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父爱如山,53岁的爸爸确诊转移性肺腺癌IV期,血性胸水,基因检测没有突变,抗战记录帖

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240205 359 欢欢wq 发表于 2017-8-29 10:03:47 |
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[LV.2]与爱新人
海王星  小学三年级 发表于 2018-3-28 09:27:13 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古包头
你好,我父亲刚查出来肺腺癌。已扩散到胸膜,基因检测无突变。已经化疗了一个疗程。过几天做第二个化疗。昨天基因检测结果刚出来,EGFR和ALK都没有突变。跟你家情况基本一样。请拉我进群吧。现在一筹莫展,不知道咋办好。我的QQ号:94239368
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[LV.2]与爱新人
海王星  小学三年级 发表于 2018-3-28 10:22:32 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古包头
欢欢wq 发表于 2018-3-28 09:26
3/26 上午:特罗凯,中药(第二次的方子),
        下午:晚饭后半小时拜阿司匹林,晚饭后一小时184.
    ...

你好,我父亲刚查出来肺腺癌。已扩散到胸膜,基因检测无突变。已经化疗了一个疗程。过几天做第二个化疗。昨天基因检测结果刚出来,EGFR和ALK都没有突变。跟你家情况基本一样。请拉我进群吧。现在一筹莫展,不知道咋办好。我的QQ号:94239368

点评

加你了  发表于 2018-3-29 09:59
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[LV.1]初来乍到
欢欢wq  初中三年级 发表于 2018-3-29 09:59:29 | 显示全部楼层 来自: 上海青浦区
        下午:晚饭后半小时拜阿司匹林,晚饭后一小时184.
         桉柠蒎肠溶片1颗,咳嗽加重了,这个药吃起来了,每天两颗。双环醇片:两片,
        偏方:香油炸蟾蜍,喝了一点这个油
      咳嗽还是厉害,夜里只能左侧睡,不能右侧,咳嗽时还是疼。让我爸把中药减量,一副药从一天改为两天,中药太苦了,喝了20多天了,肯定觉得很难受,减量吧,本来就是起辅助作用,现在越来越觉得眼前的生活质量比抗癌更重要。
      昨天奇奇的爸爸疼的只能靠针剂来短暂止痛,听了真是心疼的很,这癌痛真他妈不是个东西,祈祷放疗有效,让奇奇爸爸赶紧止住疼痛!
      燃还没从父亲骤然离世的痛苦中解脱出来,一直在说,活着就有希望,如果活着他会用什么样什么样的治疗方式。。。听着满心苦涩,当亲人历经煎熬的时候,恨不得放他走,但是谁也舍不得,放不下。
      活着就有希望,坚持!
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欢欢wq  初中三年级 发表于 2018-3-30 14:12:12 | 显示全部楼层 来自: 上海青浦区
3/29上午:特罗凯,中药(第二次的方子),
        下午:晚饭后半小时拜阿司匹林,晚饭后一小时184.
       咳嗽没减轻,日益消瘦,等下周一结果吧,
       是继续靶向,还是化疗,或者保守治疗,又该面临选择了。
悠悠吾心  小学三年级 发表于 2018-3-30 17:02:42 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
53岁,很年轻。
祝福父亲,也祝福你!
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欢欢wq  初中三年级 发表于 2018-3-31 14:16:17 | 显示全部楼层 来自: 上海青浦区
3/30  上午:特罗凯,中药(第二次的方子),
        下午:晚饭后半小时拜阿司匹林,晚饭后一小时184.
       今天给妈妈打了电话,说到我爸饮食的问题,目前吃不下肉,想增强体力都有点困难。买了雀巢的佳膳优选,明天带回去给我爸喝,不管以什么方式,营养要跟上。
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欢欢wq  初中三年级 发表于 2018-3-31 14:16:33 | 显示全部楼层 来自: 上海青浦区

