人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

刚接到妈妈的电话，说老爸心情不好，原因是昨晚我的电话，因为自从Afp持续上升以来，一直都是瞒着老爸的，昨天抽完血已经换上阿西，但检查结果出来后有点迷惑了，证实Apf有所下降，晚上得到憨叔的建议后，就打电话告诉老爸，继续吃上索坦，老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧)，一定要我告诉他个所以然，一不小心说漏了嘴，告诉他之前Afp370，现在330的事实，老爸对于这个数值有点难以接受，表示很吃惊，因为在他的印象中，afp还在一百以内吧，电话这头的我听出了老爸的不安，极尽全力鼓励他，更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的，之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神，躺在床上都没力气下床，似乎还在埋怨老妈，为什么Afp升到三百多了都不告诉他？老爸呀老爸，我们不告诉你还不都是为了你？我不知道我是不是做错了，也许昨天我守口如瓶，不把实情告诉老爸，那老爸今天就不会这样了，因为老妈说昨天吃完晚饭，老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步，一点都不像个病人，今天突然就没精神了，反差也太大了，其实我和老妈都知道，这是老爸的心理在作怪，可是…心病还需心药医，如果老爸自己不能调整过来，我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情，有点恼火，甚至想冲老爸开火“爸，每天我除了正常上班，下了班还去兼职，心里还得惦着你，时刻关注着你的病情，每天是忙得焦头烂额，腰酸背疼，但只要回家，我总是微笑着，从不在你面前叫苦叫累，可你…如果你自己放弃了，绝望了，那谁也救不了你……”可是，只要想起老爸那身影，所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结？

老爸最新的检查结果：
! H' p% D: Y- q' x                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
              （索坦20天 ）    （索坦29天）    （索坦41天） （重新索坦6天）（索坦16天）
7 U6 p$ n, l$ G8 D0 R肝功能：               
谷丙：                39                    41                     34                  39                    43
谷草：                61                    70                     53                  62                    71
碱性磷酸酶：          126                   114                  123                 125                  125
r谷氨酰转移酶：        71                     70                   54                  58                    74
6 O  \; W! U, a3 \9 `$ ?总胆红素：            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
! Y7 m0 x; C8 y, w1 O2 W( t" k9 S/ d1 \直接胆红素：           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
: v9 N' Z5 `  M, K3 F  X间接胆红素：            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
总蛋白：               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
白蛋白：                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
$ N6 C5 p& Y4 j球蛋白：                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
2 W/ V( A3 p; Z白球比例：              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
0 ^+ K# `3 e; ~% e4 @/ j+ I5 e- v总胆汁酸：              44.3                  31.1                 78
: q, Q. p5 t. {# R/ l, r尿素氮：                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
肌酐：                   92                     87                    90                  86                     82
尿酸：                   261                   257                  191                235                    206
总胆固醇：              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
! w+ o. \& |7 ^% ?甘油三酯：              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
血常规：
3 x* g* u7 V1 W  {2 N白细胞：                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
& D  }0 u  {- s# Z红细胞：                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
血红蛋白：              120                    120                  121                 115                   117
血小板：                 111                     106                   87                  93                     101
9 |/ _& o5 H. \0 H" Q! o0 FAFP：                   352                    382                  330                 360                   566
3 O) Z! {$ z: @7 T2 X; Y0 C6月3日的时候以为索坦无效，故服用阿西一天，后来检查结果出来，AFP降了，觉得可能是索坦的滞后作用，所以又换回了索坦，6月4日开始重新吃上索坦，到今天抽血刚好是16天，我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高，所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间，上升的速度也太快了，现在除了换药，不知道还要做些什么？奇怪的是，老爸最近自我感觉很好，就和正常人没什么差别，胃口也很好，就是晚上睡眠不是很好，为了让晚上睡眠质量提高，老爸现在下午都不睡午觉，状态好的时候还出去逛逛街，偶尔还会和朋友打打牌之类的，权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间，谁知今天的结果出人意料~~~

                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
                 
( |' u+ c9 D* d  y肝功能：               
% U6 k# W% R0 Q% H& L( {谷丙：              41                     34                  39                    43                   42
2 F7 W7 S& u7 }4 w/ V谷草：               70                     53                  62                    71                  66
$ r7 F3 I" T% p- a# n1 Z7 n' y  O碱性磷酸酶：        114                  123                 125                  125                 118
r谷氨酰转移酶：      70                    54                   58                    74                  76
- A& U: W" I4 |: S+ p7 r, i4 u总胆红素：          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
' N, ^6 v& X1 y  O. i% c直接胆红素：        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
3 I& l' H, h% j: o( W间接胆红素：        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
总蛋白：            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
5 S- N; D/ k* X* \/ f8 ]2 m白蛋白：            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
球蛋白：            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
白球比例：          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
6 }, F. l; o; r总胆汁酸：          31.1                 78                                           61.5                48.4
- W. R7 C) I+ K; P. B尿素氮：            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
肌酐：              87                    90                  86                     82                    80
0 [' E" l, _- a0 Y8 q尿酸：              257                  191                 235                   206                  195
总胆固醇：        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
; ]7 t3 V  V0 l9 X& s/ K甘油三酯：         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
血常规：
1 l0 Y# N; `" Y' }" i, V白细胞：           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
) k8 |4 A9 {. H( r红细胞：           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
血红蛋白：          120                  121                 115                   117                  111
血小板：            106                   87                  93                     101                 119
AFP：               382                  330                 360                   566                 693

