  R2 s+ E5 D老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。' Z6 ~6 F8 P! R6 u- ~/ }3 A
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。9 r( v8 F- D/ T. S5 ?
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
, C/ Z" }$ l8 m$ k* m. ], J; I我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。" f6 e' b+ R# P( M9 I$ j; @9 `8 y
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。- p+ u; X2 D5 q' e
; e. [# U7 T- s
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。; M, j% e. N) Z
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑   J0 Q, Z. _1 {) O$ u
+ L. v6 @% I! _' \9 f+ O
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
; x2 T, a4 j' ]6 L+ s祝福.
9 c' I& i- |5 ?" w楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
1 O8 w$ z" w# h, I9 f+ t不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
5 |! n" C# g# z& S祝福.5 M) x& P+ u4 T2 G
楼主你是以什么来做判断换药的?

- L# {- F0 F. h9 m, b5 l是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
5 ?( n3 p# D5 R& `& _6 g* \) g/ F# \9 F7 M& G
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 # q- i! ~3 y7 ^$ W2 b
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!+ [. V9 S# b% [
  u" u/ S' Q+ d
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
% A1 a* ~: O- A* H0 ^
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?$ Y8 g5 P  Z; m$ w: ?# C9 I" I" A
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
! N- j1 m( p# k我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。! c3 C+ @6 z4 I* m
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
1 \9 @8 w* z. i1 a, t我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

3 T1 Z. i% }7 [ 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
6 [' _0 F$ x* y
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。4 x8 \. ~3 l! F. F7 g9 ^  I
7 x( ^+ C7 g: M4 W  K
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
, c) {4 ~+ e' X: f" Y
' K' P& y$ w* `$ f- h* z( k10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。2 U- x5 X1 F) E. v! W3 D

) U: r6 T1 ^% l7 E  B

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