3/31  上午:特罗凯,中药(第二次的方子),桉柠蒎肠溶,双环醇。
        特+184已经吃够五天了,周六日停两天。打电话特地交代了一下。
        今天在街上看戏,这搭台唱戏的方式,从我小时候就有了,是老百姓最喜欢的娱乐方式。乡里乡亲都去看了。电话里我爸心情还比较好,人生病的时候不能闷着,今天是最后一台戏了,明天我就到家了,收拾一下,后天上去去医院。联系了之前的主治,让随时去找她。
       有个武汉的病友培美用了6年了,现在耐药,准备盲试易瑞沙了,没做基因检测,直接盲试。真是超级羡慕啊。当然这也离不开家人的付出和坚持。向他学习!
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pingyachang  小学六年级 发表于 2018-4-6 08:27:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
欢欢wq 发表于 2018-03-31 14:16
3/31  上午:特罗凯,中药(第二次的方子),桉柠蒎肠溶,双环醇。
        特+184已经吃够五天了,周六日停两天。打电话特地交代了一下。
        今天在街上看戏,这搭台唱戏的方式,从我小时候就有了,是老百姓最喜欢的娱乐方式。乡里乡亲都去看了。电话里我爸心情还比较好,人生病的时候不能闷着,今天是最后一台戏了,明天我就到家了,收拾一下,后天上去去医院。联系了之前的主治,让随时去找她。
       有个武汉的病友培美用了6年了,现在耐药,准备盲试易瑞沙了,没做基因检测,直接盲试。真是超级羡慕啊。当然这也离不开家人的付出和坚持。向他学习!

一直关注你。你真是个好女儿。我父亲检测阴。化疗后现在盲试靶向药。希望拉我进基因阴群。我的QQ:3517987118
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么盐么味  小学六年级 发表于 2018-5-14 22:20:24 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
楼主,请拉我进下群吧,qq31888254,母亲肺腺癌4期骨转,谢谢
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欢欢wq  初中三年级 发表于 2018-5-17 13:34:38 | 显示全部楼层 来自: 上海青浦区
3.31-4.1  上午:特罗凯,中药(第二次的方子),桉柠蒎肠溶,双环醇。
               停特+184
4/2  到医院了
      吃药: 特+184+拜阿,中药停服,桉柠蒎+双环醇+可待因,蟾蜍香油
      症状:夜间咳嗽加重,后背疼痛,不能右侧睡,否则就咳嗽个不停,脸部有皮疹,胃口不好。
      B超显示双侧有0.5cm胸腔积液。
4/3 在医院
      吃药:特+可待因+水飞蓟宾+善存片+泰勒宁
      吊水:艾迪针+沐舒坦+茶碱+头孢+肝素
      症状:夜间咳嗽加重,后背疼痛,不能右侧睡,否则就咳嗽个不停,脸部有皮疹,胃口不好。
      
