我爱爸爸
发表于 2011-5-17 13:05:58
回复 憨豆精神 的帖子
感谢憨叔每次及时的回复。很感激。爸爸现在状态好点了,每天姐姐推他到外面晒太阳,他开始有笑容了。
我爱爸爸
发表于 2011-5-21 08:55:00
这一周直接胆红素飙升,从36到51,爸爸皮疹厉害,身上开始黄疸,急死我了。求大家给个主意
平安!
发表于 2011-5-21 09:25:22
我爱爸爸 发表于 2011-5-21 08:55 static/image/common/back.gif
这一周直接胆红素飙升,从36到51,爸爸皮疹厉害,身上开始黄疸,急死我了。求大家给个主意
没看到你的主贴,不了解病情来龙去脉,别人无法给注意。
bluest
发表于 2011-5-21 09:26:24
回复 我爱爸爸 的帖子
直胆上升提示为阻塞性黄疸,如果不能及时控制胆管内的肿瘤发展,直胆会升的非常快,到时只有做体内支架或体外引流来排胆汁。
现在要两手准备,一是尽快吃上有效的靶向药,抑制肿瘤发展;二是联系做排黄介入手术的医院,为引流做准备。
你们多吉美已经吃了40多天,能不能证明它有效或无效?CA199验了没有?建议你尽快上索坦+易瑞沙联合足量使用,如果确定为阻塞性黄疸,可能用不了一周直胆就会上升到100以上,到时就会失去使用靶向药的机会。
我爱爸爸
发表于 2011-5-21 09:31:48
我爸爸血小板也才80
我爱爸爸
发表于 2011-5-21 09:32:25
用索坛不知道来得及吗
bluest
发表于 2011-5-21 09:46:09
阻塞性黄疸是非常棘手的问题,运气好堵在总胆管放个支架就可以暂时解决,运气不好堵在高位排黄的成功率就非常低了,排黄失败意味着什么你应该知道吧?
我说的是索坦+易瑞沙,如果你能证明多吉美还有效,也可以多吉美+易瑞沙。
我爱爸爸
发表于 2011-5-21 16:00:47
非常感谢,我尽快去买易瑞沙
bluest
发表于 2011-5-26 17:08:23
ItemRange04080414042705100525
足量索坦+DCA7天停索吃阿7天阿20天索+塞多+易
CA1990-375326446385921431239
CA1250-3562.8742.7225.5635.0338.84
谷草AST8-40 166 88
谷丙ALT5-40 136 72
乳酸脱氢酶135-214 434 338
羟丁酸脱氢酶72-182 308 255
谷氨酰转肽酶0-38 317 327
碱性磷酸酶40-150 542 531
总胆汁酸0-10 20.6 6.5
总胆红素1.71-17.1 54.2 41.4
直接胆红素0-5.1 35.9 23.9
间接胆红素0-11.97 18.3 17.5
肌酐45-84 44 57
甘油三脂0.45-1.69 2.21 1.77
总蛋白60-85 75.7 70.7
白蛋白35-51 49.7 45.5
球蛋白20-40 26 25.2
白细胞4-10 3.84 3.48
红细胞3.5-5 4.66 4.44
淋巴细胞1-3.3
血小板100-300 160 131
这个月验了两次血,头两周Ca199从859升到2143。这两周吃的药是足量索坦+200mg塞来昔布。没有继续吃阿西的原因是因为阿西20天时颈部淋巴和肝区都开始疼,根据我们的经验可以肯定这种疼代表的是肿瘤没有得到控制开始反弹,为什么阿西把指标从四千降到八百后就控制不住局面了?原因可能很复杂,但是我们肯定不会看着它发生,所以就果断换了药。因为肝功不好没用多吉美,所以上足量索坦+200mg塞来昔布。期间我妈出现了肝区变敏感,轻微恶心等症状,我估计这个方案没有控制住肿瘤的进展,验血Ca199果然升到2143。
总结这两周的吃药经验:
1.
根据症状预判指标,调整用药,很适合我妈的病情,因为她的病比较重,我对她的生理反应也比较了解,哪疼了,什么时候恶心了,基本都知道是怎么回事,就可以对症治疗,比验血还灵还及时。病不重的这些反应不明显不必参考,病较重的可以参考。需要注意的就是千万不要把靶向药的副作用和病情进展的症状搞混,以免延误治疗。
2.
即使我继续用阿西不换药,指标也一定会上升。阿西这种药的特点是靶点相对索坦多吉美要少,只针对血管内皮因子,但对每个靶点的抑制力要强过它们数倍。它能把Ca199在两周内从四千降到八百,一定触及到了肿瘤的血管,只抑制表皮可能达不到这种效果。但为何不能持续抑制?这可能和胆管癌的乏血供特点有关。本身肿瘤的血管就少,药可能到达不了这些肿瘤血管。这个道理就像介入治疗对胆管癌效果不佳差不多,灌注的药物推不到肿瘤血管处,所以无法杀死肿瘤。但是靶向药不是连脑屏障都可以突破么?辩证的去看胆管癌乏血供的特点,这可能也正是它的弱点所在,一旦哪种治疗方式可以把这些有限的血供掐断,肿瘤的生存基础就没有了。我认为阿西可能做到了一半。
bluest
发表于 2011-5-26 17:08:50
指标的上升说明必须要换药了,这次我用的是足量索坦+足量易瑞沙。易瑞沙是早就想尝试的药,国外的胆管癌临床实验出现频率最高的是特罗凯,这不是说明我们也要用特罗凯,而是说明他们认为胆管癌抑制EGFR可能更有效。易瑞沙治疗肺癌对老外普遍不太管用,但是中国人吃的挺好,所以我就决定先上易瑞沙。为了稳妥没有停索坦,因为我觉得索坦控制不住局面并不能说明索坦无效或耐药,我想靶向药不能简单分为有效或无效,索坦能抑制VEGF,它做了它能做的那些事情,但胆管癌是EGFR高表达的肿瘤,所以索坦不能完全抑制其进展,剩下的就交给易瑞沙来做。
这种方案吃了一周后,我妈出现了尿路感染和病毒性感冒,根据憨叔提示可能是白细胞过低导致,这个原因是合理的,因为上索坦前白细胞就因为吃阿西低于正常值下限。后来就把索坦换为足量多吉美。易瑞沙不变。
验血结果还是不错的,Ca199从索坦+塞来昔布的上升,变为索坦+易瑞沙的下降,完全可以说明易瑞沙有效。白细胞3.48是停了一周索坦吃了两周鲨肝醇之后的成绩,可想而之在停索坦之前白细胞有多低,也可以证实之前的尿路感染就是因为白细胞低导致的。肝功和胆红素也都不错,所以下轮吃药不变,还是足量多吉美+易瑞沙。
注意事项:
1.
两种靶向药联合使用一定要考虑病人的耐受程度,我妈吃多吉美索坦阿西副作用都不大,反而是易瑞沙出现了比较严重的乏力和口腔溃疡。
2.
两种靶向药一定要分开吃,至少间隔四个小时以上。我妈以前有过一次多吉美与易瑞沙同时吃下,结果心跳一度达到120,十分危险。