bluest 发表于 2016-6-21 19:00
我们那会两次吃索坦都在三周时出血（引流管里有血丝），及时停了，再吃下去肯定会有更大面积出血。
虽然多数病友都说索坦有效率高，一直没敢用，就是怕它的副作用。
上周三，住院20天后，我爸从医院出院了，虽然胸水的问题并没有得到很好的解决，但老人家输液太多，血管受不了了，和医生商量后，决定出院观察。住院期间，进行了肋间置管，先后引流胸水近5000毫升，然后分两次上了5fu，每次1克，基本没有什么副作用反应。从结果看，5fu效果一般，第一次放完水上药之后，两天就涨到8.4cm，第二次上了药之后，应该是胸膜开始炎症粘连了，胸水复涨得慢些，但大概5天后也涨到了8.4cm。本来想再上顺铂的，但在和医生反复商量并咨询了有经验的网友后，考虑到我爸身体状况，决定出院观察。因为病情加重，再加上查血直胆出现上涨超标，住院期间开始了2992和184两种最强的药联用，先是2992+184都足量吃了4天，换成2992+280（500mg）吃了9天（280买少了，断药），然后吃2992+184足量一直到昨天，期待联药能够控制住病情和胸水。
昨天早晨怀着忐忑的心情查了血，晚上到药厂装药回来去取了报告，结果让我很高兴，最强药联用还是有效的。关键指标里面，CA199指标两三个月以来，首次出现了下降，从住院期间的85下降到了58，直胆也降到了正常范围，两个转氨酶、白蛋白都在正常范围（住院期间上了很多保肝药和白蛋白、胸腺肽，这应该是药物影响，估计过段时间又会不正常），碱性磷酸酶、转肽酶都出现了下降，我爸自己感觉这段时间体感也不错，胃口也有所恢复。准备过几天周末再去B超打打胸水还有多少。
今天开始吃索坦了，一天64mg，准备吃几天看副作用怎么样，如果能承受就联上280。从我爸现在情况看，右肝基本长满，全靠左肝代谢，癌负荷太大，单药已经很难控制病情，加上几种药都出现了耐药倾向，今后多半只能采取联药方式了，一方面加大药量，一方面也要靠联药减缓耐药。联药之前没怎么用过，更多只能摸索着走了。
大哥 药厂的人怎么还没有烦你烦的火火的啊？一言不合就叫他们灌药～
叔，祝你好运！
@lh唐朝 唐大叔，我看你184后面上的是299804，299804三期临床失败，它的性能不如9291可靠，你为什么没有考虑9291呢？
9291必须要有Tm790突变才有效，否则它在E点上的效力很低，而要有790突变，一般都是吃E点药较长时间才会出现。804我不知道你说的三期失败是否是胆管的临床，从实际使用看，我爸吃了有效，而且它类似胆管目前最有效的2992，一般2992有效吃804都可以。
这两天和群友交流，我爸肿标下降很可能是化疗药胸腔灌注的结果。看来，联药效果还有待观察。
@lh唐朝 不管是什么有效，肿标降了肯定是好事了
bigpotatos 发表于 2016-7-2 11:01
@lh唐朝 不管是什么有效，肿标降了肯定是好事了
确实这段时间我爸2992十184足量吃他自己感觉非常好，但我实在不敢吃太长时间了，已经24天了，硬着头皮换了索坦。刚吃了5天，不知道是索坦副作用还是药效不行，我爸这几天人一直不太舒服，乏力，没味口，恶心，消化不良，外周水肿。。。索坦确实名不虚传啊！准备再搭上点280，吃两周，换药。
lh唐朝 发表于 2016-7-3 14:11
确实这段时间我爸2992十184足量吃他自己感觉非常好，但我实在不敢吃太长时间了，已经24天了，硬着头皮换 ...
哥 我迷茫了，先不说换药的理论，上次你们在群里不是说对于胆系不是不推荐提前换药，如果一个要有效最好是用到耐药为止，但是我看到这里都是轮换的，求教了。