       血液检查结果,血小板高,D二聚体高,上了肝素防止血栓。
4/4 在医院
      吃药:停特,水飞蓟宾+善存片+甲地孕酮+西乐葆+阿斯美+肺宁颗粒+川贝枇杷糖浆
      吊水:艾迪针+沐舒坦+茶碱+头孢+肝素
      症状:痰变多,粘稠,变黄,影响睡眠。
  比来医院之前,咳嗽更重,我在思考这几天的用药是否有问题,搜了艾迪针的成分,有人参黄芪,人在有炎症的时候,用这些东西无疑是火上浇油,找医生停掉艾迪针,观察。
4/5 在医院
      吃药:特+水飞蓟宾+善存片+甲地孕酮+西乐葆+阿斯美+肺宁颗粒+川贝枇杷糖浆
      吊水:艾迪针(停用);沐舒坦+茶碱+头孢+肝素
      症状:夜间开始黄痰减少,咳嗽略微减轻,肯定了我对艾迪针的想法,后期艾迪针全部取消。
4/6 在医院
      吃药:特+水飞蓟宾+善存片+甲地孕酮+西乐葆+阿斯美+肺宁颗粒+川贝枇杷糖浆
      吊水:艾迪针(停用);沐舒坦+茶碱+头孢+肝素
      检查:痰培养,,ct结果出来左胸腔建6.0*12.8*8.6cm液性密度影,考虑包裹性积液可能。做了B超想定位抽出来,但是被肋骨挡住,无法下针。
       治疗:后背左侧第6跟肋骨疼痛,天晴依泰挂上。胃口还是很差,买了大山楂丸化成水,饭后服下。中午没吃饭,晚上吃了一碗面条两个荷包蛋。
4/7 在医院
      吃药:特(停掉);水飞蓟宾+善存片+甲地孕酮+西乐葆+阿斯美+肺宁颗粒+川贝枇杷糖浆
      吊水:艾迪针(停用);沐舒坦+茶碱+头孢+肝素+大山楂丸
      今天特地去咨询了医生,间质性病变跟间质性肺炎有关系吗?医生说没关系,我自己搜索了一下,间质性病变是由长期的慢性阻塞性肺炎引起的病变。
      症状:夜间失眠,我怀疑是不是停特的原因,但是又不敢继续再吃,先把炎症消掉再说。
4/8 在医院
      吃药:特(停掉);水飞蓟宾+善存片+甲地孕酮+西乐葆+阿斯美+肺宁颗粒+川贝枇杷糖浆+大山楂丸
      吊水:头孢+肝素,(
       要求医生听到沐舒坦和茶碱,因为这么久的没起到效果,肯定是肿瘤引起的了,还有那么多的包裹性胸腔积液,导致肺不张,咳嗽,胸痛。  医生来查房,说炎症已经消了这么多天,症状不能完全缓解,还是要想办法压制病灶,目前只有化疗才能起效,再拖下去,等人体质拖垮的时候,想上化疗,也没机会了。
      征求了家人和我爸本人的意见,决定培美单药压制一下。
4/9 在医院
      吃药:特(停掉);善存片+甲地孕酮+西乐葆+阿斯美+肺宁颗粒+川贝枇杷糖浆+大山楂丸+富露施
      吊水:头孢+肝素+奥西康+盐酸帕洛诺司+胃护安+天晴甘美+新海能+培美(5只)
      症状:今天早上,老爸早早起来了,出门吃了一碗面+;两个荷包蛋,为下午的化疗补充体力。化疗药打进去之后,感觉浑身发热,盐水冲了一下,发热减轻。电解质挂的时间比较久,因为这个药刺激血管,所以滴得很慢。上午11点多,结束化疗。
4/10 在医院
      吃药:特(停掉);善存片+甲地孕酮+西乐葆+阿斯美+肺宁颗粒+大山楂丸+富露施
      吊水:头孢+肝素+奥西康+盐酸帕洛诺司+胃护安+天晴甘美+维生素B12+吉粒芬
      症状:咳嗽减轻,痰变少,吃饭能尝到味道了。嚷嚷着明天出院。
       这个升白的药,每次三只,我爸每次打完都胸部胀痛,医生要求忍着也要打。只能做他思想工作,坚持打满三天。
4/11 在医院,下午出院
      吃药:特(停掉);善存片+甲地孕酮+西乐葆肺宁颗+富露施
      吊水:头孢+维生素B12+吉粒芬
      症状:咳嗽减轻,痰变少,但是一累就呼吸很重,主要还是肺不张和积液的原因,希望这次化疗能起到效果,缓解症状。

4/12  我和老爸已经各自在上海和老家了。
         总结下这次住院,主要解决了肺炎,血栓,肋骨痛的问题,咳嗽也减轻了,来的时候,我从后面观察我爸,他的左胳膊总是低低的搁在身旁,走路的时候也不动,肯定是左侧的胸膜和骨头疼痛导致的,到出院去火车站的那天,这只胳膊不觉间已经可以甩起来了。心里就像吃了蜜一样甜甜的,感谢老天!

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