! r) e% H3 ?( T) l8 |1 u* _6月23日B超检查结果：
- ^0 M, l$ W! `. P' @( v' ?3 ?超声描述：
$ z) n2 h4 i+ Q# O4 l肝移植术后，移植肝大小正常范围，包膜光整，内部光点增粗，分布欠均匀，肝内胆管不扩张，肝静脉纹理清晰，门脉未扩张，内径为11mm。
# j9 }2 ], [5 a  W% z- q胆囊已切除，总胆管内径为9mm，内可见支架管回声。
( j- b5 F8 W( i- y' y6 }" U脾轮廓清，大小41*119mm，实质光点分布均匀，包膜光整。
( z8 g* l& h. c' b' m! x胰腺轮廓尚清晰 ，厚度正常，实质光点分布均匀，胰管未见扩张。
双肾轮廓清，形态大小正常，实质光点分布均匀，皮髓质界限清，集合系统未见分离，活动度好。
超声印象：
肝移植术后，移植肝光点增粗
脾轻度肿大
# i* @5 Y0 h" `$ S% u5月5日胸部CT平扫
影像所见：
- k) s! o4 s6 @# [* s/ ^肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
  A4 V& y8 R8 i: [! F诊断结论：
两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
6月29日胸部平扫：
影像所见：
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约7m，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
* m: }0 Y+ ?" }9 J9 u8 t9 H; j2 |诊断结论：
& w) U8 b% w2 k% L2 ~4 O: o右下肺炎性病变，对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
& ^4 K; E2 F1 B4 G% c3 r- z两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大，对照2011-05-05CT图像病变增大，考虑转移瘤。
+ t! K$ N; a3 D" @; {注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月，之后一直服用索坦，6月27日改换阿西+依维莫司，每天阿西是10mg的量。
3 z$ q( V1 C1 S1 X: {. @6月29日的CT比起之前5月5日的，出现了较多问题：1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
                                                                     2、发现新问题，纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
$ ~- j* b% B, ^- m3 S问：1、才两个月不到时间，病灶增长的速度比较快，针对那个最大的病灶需要采取措施吗？
( Q  l. l5 m2 n2 B% G5 W9 ~    2、此次检查出现的新问题：纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事？是不是肺部的问题便严重了？
' G. o  I* [8 Q; \  ^- R    3、最近老爸咳嗽增多，痰也明显增多了，之前老爸拉肚子，有在吃肠炎宁糖浆，是不是有一定关系？有没有相应的药可以缓解一下？
    4、之前服用索坦期间，停了阿司匹林肠溶片，现在换上了阿西+依维莫司，需要重新服用阿司匹林肠溶片吗？
补充：现在老爸吃的药是：雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
0 K  [9 s, @% S! ^+ W; l请各位前辈指点一下~~

/ s& }" o1 N/ t/ b

现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入，不知道可行不，如果能行的话，局部治疗在配合上靶向，因该可以控制下来了

jinjing86 发表于 2011-7-2 09:56

- A1 {; {0 B9 Y5 I" o; c' {' u                               
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6 ]* F; l& _  |1 C! g$ f5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
. h4 h  _; Z) f& S" x0 W          ...

1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的药才是有用的措施。
8 Y) X) |3 `3 j, I. g' u2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
3、咳嗽是小问题，没关系。
" W. p$ P5 Z8 P; L: k" i7 ]4、为什么要吃阿司匹林，这么低的血小板还不够低吗？再吃就更低，要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力，加到14毫克吧。

你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27

                               
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6 c& v1 V' N# h$ N0 e; |你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

升白的要没有吃，不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水，应该对升血小板有好处的
+ L  r! E5 |( |( }  d- f0 J

憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51

/ l2 u( c' R# \5 V& K' |0 A                               
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1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的 ...

, O2 `& L3 O# r好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16

3 E; n- k0 A' H) s                               
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9 J. s$ b) e+ s: h1 j0 }8 m' g好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

, e8 a" K1 y8 R9 v* w增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫克)，在三餐饭的中途吃。

憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15

1 M2 y2 V0 P1 ]* u, U1 x. B5 }3 M                               
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) E: q' q$ J3 s( C8 M3 q+ O) ]/ n0 U# u增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫 ...

1 W7 e" n& b1 W8 ?: ]憨大哥，jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用，阿西还需加到14mg 吗？