我就是守护妈妈的天使-肺腺癌-ROS1表达-克-3922（2016/5/18~2017/8/22 妈妈15个月）

zsgpf · 发表于 2016-6-3 09:19:49

入门很快，思路理得很清晰，很难得，愿你妈妈在你的守护下健康，加油！

大哥六 · 发表于 2016-6-3 15:46:52

楼主很用心，肿瘤负荷重的话轮换要小心，除了基因检测，免疫组化也要做，主要看进展的快慢。

20号天使 · 发表于 2016-6-6 16:11:03

本帖最后由 20号天使于 2016-6-6 16:28 编辑

明天或者后天就能拿到结果了，妈妈直接在淋巴上取的病理。和家人商量的结果是不化疗，直接吃靶向药。最好的结果是能够吃易瑞沙，目前已经订购了一盒YD版的,虽然稍微贵一点，但是希望能够拿到比较正的药吧。现在关注吃药的注意事项：看见别人说吃易瑞沙还可能上肝，备一点水飞蓟素胶囊，网上查的价格是39元1盒。

20号天使 · 发表于 2016-6-7 09:40:31

韩国首尔医院院长韩万青写了本书《不要和癌症抗争，要跟它做朋友》，他98年肝癌转肺，即将步入80岁高龄。书的主要观点：
1、“不要害怕癌症，努力和它成为朋友”。成为朋友后的癌症，终有一天会离开你。
2、“不管有多累，都要保持一定的运动量，如果因为太累而拒绝运动，那就无法锻炼出足够的力量去经受治疗。”
3、和癌症成为朋友的五项原则：
“在成为朋友之前，充分了解彼此。”
“不必为数值而忽喜忽悲。”
“不要在癌症面前耍小聪明”
“保持距离，和平相处。”
“将癌症视为总有一天会离去的朋友。”

20号天使 · 发表于 2016-6-7 15:54:18

本帖最后由 20号天使于 2016-6-7 15:58 编辑

今天妈妈去医院换药，把基因测序的单子缴费了，预计中旬出结果，定靶向药。目前一直处于空窗修养状态。
但是今天得到一个好消息就是，大夫确认是肺腺癌，不是鳞癌。继续加油。
目前易瑞沙已经到位，阿法替尼（BIBW2992：适用于晚期非小细胞肺癌(NSCLC)及HER2阳性的晚期乳腺癌患者，副作用：腹泻）的渠道（香港的药房）也在咨询中。只能检查结果，就可以对应服药了。
按照憨叔的4步走，同时根据妈妈的个人身体状态，适当地调整服药时间长度。

20号天使 · 发表于 2016-6-7 23:14:04

小丁当发表于 2016-5-30 15:06
加油

谢谢，加油中

健康快乐 · 发表于 2016-6-11 15:00:27

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20号天使 · 发表于 2016-6-12 11:08:37

转自老马，免疫组化表达意义：http://www.yuaigongwu.com/forum. ... &extra=page%3D1
转自草船借箭，EGFR及基因检测基础知识：http://www.yuaigongwu.com/forum. ... &extra=page%3D1

20号天使 · 发表于 2016-6-12 17:57:42

副作用对应药物贴：http://www.yuaigongwu.com/forum. ... &extra=page%3D1

20号天使 · 发表于 2016-6-14 15:25:20

本帖最后由 20号天使于 2016-6-14 16:29 编辑

明天就能拿到基因测序的结果了，说实话，心里很忐忑。如果没有EGFR突变怎么办？如果ALK再没有突变怎么办？这些天一直泡在论坛，看了很多成功或失败的案例，内心从容了许多。感谢这里给了我们沟通和寻找帮助的平台。

ALK阳性非小细胞肺癌克唑替尼的耐药机制及应对策略:http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=12693

一直跟妈妈说，现在肺癌已经可以算慢性病了。但是不敢说吃药能有效多长时间。妈妈是护士，内心跟明镜似的，就是不说而已。她还盼望着能够病情稳定着，能稳住就行。希望明天是个好消息！