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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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128891 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
7 Q! ~& Q5 y( B                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日& _1 s; q$ A* r4 F1 b. |
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
! Y7 S( r( {4 L. B& B& T6 J1 u: k肝功能:                9 n2 A9 @" I" r
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43, L: ]7 s4 o( p9 t
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
8 a; R! a! f* u" H碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125- Z* c! g! l% R! ?' z1 ]
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74" |! @2 t" t& j. x  r5 o, S
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
; o/ F3 m7 _! H直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.71 i6 U6 T$ H/ J3 U2 e+ v
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.87 [1 g- w2 s! t( j* U; U
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0- q" \' `  m) s: i, X9 H7 f
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
3 u' I0 M% J1 f) z( _球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
8 W: Q. k( O6 I& W白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.486 M' R' Z8 V9 f9 e0 h) O
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
6 k1 M* ]1 f4 \尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3& g* y' t# k" T, E: Q9 O; L2 c& S' d  d
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
: R! g. n) l+ m* Q# B1 M: W尿酸:                   261                   257                  191                235                    206* f" Y: T/ [; ^5 [( q
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
% H. Q7 a& T7 n5 @6 t( k+ t甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
5 J8 q2 n- d: X  o! j血常规:
( q8 x  J/ I. p+ W3 n1 X. T白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
' @9 b  I" l! f% C红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
4 t+ D1 C( s/ Z血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117$ g+ w1 f& Q7 X/ O2 ]* S
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101( k+ ?; x( L  ^5 |2 I4 t
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5665 ^" }$ i5 Z- K5 \$ O1 q; {
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日2 {: A, [0 U% [, `+ ?1 u# O
                 : t( Y* \. j9 A% M9 G
肝功能:                  [4 n, M5 M* \0 M' q* b* D3 s: Q
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42$ ]# X0 \" B+ B9 I# m; c; j4 S
谷草:               70                     53                  62                    71                  666 M5 ?% t7 E2 Z5 |$ p3 {. c! J! W
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118* l5 A. |7 V8 S7 Q6 s" x; y
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
+ u. f+ y- L# _& ~4 C总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
2 D% ^, b0 L5 J! _# F0 @6 f' \6 k) P直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9# R( M8 K; A( ]6 G7 b' S
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
) ?# v! |& W* V- J3 {总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
9 G) R4 A# A$ V) b# ^! T白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.96 \6 j: z3 N9 ]& J
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.51 T9 s* A- h6 V+ F9 w% D6 L
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.475 E  J6 N$ t4 j& y
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.41 t5 z: U0 G0 Q! j1 f4 Z
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
! Q; @1 j5 @+ `' }肌酐:              87                    90                  86                     82                    80- E5 V; T0 x; ]# U0 m; `# K
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
) j. J  e, [" j) e总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13* L7 O, b" h1 D
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
  d- G' c; m: @* m( q血常规:
" R3 ~; L1 C0 ~5 m: Z: C白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
3 U+ Q/ ^  A- x7 m红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.248 |1 w* n7 M( j) E
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
# z6 q( }* c6 j" Q血小板:            106                   87                  93                     101                 119
, E- T8 K4 M7 ]. lAFP:               382                  330                 360                   566                 693
* Q6 s! X: e, q2 p8 C1 O9 C  q% Y4 |, o
6月23日B超检查结果:
( r$ f8 M  W  G' Y* T超声描述:$ Q- E' V" p  a/ b9 g# I
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
  w4 s/ r+ B4 {# u胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
, }+ u: {1 l! [0 Y脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。; Y5 B3 ]# L" H1 p( C8 K4 e- g
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
+ T& j: ?3 p  D4 }* K! ^+ r# w双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。* {9 L% _, X7 P6 Z8 F3 e: u
超声印象:% e- F( ]9 C4 f$ w
肝移植术后,移植肝光点增粗5 j$ i# A* g& y7 c$ O# {  f3 D
脾轻度肿大
- ~2 K, p; M) O- b5月5日胸部CT平扫% i" b3 J/ L9 q8 h% E2 r
影像所见:
" q0 V! k& [/ A肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
4 ^0 c1 v& T5 K1 X: D9 t  }诊断结论:# F0 T  N* @. |4 B6 e3 |! g& t* C
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
8 e! y* P4 t( o, I1 G两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。3 J% H" g7 E% e! j/ v
6月29日胸部平扫:
$ c+ K3 ^$ K6 k- ~0 B! x" V影像所见:8 \( b1 S* L4 W0 d  m# A& ~6 [, Z6 |
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。# }+ x  D% ?* l6 T
诊断结论:
7 Z/ C; T) l7 I, e" W; M右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
6 |! ^" A3 h4 S- c/ b. a两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
% s8 S1 E2 g& l8 J' a注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
6 j; V* J2 ~% j5 K+ s3 H: D( Q6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm. R( h$ S8 L( P1 I& B
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影' t6 j* x: @6 {5 b- W- x5 B
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?8 E/ C/ r( o7 o/ E) L  [" ~
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
) i# E7 F* g* D& e- l" M# @3 I  m$ s    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?# i) q# d" m. [$ `' V; _: q: R) {- v
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?$ b. f& W* C6 n
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~. J$ m( W1 s: b4 k
请各位前辈指点一下~~, K( a& q- r% D* x0 L6 W& K
" }+ x8 d2 O6 S& Q, O2 c
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
# I7 v" x: l6 n; N2 E7 a8 H
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
/ Y, t/ p/ I5 O/ {1 c; q& P. ^4 O* M2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
/ d' j* h5 e* K9 B! q3、咳嗽是小问题,没关系。
( ]' Z( Z) K1 c/ ^3 y' k2 ~5 R4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。4 d$ r( y! t4 x' C7 w
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 2 M* k  `: {9 R8 ~, Q
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

1 \3 `, u9 r( Z" I* p6 [7 }0 B升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的( z7 I6 q9 ?# ~7 L8 N' E& E
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ! a2 R; J; ~  b. Z* |
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

# J9 d2 A  ]8 c+ p好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
9 c4 E; D) b# C2 H; }5 G好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

) w7 o4 h* r' S0 y# D5 J增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
) r3 P  [% Y% V+ F! s- I增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

; s. e( _3 x) K6 a5 ~, `憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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