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父爱如山,53岁的爸爸确诊转移性肺腺癌IV期,血性胸水,基因检测没有突变,抗战记录帖

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240173 359 欢欢wq 发表于 2017-8-29 10:03:47 |
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欢欢wq  初中三年级 发表于 2018-5-17 13:35:16 | 显示全部楼层 来自: 上海青浦区
4/30 25号打完电话之后,这几天都没打电话,因为总是做噩梦,梦见我爸不停的喊疼,或者梦里的他骨瘦如柴,每次我都从恐惧和焦虑中醒来。。。
     然后鸵鸟的不敢给家里打电话,只安慰自己老爸一定好好的。结果昨晚我妈给我打了电话,说我爸腿肿了,肺部胀痛的厉害,泰勒宁已经起不了作用了,改成西乐葆才好点,肚子硬邦邦的,也是胀,一点也感觉不到饿,难受的很。  我问为什么难受的这么厉害,不早点打电话通知我?我爸说,告诉你有什么用呢?还让你担心。。。
     让我爸利尿剂和蛋白粉吃起来,然后安排赶紧去医院。
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欢欢wq  初中三年级 发表于 2018-5-17 13:35:43 | 显示全部楼层 来自: 上海青浦区
5/3  到医院看到我爸坐在凳子上,又瘦了,黑了,化疗的副作用导致的耳朵都是黑的,很累的样子。无力的趴在桌子上,间断的几声咳嗽,都要吐痰。腿肿了,右腿比左腿肿的厉害。怎么办呢,赶紧办住院吧,其他的不愿多想了。  
      节后复查的病人很多,我排了很久,住院,预约检查,等到6点多幸运的住上了,不用出去找旅馆了。
5/4  昨天预约的检查,排到今天下午4点半才做好B超,显示左肺0.8cm胸水,右肺没有,既然没有胸水,但是体感这么差,肯定是病灶进展了,我觉得情况不妙,赶紧让我爸去做了CT,半小时就拿到了片子。赶在医生下班前,看了一下,肺门位置的病灶长大很多,肺不张很严重了,炎症也严重,右肺有新发病灶,覆膜结节变多变大,肋骨骨质破坏严重。已经不懂得流眼泪了,只想着接下来怎么办,怎么扭转局面。
5/5 医院的休息日,我爸急切的想做包裹性积液的穿刺引流,但是医生不上班,我爸很难受,止痛药加量了,他一直以为是包裹性胸腔积液导致的疼痛憋闷,其实真正的原因是病灶长大导致的肺不张,话到嘴边一次次咽下去。
      医生来查房,我问我爸这情况后面怎么办,她的意思是化疗或者吃艾坦。
5/6  最痛苦的一个周日,看着我爸难受的坐卧不安,趴在病床的栏杆上,哼哼着,这么能忍的一个人,被折磨成这样。病魔啊,你是有多残酷,
5/7  终于熬到周一了,一大早我就来到B超室排队,但是医院系统坏了,无法排号,我急的不知道怎么办,不想面对我爸急切的眼神,我知道他太想吧那积液抽掉了,好不容易等到10:30终于恢复正常,排到我们。我爸情绪已经很差了,对医生发脾气,我私下安抚医生,希望她能体谅。
      我爸进B超室的15分钟,我斜靠在门口的墙上,祈祷着,一定要穿刺成功,如果再像上次一样无法穿刺,我爸真的就扛不住了。B超室的门打开了,我爸冲我笑了,我知道成功了。
      我知道那积液不多,抽不抽都无所谓,但是现在一切以改善我爸体感为主,以符合他心理需求为主。穿刺后回到病房,我赶紧去买饭,我爸这几天都吃的半流质食物,买了一大碗丝瓜蛋汤和一个烧饼,我爸吃完了。人的精神真的是很重要的东西。
      下午2点我哥来了,工作的事情我必须回公司了,他请假来换我。我哥俩月没见过我爸了,跟我说,没想到我爸已经成这样了。
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欢欢wq  初中三年级 发表于 2018-5-17 13:35:51 | 显示全部楼层 来自: 上海青浦区

5/10今天进行洛铂胸腔灌注,同时将抽出的胸水拿去检测,再测一下是否有基因突变。
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欢欢wq  初中三年级 发表于 2018-5-17 13:36:03 | 显示全部楼层 来自: 上海青浦区
5/16  打电话问我爸的腿已经不肿了,不知道是不是我让他停了血压药的关系,硝苯地平缓释片的副作用之一就是引起下肢水肿。
          也许是白蛋白低,低至32,医生说不做处理,吃了几天利尿的药,没有缓解,我打电话给护士站,让干预一下,第二天紧急打了白蛋白,下午出院。截止到今天水肿已消。
         至少可以排除腿部静脉血栓。之前一直担心是这个原因导致的水肿。
         咳嗽还是厉害,出院的时候医生说没有阿斯美了,我爸自己会老家买的。
         肺部胀痛还是依然,每天两颗西乐葆。
         水飞蓟宾和善存片让继续吃。
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欢欢wq  初中三年级 发表于 2018-5-17 13:39:23 | 显示全部楼层 来自: 上海青浦区
看到还有这么多的人在关心我,决定今天把这些日子的情况继续更新。希望其中的点滴发现能帮助到同样情况的人。在治疗的过程中,每个细节都很重要,一定要细心发现病人体感,虽然有些问题医院也解决不了,例如疼痛,例如肺不张带来的呼吸不畅,例如肿瘤侵犯气管导致的咳嗽,但是我们还是会想尽一切办法进行干预。能缓解一丝一毫也是好的。
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[LV.3]与爱熟人
chunfengybj  初中二年级 发表于 2018-6-8 12:03:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
不知LZ家现在怎么样了?我们是9291耐药后基因检测全阴,现在也是不知道怎么办,化疗怕老人受不了……
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欢欢wq  初中三年级 发表于 2018-6-8 13:20:34 | 显示全部楼层 来自: 上海

又做了一次基因检测,还是全阴,PD1无表达,已经不懂得失望为何物。
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[LV.1]初来乍到
欢欢wq  初中三年级 发表于 2018-6-8 13:20:45 | 显示全部楼层 来自: 上海
5/31-6.4我回去看他了,脚肿迟迟没消下去,咳嗽中开始带血丝,整个人没有力气,声音嘶哑,胸背痛非常严重,已经换奥施康定了,每天3次,每次10mg,咳嗽还是没停,每天阿斯美+川贝枇杷膏,我爸知道病情了,整个人从身体到心理全都垮掉了。
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[LV.1]初来乍到
欢欢wq  初中三年级 发表于 2018-7-2 11:01:49 | 显示全部楼层 来自: 上海嘉定区

父亲已于6/24下午6点脱离病痛,驾鹤西去!家中大悲!

我于6/14请假回家,寸步不离的陪伴爸爸最后的这些日子,脑海中他的影子还鲜活的存在着,爸爸,女儿舍不得你!
yiying  初中二年级 发表于 2020-7-4 15:32:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
胸水化验阴性,可以穿刺取组织化验,胸水和血液听前辈们说都有假阴性存在,实体组织是最准确的,穿的时候跟医生打招呼穿够做基因检测和免疫组化的量,避免组织不够用反复穿刺

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