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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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128896 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
8 E5 a" D2 {# I( s8 m% X6 ^2 X! W: O
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
5 n* [* k0 U3 H5 P0 I( x                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
& j& Q# T3 i6 K- a! I                 3 S' C( w& h/ ]! e: d1 O& Y7 I
肝功能:                % O( _6 c  L0 Z2 f% j0 n6 g- Y3 z' h
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  341 F2 P& x+ i9 ]$ Y4 i' F
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
- K3 u! i8 Q  {6 N, e3 K, x& Z7 R碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
* O& w! H4 o8 k! [% |r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
2 |6 J, J# h( }9 G  H4 h总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5* m4 ]( w: u; Q9 D+ d4 Q/ y
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
6 u& f2 D# u: Q) j( D6 l6 L( L  L间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
- c" f, u% i% ^: X# s9 `& P0 k  ]0 Y总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
9 }) u( _5 H7 D* ~3 w白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.21 V0 X) }! W4 n) B, h2 B
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
1 t5 w0 G) Q0 y% \6 B白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
7 h, q5 E1 \# I, i, ^$ y0 ~( m+ e' m总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
+ g1 @4 L& T$ E& K  Q6 i尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
2 w7 ^, K: K0 V2 P肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
$ @% H" u, n; a+ k8 }尿酸:                191                 235                   206                  195                  194# h; Y$ ^  a+ g3 E
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
. b* e& s8 T" t# `& ?( X4 o甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02; U5 ?/ U; p+ }/ \
血常规:$ E9 L$ E5 ]  l1 i) N
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
$ |2 J) ~# A0 v, K5 O7 _! [) g$ }红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
) l6 N2 F6 G+ g) R/ U血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120, A: d1 t- B* ~6 Z7 t+ ?: w
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96$ ?5 ]4 T8 p4 N: ^8 B
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405& h/ a! W% m* J. S# x1 W) P
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
7 n+ ]" r2 J% q, q这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
7 S! @0 J2 C9 x革命尚未成功,还得继续努力呀~" n7 O: f/ Z* \1 T9 [
期待这次加量后的效果~& g6 [" u! z) I

4 [$ c3 V( A4 x* T8 C' J% J) W" |* L4 Y% W1 s
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法: L8 i% F6 L9 C; ?2 r# v3 }' c) I4 P
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!5 Y7 F5 ?: `/ ?. O0 V' ?' z* a7 {
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

* _1 a( O: i. l) e大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题1 L( n7 D9 l! {4 x, y3 j
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  6 `& a1 @+ D$ S* x: A
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
& H# ^+ [6 ]" _: i# s                 $ `8 u+ b' z: I+ \1 v
肝功能:                : ], `$ e  j; [# N, A9 W' b# S
谷丙:         39           43           42           34         380 q; H9 i) e( R- P5 H
谷草:        62            71           66           58         61  v7 m. R2 Z, y! m7 Q1 I) O$ m& S
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
, o9 W& r/ n- g/ |# B. Er谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
1 K7 }1 ~  q4 L' O0 A7 I总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0" m! L& _& @9 w9 v$ v* V
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2% ]9 V* x, ~& [9 Y2 O/ S- K
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.81 y# j- ~. R" T* e
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9+ L  `# |+ x/ h3 C. T+ W7 c
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
4 f: }1 Z4 Z6 A1 l2 x4 s: {球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1% y# A$ h1 [. U' {
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
* ?, c9 a5 K6 u总胆汁酸                        61.5           48.4  
5 r4 G# y* Q% B. O" Y+ S' a! a# R尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.27 }$ m& W( `- B6 x
肌酐:        86              82             80           88      90
* }- ]" C7 ]8 F9 u; j2 m: U尿酸:       235             206           195          194    203  `  `) r1 |9 [5 e0 M3 H
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49. y6 N- ], y! f% B" ?8 t& |# a
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
" Q, t3 w  c# q2 J6 A: F5 i血常规:9 n' C5 B7 f7 a& Z& O) `) v
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.300 z1 W, H8 f% d2 ^4 P
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
7 b" Z" z- P+ B" c血红蛋白:  115               117           111        120      141
- n3 R& j7 k' K# B* B7 i2 ]1 M血小板:     93               101           119          96       82/ K+ u4 P) A' [" u4 a' F4 I
AFP:       360              566           693         405      210
. [# O% C2 T9 R/ ?总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~+ k! L1 b5 G2 D  [3 [# g& Z
这次检查后,做了如下调整:
0 |0 {$ ?$ |5 h) ?8 [1、阿西的量降到每天8mg
9 P" ]% O: o5 v5 U$ X2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次) K( O8 I1 q7 Z7 C; I/ @# E1 m
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
- E7 K& W$ C1 N: M1 B# p不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
  g+ [3 N# w( m
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 $ R2 k3 \) E- W. [. j& L; [
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
# G8 R: v. V5 q6 }4 }) g
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段3 Q# j2 j) D& J( V* G8 I9 `9 T
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。! u- W: r# S4 ~: b: ?/ z
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
# u5 b* X9 r, o4 n' ?" c7 l因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
; T. l3 W. o: F8 C, d再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

. K( H3 Y% d( G" ?2 d; }恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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