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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132962 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
% {( Y; g$ B) v9 c+ D0 _% G- ^
/ g. p8 P" C. I" `/ M  Z$ ?# X) G, S今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
  O& L5 h1 P/ @                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
: e- X% I# n' w6 D" V8 b1 A) g% v, l                 
" l3 x) X. B' A* e  i2 ~肝功能:               
, c- ]& L1 T% O谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
* _0 |1 K2 v; o) `$ I8 J5 C) r谷草:                    53                  62                    71                   66                  58: j5 K* z4 o1 a8 A+ g2 h7 [
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
( d, G: R6 F! Yr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
$ P9 v" G6 ]5 D总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5% P1 x/ v- S6 S( h. R! m3 a
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.35 A6 q0 O7 N1 o' Q
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3' `% q1 s# M9 N2 J$ n) y+ ]
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.32 a7 b0 h/ J" V# J9 h. I% d- `
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2$ D6 i: X6 U8 F2 T# D& d
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1+ ~1 P; ]. T+ G. X! l; a+ \
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
# ?  w5 _3 ~5 z: U% V总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
0 Y* x2 {; L! T  c1 l9 o3 f2 T尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8+ z8 N! g& G) J; u
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88# Y% ]! E9 D* D* M2 y
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
, {& x- ^/ y" P& ?  d7 `总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
( a% b* h' f  _- y5 s, L6 s0 Y甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
" C# P) g! r. z( T血常规:# ~3 `# A8 e/ ~# a6 |
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80: f/ P: ~0 ]" f% S
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35) t: Y( H% B8 I
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120, H5 _2 y8 v3 a
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96/ a, T/ h. h# O; r# q( a$ C: ?- ^
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405' w1 p3 i2 G- [* k2 m6 S) \& {7 o
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果' T! p+ a6 p) A2 ?/ X
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
8 c9 E+ Z# c9 ]. d; D革命尚未成功,还得继续努力呀~
4 k. D7 K" L* {0 i2 @: o2 n期待这次加量后的效果~
4 I4 J4 m  X' W( k3 g, V8 t; ?
; F: O. b3 G% I+ `2 M9 E) S! L2 q  t& K/ H  O( t# E; Z* z& R4 J2 V; i
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
/ K4 x5 c6 b, X: i/ U# \2 J* c
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
# o0 J  c& N: E/ `如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

  v4 D, n5 g4 x* a/ }% N大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题! B( @- T( e- k4 P/ B& W
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
0 v* s9 z2 Y! X) k# `, t            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日/ l( b: l- \9 C$ x  Q& U+ P  t( x
                 ( ~; ]% R  V" C* X# F7 p/ [
肝功能:               
" K5 o' A1 m6 m- V- k0 a+ P谷丙:         39           43           42           34         38
, A; f9 {( A6 ?* x+ Q9 I0 e9 C谷草:        62            71           66           58         61( m% s* A: K0 P; H2 @
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139+ a  L1 U3 g4 Z4 `/ o3 Y' L: t
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70& @7 c. {: C' }7 D/ C
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
9 H5 a. f% b* \5 @# u直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
% Q0 l  Z. N& e, A# c间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.85 m" F  P; {; [, o- ?: e; G
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
( d$ h+ l/ V. m4 y9 @白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
' \2 S0 z# i2 P0 U4 T$ {. X球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
! X1 n! A: ?6 e, i白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
/ T2 H9 w8 Y3 `# K9 {2 ?" r总胆汁酸                        61.5           48.4  $ m7 H3 I) h' J6 a$ _& x1 w7 ]' `
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
+ l! u) L% Z& z- E  _肌酐:        86              82             80           88      90
$ P! f4 h: h4 @4 D尿酸:       235             206           195          194    203
( c  E8 c# c! p总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49- F( a) _7 F! \" T/ [
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97' M9 \! {3 D8 M; e, Z# J
血常规:
$ ~+ f1 V% H) v" b7 s白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
1 W$ h6 l$ @7 C, u4 y" l红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87* }2 l" o* ]1 K
血红蛋白:  115               117           111        120      1414 e; h, t$ w! W, M! M& J
血小板:     93               101           119          96       821 N3 g. q9 u" q; }% R" Q
AFP:       360              566           693         405      210
. k5 p8 `# C! C& \, F2 Q! a3 c总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
  h8 n. g5 \. Z& n1 T6 _这次检查后,做了如下调整:- ]9 G5 }" N- Y2 A: f) L5 [
1、阿西的量降到每天8mg3 U' a3 z6 }2 S% d. w
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
% i' g! u( x$ V& z. p1 g3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
  T! s) o( K3 c7 s7 Z0 j$ y不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~4 c. Q) B; Q3 ?. Q3 {0 h
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
9 J* p5 `+ _  m+ \0 t4 u" v( ^, H为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

) T% x! G1 v' X! M2 T. X8 K# p因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段5 S" y6 }' H( {- q2 _3 G6 K0 e
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。! H4 T. v4 s8 r3 X. h
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 ( E! c2 @4 x/ Z" r" f
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。9 ^. R( u& a; i) O% x3 B, H
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

9 p$ @  j$ J0 D恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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