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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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118466 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 ' L* ]  u* y$ z% p7 B% ^

8 R7 i4 `. V5 U% J9 ]今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
; L( l: ^) r3 {7 m# y/ I                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日' [; X8 o( j. {5 @
                 ! U; D( P7 M& Y1 c3 y0 [0 b' k5 N
肝功能:                $ O6 h$ V' V( s4 k
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
2 W+ T9 @' p& R谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
; X$ f. c) J# [4 r$ ~! O# x+ D碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
& G- c+ ^2 n0 q) D1 N0 Lr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63# M, g/ T9 I4 v9 U4 |+ n' t! E/ K9 K
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5- T; x# @. d$ Y' ?( `4 H0 l0 D1 C
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3; c: C, G0 K# @! R0 ?- j$ V
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
/ x* u8 n3 [* N$ y* t; Y* X9 x总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3( g+ B, I) O3 n8 |6 T5 K7 \: l
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
& q" @3 ]9 w: n$ [$ B球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
9 H" y9 C  j5 p白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48* \! a& M* X7 i8 E; U
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
5 ]3 x$ m) N, K2 [: j8 ?+ ~& _尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
7 I  x: q; l. s3 K# ^0 ^肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88/ l, ]$ _# |+ ~. A- o% O; g
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
6 \2 u! n* U& S6 b总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
& c3 f* y4 n/ X" I# k甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
9 d, L5 b  l0 X  V1 L血常规:' \& w/ x) D3 q
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
  C% C' `" ~* S' e* e3 j+ K红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
- d% e2 N6 v% K, Q血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120! p5 d- H% `8 c# X; Y  U
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
! A' o8 m! @7 C, I5 KAFP:                 330                 360                   566                  693                 4057 a+ f% x. d. K
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
) h# r5 m, `  B* b' L/ s这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
- _, O8 i; U- H* g; Q革命尚未成功,还得继续努力呀~
- q8 S3 g. I1 n/ Y  S) H期待这次加量后的效果~3 r0 Q, F+ v1 [2 t4 @
; d( q+ I' t$ [8 j
  }: p  P/ [! a% ]; `, u
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法& I5 ?% ~7 H0 f# B: N
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
% ?* m0 a: W+ o) x% V4 @4 g' V/ N如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

* i* I) C. A' j) k( }大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
" ]9 C/ B+ R6 f. `
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ! R- w& I- C, ]: R8 N) d
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日; p! W( |: e( i& }/ ~/ a
                 
6 _6 [/ A" g7 A6 B+ `8 E9 v肝功能:               
& m5 I8 \* S3 k1 I谷丙:         39           43           42           34         38
: ^: |  d: O# t+ y) P" q谷草:        62            71           66           58         61  L: w" U$ H, \0 N7 P
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
3 F* P4 R7 t0 Q% q9 {. f) f( Er谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70( Q" J, u& C& G/ y# ]& ~
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0/ w$ C& m+ e; O6 l
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
* ^* K: G) R2 f间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.86 U1 {, H! F9 g/ E9 u1 @
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9' T, g) s, F1 d/ s& d
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.83 i! c: x5 n: \0 F! U8 _
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
8 P" m6 g: z) p; p2 s白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
( L  ?3 ]3 u4 F总胆汁酸                        61.5           48.4  & m( l3 F& D: f' k5 a
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
: r6 b: Z1 o: i- K" P* B肌酐:        86              82             80           88      90
" u$ x5 X6 n6 E尿酸:       235             206           195          194    2037 J* f  v8 l( ?3 e
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.495 v+ q( _) F' P$ g) e' d
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
1 C/ P8 m: q  S) K, n血常规:
1 z+ s! i6 z$ z0 G白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30/ m6 q. c' _- b2 x2 A
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
9 X  N  ^8 w9 T血红蛋白:  115               117           111        120      141
: p, b/ B/ |/ u6 B9 U* o( S血小板:     93               101           119          96       82
0 f- [; g  O8 {# T1 aAFP:       360              566           693         405      2100 B" n, W- b4 y4 S" ~" P6 D
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~$ ~2 X1 E# P! j' P" D
这次检查后,做了如下调整:
! l) U0 K1 ]/ \) j$ n0 X1、阿西的量降到每天8mg" Y1 W' F2 F+ M/ C0 _
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次* Y$ N( m* H" |5 x% n" m7 \
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用7 Z( H% j6 ~6 g* m) E" b
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
4 o8 [! u3 @+ [7 X) O$ h, e
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 5 W. V0 \9 J# I$ G' x$ \4 c: c# \
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
7 @# V1 s4 R4 @5 B0 _  j
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段: C2 ]' J5 i! P  N6 j
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。1 P2 d0 S' o1 d
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
9 B7 h! h! _) X$ l, S9 q5 d5 a9 x因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
0 r$ a- o1 c5 e% d再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
6 c$ G( @- u9 m5 e; o9 Z! h  g' W
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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