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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137305 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
' k4 Z7 Q/ E9 P% B4 R: E4 Y) I- R7 `& m0 N% r$ `
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
  v8 j% H) Y% s! n; }                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
1 u% x+ O+ c1 M8 R. B                 * E. f% g2 Z7 H. Y( _8 Q
肝功能:               
4 s1 x. d  w' b# ?谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34' d) D9 ~+ P* ]% [
谷草:                    53                  62                    71                   66                  581 F: h5 Y$ C! m+ p
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114! Y' p; C5 V' K- M
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63" @3 B+ w/ w. n$ ~# ^1 m
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5) x/ x2 a+ l# S- }$ ]
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
3 p% @0 b! Y7 B% U8 ?. ^2 L间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3: m$ z% |8 _2 Y
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.39 J3 ^2 A5 y) o- |
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
+ M* ?6 T  j. v4 a球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1' `7 y0 {! I' Y
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48! p. c, b/ x. r, g' R! o$ p. i
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
8 q' N6 p' D' k- s4 G  K- H尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.87 _! f# ]" D7 _( B6 z+ n2 L$ _1 Q
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
9 j( I& V7 c7 l# ^尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
8 Q0 X  w/ u3 H( z9 S' `1 M8 z总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
3 ~2 V" |% O  B- F( S# _: z甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
, h8 s5 w. O# P2 f0 W. V血常规:
. S) x, [% F) ]& L白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80" c: ?' c# @3 v' z
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
3 r  Z9 V3 u: U, |血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1205 y2 u$ h, {) C- ^8 G
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
/ B2 j& a, o! j: b& X4 A7 V* FAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
5 D, ?* z8 M1 l9 u4 J5 u注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
8 `: n! A9 u2 A( C4 H* c这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
: g6 S& R; r) ~革命尚未成功,还得继续努力呀~
% h2 m: Y; i+ N1 p* T期待这次加量后的效果~
# Y$ L& @& _* Q& A- Y1 H3 H) s7 N- a8 W7 q9 u3 j

3 o0 i3 @- }5 Y, o1 _6 F! `( f
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法7 w, D; e" K* B6 j; U
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
- B7 W$ c; h1 H* u! k# r7 q如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
/ P8 k. F6 s% Y. _5 q9 V
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题6 P: `. `& T' ?3 P7 [
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ; Y3 f" S3 ]5 b5 q0 \
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
1 k) \6 d2 j; @                 
+ v/ C$ O) D- ^肝功能:               
4 H* Z6 T2 ~/ D: _9 k谷丙:         39           43           42           34         38/ Z* ?' @6 u5 y  w" w
谷草:        62            71           66           58         61, r  H2 T! {2 a# G8 E. m9 u
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139. Y0 F1 `; f# y, m
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
7 E' ^! F. K1 z! |; I总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.01 b2 L5 `: t7 G: B3 r/ Q
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
" i# C) Q" y$ ?7 y2 s8 N3 [间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
0 l' j0 q! T; x总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9, W& M" Q  @+ A: T
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8; \* `! C& M6 b& i) u
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
" ^5 V5 L1 E% I7 B白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44( `- G6 ?6 c' w3 C3 r* r8 `
总胆汁酸                        61.5           48.4  
1 |+ S: s) Q. Y/ ]6 ~. J. w尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2- Y0 ~5 d& w" J
肌酐:        86              82             80           88      90) f( j+ b5 }$ a8 R" ~
尿酸:       235             206           195          194    203
+ k6 v* m* h4 o: L总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
- F' O. `3 a" k! o0 O甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
* I; q" {: M7 Z) ]4 e4 r血常规:
; L  I$ N0 k1 s  [" @白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
# C$ j- q; y' D红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87- @1 T. w  a$ B3 a
血红蛋白:  115               117           111        120      141
1 U# ]7 `$ C# t3 d1 [血小板:     93               101           119          96       825 Q$ ], ~/ A7 y" O% u; ~
AFP:       360              566           693         405      210
. W7 n' D6 D, @9 b1 S) g总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~: [4 s' q' c. _2 Q% u3 \4 x
这次检查后,做了如下调整:7 m# D# o7 `7 E' P
1、阿西的量降到每天8mg
! V  Q* q% K+ x) @, ]2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次4 N& U' ]6 _6 f& K" X4 W7 v9 h
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用" W6 L# t* @. r0 v% ~! @4 C
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~+ U0 D6 T6 Z2 L/ \8 s+ X
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
3 A( l1 s" b/ ^2 V4 J; K为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

! D/ J; s1 B$ C$ P% C7 z因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
: J( t9 k& p# I1 |( f9 [( ]4 i
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
; ^/ s5 }, _+ Q' y再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
9 R" n: V) P1 m+ r因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
, E! F$ z6 ^* l7 h. l4 O再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
2 R6 Z9 m( o' S; r' S8 _
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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