老父辞世，胸腺类癌肝转3年

焦虑的美美 · 发表于 2012-8-16 20:52:37

多吉美9天，第四天左右的时候气喘减少，憋气好转，多吉美有效！
副作用是脚趾脓包，行走不便，牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用，也还算欣慰！
加油！老爸！

焦虑的美美 · 发表于 2012-8-17 13:45:26

多吉美虽然起效了，但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦，靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。

焦虑的美美 · 发表于 2012-8-17 13:46:24

憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的，我把帖子放这里吧。

老爸的病情是因为憋气发现的，而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大，压迫了右肺，只要靶向药物有效，则憋气现象就会减轻。
头1年半的时候，每1～2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查，就为了了解病情情况，随着经验的积累，这半年多来，我们已经放弃了CRI的检查，因为只要是病情进展，老爸的症状就是憋气，气喘，只要是药物有效，憋气现象马上就会缓解。最严重的时候，躺在那里都会憋的喘不上气，上个一层楼都要喘半天。
老爸是非常幸运的，尝试了索坦，格列卫，易瑞莎，阿西替尼，多吉美，只有格列卫无效。
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论，尝试各种药物，每个的时间都不要太长！最重要的就是一定要尝试，大胆的尝试，在状态好的时候就开始尝试，找到适合自己的药物，多多准备弹药！找到适合自己的检验病情是否发展的方法，随时掌握病情。
憨叔的方法是检验cea，我老爸的方法是自我感受（虽然有可能滞后，但根据经验，不憋气的时候一定是癌肿缩小，憋气的时候一定是癌肿长大，另，老爸的cea不敏感，nse，ca125上上下下无规律）。

看了坛子里很多朋友的情况，给我的感触是，人和人真的太不一样了！同样的药物，在不同的人的身上会有完全不同的反应！任何人的经验都只能做为参考！在这里，我们必须是用学习的态度，记录下针对各种现象的各种方法，思考后逐一选择方法进行尝试！面对癌症，没有放之四海皆准的方法。

老菜 · 发表于 2012-8-28 16:34:04

本帖最后由老菜于 2012-8-28 17:19 编辑

不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
祝福.
楼主你是以什么来做判断换药的？

焦虑的美美 · 发表于 2012-9-6 15:27:24

老菜发表于 2012-8-28 16:34

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不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。" U' S* w- S0 U6 K% T- l: J/ L- \
祝福.
4 S& O! c' f6 U: l* r+ ~3 H0 P楼主你是以什么来做判断换药的？

是吖！我也觉得很幸运！谢谢祝福！

其实现在依然是没有特别的判断，基本还是有气喘耐药的感觉叻，就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果，只是有效的时间很短，易瑞莎2次启用都只有效2个月。

老菜 · 发表于 2012-9-6 16:18:54

焦虑的美美发表于 2012-9-6 15:27
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( c# `: _) C7 D( H2 n, Q: G是吖！我也觉得很幸运！谢谢祝福！! Y( \- ?. O/ K5 R; _1 _6 F

# q$ C0 S. ]1 r0 z+ c) H其实现在依然是没有特别的判断，基本还是有气喘耐药的感觉叻，就马 ...

你是觉得病情有变化就换是么？没变化就继续用？
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完，想给他还格列卫试试，但就怕万一格列卫无效，再控制不住了。
我爸是恶性间皮瘤，吃了快50天的特罗凯了，他觉得疼痛减轻了不少，但还是很疼，不吃止疼药扛不住。
所以我不好判断该什么时候能给他换药试

焦虑的美美 · 发表于 2012-9-6 16:48:45

我爸爸的情况基本是有变化才换的，原计划都是想吃2个月换，结果都是2个月基本就耐药了，也不得不换了！现在是希望多些有效药，把最有效的索坦当做最重要的药物留着，能不吃就不吃，除非没有其他有效药才动用一下索坦。

notfish · 发表于 2012-9-18 15:19:44

焦虑的美美发表于 2012-9-6 16:48
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' r/ c( x* W# K% r- X! p: o- X' w我爸爸的情况基本是有变化才换的，原计划都是想吃2个月换，结果都是2个月基本就耐药了，也不得不换了！现在 ...

楼主的父亲好象没做过基因检测，那是以什么为依据一开始就上索坦的？