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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50975 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
4 w; U/ ~4 v. g, S( u( Q* V副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!9 J- k+ C% N: d( }; x9 Z
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
- X  S. {; p; [+ Z
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。% r6 T0 T' m; X$ n7 I1 f) o* u

& E/ Z/ h: w0 z5 B, R$ k6 v老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
7 a4 _5 _7 a1 n+ s7 I头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。3 z$ W! Q( {  G) I7 _
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。& |4 @, U3 g6 p  U! I0 [
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。7 @( C( d& L+ r7 q$ x* ^) }9 a
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
+ S* B0 l, ~$ s& T5 G! p2 x# j/ h6 ?
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
% n0 ^8 u. K9 [1 Z8 f/ u9 c2 S
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
! j8 C7 Z8 s, E4 f, j
" X  w) b  i/ }/ I0 A% w1 t5 i不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
8 |" a7 Q/ w2 o' K祝福.1 I! g) s  r: s$ u4 K# B
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
9 s" T' m( A2 c. f: L, l: C# R不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。% |/ F, z5 F* \5 d+ {, V1 g) T
祝福." N# B- d$ U: @
楼主你是以什么来做判断换药的?
1 S4 I: j" H& n& h7 W0 G% B, V
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
; Z$ p  I3 y+ O. ?
& y0 D; w7 f0 W4 b6 _$ e$ ~其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 : g4 a- ]+ O9 ?! B  B
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!' r* [; D& {& m9 o4 D* V* h

* i% i% Q/ n9 ?" z其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

3 ]3 |+ t, h) _! G你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?2 I) ~5 G8 p4 ~) @
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。" n( L+ _* m) ]
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。7 l4 Y/ N- N6 Z1 ~! ?; X3 e
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 * g' L. Y% Z5 U! d
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

' |0 e. K) Y9 r7 Z# ^/ W5 {7 A 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

' i& e6 i# C- p做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。# `2 \2 M4 Z, J6 s/ d- T
+ _+ G: F" W3 @
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
& i9 `" M# V4 E  [) z+ d, L
8 r+ A! s9 ^# _/ M) F10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。: N( h9 W  a& p/ T$ W/ B. C
$ L! n" ~3 N" o  q6 ~0 E7 H* B

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