两口子一起努力（感恩！）

其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生，人品好，很年轻很努力很认真，就是专科不对口。继续找吧，又挂了下周的一个号，再看看。

已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血，就是擤鼻子是带出一点血，可能是用力了。如果稳定，就加到足量。

( d5 o9 E( h' n5 @9 P& o# Z8 G继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。

那天独自走在路上正发愁，收到牧师发来的短信：
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8 N8 ]8 Y) S5 p& h5 f上帝赐予人身体和生命，人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人，他就从尘世中解脱，曾为一个无忧无虑的人，他的需要上帝必满足。从此，他活在信心、盼望和爱里面。（太：6：25-34）
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6 ]2 L( d1 W8 M! X3 A不禁叹道，上帝总是对我说话啊！前些日子心有疑问，和老公讨论了下未果，睡下了听牧师讲道（我们常开着圣经机入睡），也正是回应我的问题。讲述的道理，我虽不能一一理解、领悟和认同，却得承认那正是对我说的话。
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回想老公生病以来，我们走得艰难，易瑞莎耐药以后，我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹，扳回一样又来一样，回回凶险。然而有幸，我们一直坚持着。我们得说，得主保守！

借在一姊妹博客上看到的诗，在此谢谢她：
) q5 l% ?' c6 U' X8 Q
* H; e+ X' Z& M: T当我说我是基督徒时
! o$ K4 P0 e+ m2 f! I' u我并不是觉得高你一等
而是承认我曾经是一只迷失的羊
" }. g5 U& H, L% R8 _所以我需要一位生命中的向导
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% I" g* Y1 x5 n+ Y4 c" J& ]$ \" [当我说我是基督徒时
4 A) G8 H" }; A/ n9 m( n# l& l, n& h我并不是在炫耀我是得救的
而是承认我曾经走到绝路再无路可走
所以我选择了跟随主
8 l0 R3 `2 F* p
6 ], d4 M+ {4 {, A当我说我是基督徒时
0 |5 q- X) z$ v. {% C0 O我并不是在显示自己很强壮
而是在承认自己的软弱
并靠着主得以继续前行                  
6 |+ W4 u6 b2 X3 S
0 }; k; Q3 q, P8 N当我说我是基督徒时
. a, K7 }3 h, `0 z4 m我并不是在吹嘘我的成功
4 s) O9 U* u: U. k9 x而是在承认自己的失败
. ^; l* H' |# a  y4 f: t2 t# R并且没有能力偿还所背负的罪债

当我说我是基督徒时
/ p. C# V# M$ ~8 a/ Q1 Z# E! I. h* Z& {我并不是在宣称我的完美
而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
. `7 q& H: N# i但主相信我有价值并会带我前行
- n4 t; D& }. y
当我说我是基督徒时
我还是会感到心痛如针刺
但有主来分担我的心痛
* ^" T: d' x" d3 K& A. {3 a" G( e所以我会继续寻求祂名，靠着主前行
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7 K6 `- ^4 ~0 X- n) h; O………………
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时时艰难又得拯救，这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发，这是我们荣耀神的途径。这样想，就不那么惧怕了。

  q0 n( o$ V) b& ~, J+ O# U周末老公开车，一家三口去天河逛街购物，我抱着女儿坐在车里，看我老公，仿佛又回到从前。
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4 C) M; c' X& c/ D+ g4 y$ O, H深深感谢神！

说完心情说病情。
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老公不流鼻血了，血压正常，高压110+~120+，低压60+~70+，心率减缓到100以下，早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美，因多吉美效果未明，为防脑部空窗，周末起隔天一粒特罗凯。

6 t, T: c: p  S6 ]激素美卓乐减到每天4mg*1.5，准备继续逐渐减量到停药。
1 \4 n/ U  j$ K+ w) i9 r' I
老公自觉呼吸有改善，我不太觉，反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的，他说不是，是出院了心情好了走路多了锻炼好了，反正老公说什么就是什么吧，不深究了。好就好。

