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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134844 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 6 b: s5 ]- T6 N! @6 n! g) I3 q
' t8 ]* i+ T3 G  ?8 \" i! f2 t9 k
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  & b9 W; z7 x4 ?% }
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日' W( C7 y6 \* o- _3 |4 ~
                 
! O9 N& {3 Z6 \肝功能:               
, V2 x; O0 N( O谷丙:                    34                  39                    43                   42                  341 c5 ^4 F. H( Q- S  T& T+ c0 @
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
0 W: d4 F' g8 p5 A* ?碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
3 x9 O& \# R6 ^! k+ V& `. hr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
& _1 c& ^7 o3 Q9 w" r2 d+ j; P$ L( f总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
' j: @2 C* _: c4 e直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.33 Q* K3 d! r: e- I  ]4 G7 ]7 L
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3$ p* R* c& u$ i) \6 _! [5 c) Z
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
' u: N0 b; D. q3 k0 S- J% c. H0 J8 e6 q白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2  z2 d; H/ A) n: z+ q  s0 L1 B5 Y
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1" h7 t: r/ v' ^- m6 A
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
0 V( T( x7 p, B0 K: q* c总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                3 c+ m2 L% {% ~' Q% W0 X1 G% A
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
  J/ P$ {/ @9 X7 z* t! C! R5 P' k肌酐:                 90                  86                     82                    80                   889 r- z$ g: L! A. ]; O
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194  Y6 A* ]) @5 ], ~7 j5 e8 j7 t
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03: E4 I9 t8 g. w" X8 E, N" _) ?
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02/ ]1 w; ^; V5 q. z
血常规:! M- ?' l+ X* x7 r
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
) o) h1 [+ P/ k% X红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35. _  l% ^$ e' j( g9 v1 s
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
! d$ f1 f. }5 \5 U/ U' i7 M血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
7 X: y! r$ s) o0 T% EAFP:                 330                 360                   566                  693                 405  H7 ^& ?. H9 w' q5 n5 C+ ^
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果% A! b. N& a" ~( K5 k( `
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
/ }/ Z) K1 t6 s0 w' \革命尚未成功,还得继续努力呀~
* c/ g, d# g+ G% C0 B; {; Z期待这次加量后的效果~: z5 X8 @0 J/ M% d0 h9 x9 f
# w4 N& [; k( M* M# h0 K
/ _' s6 @3 o. H1 J9 |* j& ?0 W3 V, E- I
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
# N+ h! a" g% l
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!. N5 u; v3 k5 l8 B% Q2 O3 w  u2 a
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
, v  O2 w1 f4 B( T
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题. G+ i1 B# }6 s% H  D
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  / {3 J0 [, v% h6 z
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
8 l- A& w" U. i& H                 
. U2 n* ]3 E( {: g- l) t肝功能:                1 ?9 l! p  z1 b/ }6 n" E
谷丙:         39           43           42           34         38
' u6 G3 H/ }# t0 q3 d$ O9 Q谷草:        62            71           66           58         613 ^# `- x% Y. _9 a3 Q( t
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1395 l& }; E/ d" _1 y3 l
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
! f+ M4 N) N5 |" _总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.08 M! O5 Y& [( ?4 X9 N, A
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
# l% O( s7 P; ?' D' _' T  s间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8, C6 c7 D; ^1 h+ B' M
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9$ R* V# ]8 y/ {; I# N% [
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8/ [7 |7 @9 L& `* g" n- p2 Q! S
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1" h4 ?( O6 Q- @& ~- C0 ^
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44* R3 X" y7 ]; W2 u. c
总胆汁酸                        61.5           48.4  
) x6 O. v2 ^% o7 c! h' \尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
6 Y: F6 u9 K$ H9 c2 H$ ?  I3 W) t肌酐:        86              82             80           88      90
) [1 K% _; G7 m3 A0 O. y' L$ X$ Z& \尿酸:       235             206           195          194    203/ L$ {3 |) ^3 e  H
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.496 C. Y9 d8 T2 Q3 B, R
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
' m. f" N! C& e" s& y/ n血常规:
9 e# f. c" f8 _/ N% z白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.301 g4 E1 g- i8 {. |6 r2 ~- [' v
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87. R) R. ?3 L9 U! J
血红蛋白:  115               117           111        120      141
( B; O0 p/ G) @: G& ]' y. H9 e血小板:     93               101           119          96       82
4 i! R9 J! q8 QAFP:       360              566           693         405      210
9 Q# t/ Q% E3 V  D6 ~总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
/ ?( E' p9 r. z3 Z4 Z这次检查后,做了如下调整:
* k+ m- }- G9 ~# y0 z3 J1、阿西的量降到每天8mg. M* w% Q. O6 R% Y& s
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次) J( }7 ?$ b% @2 F
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
! b3 t/ ^! M( p9 s# V( v6 J4 ^不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~5 Z  R$ i3 N5 Z- `5 r, Q  |
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
9 h% L. U$ ]' ]  G' r9 B为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

! P4 ]# {  G; L) q( o; F因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
7 `& k6 d# x0 g' g5 y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
8 v. s% w' f0 m+ N: |' w7 A再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
  ~) g, q2 i0 D, s( f* m因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。: I1 x( F0 e6 ~! W1 I+ f
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
' O9 r9 ^/ p. a
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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