lujin95 发表于 2011-3-12 22:23 static/image/common/back.gif
国内在肝癌这个领域名气比较大的应该就是南京八一医院的秦叔逵教授，建议上面的家属最好咨询过这些权威人士 ...
八一医院在全军乃至全国都较有名气，是因为有肝病研究所，也是靶向药临床试验的大本营。
秦叔逵院长率领的团队，在舒尼替尼和贝伐单抗方面的研究论文在国际肿瘤杂志上多次刊登。
我去挂过他的两次专家门诊，结果扫兴而归。其原因是我们这样离死亡不远的病人根本不是他研究的对象，正规医院的治疗完全是正规的做法，他们是完全不可能接受我们的草根治疗方法。
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目前据我所知胆管癌在国内好像没有什么临床试验在开展，还是GP方案目前在推荐使用。2009年的ASCOUKABC-02试验得出的结论也是如此。靶向药目前也没有什么结论。
本帖最后由 bluest 于 2011-3-13 18:15 编辑
权威们对小众癌没什么兴趣，可以理解，但患者及家属自己要头脑清醒。
吉西他滨+顺铂的化疗国内外都在做，有效果率不高，身体允许可以一试，不允许就不要试了。北京的医院我也跑过很多家，除了这种化疗，也没有其他办法。不会再去浪费时间了。
胆管癌的靶向药在国外开展过临床的已有多吉美，特罗凯，依维莫司（Google上都能找的到），个人认为除了这些药以外，索坦和易瑞沙都可以一试。
诚恳的告诫胆管癌的患者及家属，失去手术机会后就不要再抱着医院的大腿不放，权威不是神，被他们判了死刑不等于没有了生的希望，多读读这里的帖子，奇迹随时有可能发生。
我妈是晚期的晚期，比很多人的病都重。试药刚有一些效果，但离成功还很远。我愿把国内外对胆管癌有价值的信息和大家分享，但我一个人的力量是渺小的，我也希望有人能给我指条明路，告诉我治病的良药。大家要一起努力！
各位胆管细胞癌的患者家，胆管癌是不是也有分类的啊! 医生说我爸是腺癌。所以针对腺癌的靶向药我们应该尝试那种先？因我爸现在体质有点弱！
我们没做过病理，不太清楚属于哪类。你这个问题恐怕谁也给不出答案，先根据身体条件选择多吉美或索坦吧。
bluest, 索坦，一天是不是吃一次，一次两片，饭后两小时吃呢？
足量是一天50mg，饭前一小时或饭后两小时。
听很多人都说多吉美反映很大，我想开始先试索坦。我查了我老爸AFP,CEA,CA199,都正常, 我得去查什么肿瘤指标？还是说查一下基因啊！请问一下大家基因有谁查过？哪里查？ 查了是不是说就能知道吃那种靶向药了吗？我是外行，请大家帮帮我 ！ BLUEST,既然索坦一天吃量是50MG，那么请问一下你妈是怎样吃的啊？还有索坦是不是有很多版本？我开始应该吃哪个版本？是不是大医院买就可以了？
本帖最后由 bluest 于 2011-3-17 23:31 编辑
Item
Range
1204
0221
0302
0307
0310
0315
初次验血
多10天停3天
索10天
索15天
停索3天吃多+易2天
CA199
0-37
2184
3985
4183
3624
2570
CA125
0-35
38.95
49.16
36.29
66.34
CA153
0-25
53.72
42.25
AFP
0-25
5.48
3.17
CEA
0-5
0.98
2.5
2.03
1204
0221
0228
0307
0310
0315
初次验血
吃多10天停3天
索10天
索15天
索18天
停索3天吃多+易2天
谷草AST
8-40
231
332
152
112
51
谷丙ALT
5-40
213
72
135
73
41
乳酸脱氢酶
135-214
356
757
556
521
239
羟丁酸脱氢酶
72-182
269
559
397
378
157
谷氨酰转肽酶
0-38
493
625
488
541
406
碱性磷酸酶
40-150
951
554
525
459
总胆汁酸
0-10
142.5
14.3
5.3
3.5
总胆红素
1.71-17.1
73.44
88.6
54.7
31.78
33.6
直接胆红素
0-5.1
63.69
68.9
44.35
28.72
28.41
间接胆红素
0-11.97
9.75
19.7
10.35
3.06
5.19
肌酐
45-84
55.9
59
92.1
77.2
甘油三脂
0.45-1.69
1.92
2.74
1.85
1.61
1.77
总蛋白
60-85
83
71.5
58.9
56.8
白蛋白
35-51
38.9
40.7
42.9
30
25.8
球蛋白
20-40
44.1
30.8
18.9
28.9
31
白细胞
4-10
5.89
6.21
4.8
3.58
3.56
3.98
红细胞
3.5-5
4.38
4.91
4.44
4.88
4.49
4.21
淋巴细胞
1-3.3
1.41
0.68
0.7
血小板
100-300
269
223
173
123
70
99
更新一下验血结果，同时把以前的记录补上。
吃索坦18天停一周后验血CA199比上次降了30%。这次吃索坦出现了胃出血， 是在血小板70的时候出现的，停药一周，现在已经好了，昨天开始恢复索坦。我妈好像无论吃哪种靶向药副作用都比较严重，我们以前也有点急功近利，一直足量甚至联合吃药，导致每次吃药时间都比较短，就因为副作用严重不得不停止。这次打算只吃2到3粒索坦，尽量把用药时间延长，看看效果。
近两次验血淋巴细胞都很低，不知道是什么原因，怎么能够提升这个指标呢？
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你现在要注意的是：
1：白蛋白为什么比以前低，
2：直接胆红素为什么没有降，
3：另外做一下血红蛋白，看看现在是多少。
4：索坦有效果，但是你说血小板在70以下就出血，以后就要注意70以下的情况了，因为吃索坦很快血小板就70以下的。
5：淋巴细胞低一点点没有关系的。重要的是上面4点