. _! p9 V) R: q) Q) U+ p又去问诊一个呼吸专家，他和上次的专家看法差不多，不过他没直接地推搪，而是给我们分析病情了，所以我和老公觉得他比较中肯，也比较相信。这位教授看了CT和血气分析，说我老公二氧化碳够的，也就是说他的通气量是够的，但由于肺泡改变，氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响，也有可能是炎症，但从CT上看，他也认为炎症不严重，纤维化也不严重，主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药，他也没有更多的建议了。
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  }1 d* D" a9 i# z) O# U肺炎方面，他觉得激素没什么大用，因为我老公通气量够，不需要扩充。可以用强力消炎药，他列举了一些，包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服，说这药要用7天停药，但只给我们开了三天，让看看效果再说。我们没服，既然医生说炎症不严重，老公又自觉有好转，姑且留着备用吧。
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我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募，如果入选，可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药，打算坚持用下去。

好几天没见你上来更新，本来有点担心，看来最近过的还是比较滋润了，富露施，我知道一个病友跟我说，协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用，长期服用，来预防间质性肺炎的问题。

never_land 发表于 2011-4-12 10:35

- U# X5 H8 k8 T( q4 Q+ k                               
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! S2 [# B" d/ r( z# p1 X+ B" b那天独自走在路上正发愁，收到牧师发来的短信：
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! u3 V' Q$ z/ t0 T9 K# q% O# U$ b上帝赐予人身体和生命，人却常用它们来发愁。一个将个人 ...

“时时艰难又得拯救，这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对，我觉得不像是使用而是磨练，目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差，就怀疑神，不再与神亲近，甚至从此离弃神，沦落回旷野去，便是教训。你们经验了这样的磨练，却越来越亲近神，这是可喜的。
为什么要磨练，因为是初信，因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力，可能有不让神喜悦的意念和行为，可能仍以自我为中心，可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。
6 J; B! G1 X: Y1 S( L1 A因此，这种“时时艰难又得拯救”的状态，不会无限期地延续下去，当神认为磨练的计划完成之后，当神觉得合意和欢喜的时候，神会结束这种在疾病方面的磨练，而以另一种形式继续新的磨练和造就。

恭喜！恭喜！恭喜你！

平安！ 发表于 2011-4-13 17:48

9 _+ q8 t; O& P/ H& Y                               
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* A9 p% D9 O# |9 s( `* ~; {恭喜！恭喜！恭喜你！

老大，你怎么总是恭喜我，真是苦笑不得，我们血气分析很差呀！

憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20

  ~, S' I7 e* f- K% {: K$ X                               
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“时时艰难又得拯救，这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对，我觉得不像是使用而是磨练，目 ...

谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上，我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着，只要一家人在一起就好。呵呵，您又要说我不得要领胡言乱语了。

瓶子 发表于 2011-4-12 14:06

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; u. p3 M" h6 `& ]! u8 [0 M好几天没见你上来更新，本来有点担心，看来最近过的还是比较滋润了，富露施，我知道一个病友跟我说，协和医 ...

嗯，我记得的，你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢，因为用过几天看不到疗效，而且那药很臭啊，接近于臭不可闻，泡腾片还好些，片剂尤甚，能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉，我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用，但我后来每逢问诊都“有用否？”，个个医生都说可用，可抗纤维化。老公听得多了，也同意用了。
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这药有三种形式，协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢？能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦！
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never_land 发表于 2011-4-13 17:50

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1 _, u: I, Y9 t, T# z8 D4 v老大，你怎么总是恭喜我，真是苦笑不得，我们血气分析很差呀！

- q& X6 J" C* x" x' p第一恭喜：呼吸专家认为“从CT上看，他也认为炎症不严重，纤维化也不严重，主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊，肿瘤好控制，放射性肺炎是非常棘手的！还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。
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* U: I/ q* R3 n* F- v  {% S' v第二恭喜：忧心了这么长时间的流鼻血好了。
5 s/ D' k" ^, R; [
" x' ~& r" |3 q: c& L第三恭喜：困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。
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4 a; F3 U3 A5 W3 K4 A  o& f至于氧分压较低，这是枝末问题，是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动，自然就上来了。
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