敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

flame13 · 发表于 2012-1-15 11:13:22

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
因为暂无手足症，感觉精神还不错
就是睡觉不好

flame13 · 发表于 2012-1-18 13:36:36

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

憨豆精神 · 发表于 2012-1-18 15:36:15

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

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# r* A% C1 a( z# @/ Y今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
2 k7 k/ \* x+ ^% r$ ]9 z. C还是没有明显副作用6 R8 O! Q6 Y2 h* {! G4 q
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

flame13 · 发表于 2012-1-19 10:11:38

憨豆精神发表于 2012-1-18 15:36
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8 F- R- R# ?8 E2 Z T& c" u要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
2 v8 i1 [3 X" g: K你 ...

谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切

另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

bluest · 发表于 2012-1-19 11:56:32

flame13 发表于 2012-1-19 10:11
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: N E5 Z: h" h3 E' [" B谢谢憨叔的提醒
0 e/ u' W' Y( X人总是软弱，身体软弱，灵就软弱0 ~1 m' x0 O; u8 w: i# E
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

憨豆精神 · 发表于 2012-1-19 13:21:18

门脉癌栓发表于 2012-1-19 13:13
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: [" i2 y9 B9 ^5 e5 W' i只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

flame13 · 发表于 2012-1-21 23:12:33

本帖最后由 flame13 于 2012-1-21 23:41 编辑

门脉癌栓发表于 2012-1-19 13:13

+ D& ?0 c3 S9 C$ o6 L$ d+ }6 X
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2 b4 ?. [2 ?8 v$ S, b! r# N2 B只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

最不可靠的才是自己
我一直想着怎么回复你关于信仰问题
在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信

不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

flame13 · 发表于 2012-1-21 23:30:02

本帖最后由 flame13 于 2012-2-7 12:46 编辑

老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
AFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
现在用药是
每天3次水飞蓟每次2粒
每天3次易善复每次2粒
每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
每天1粒阿依
每天1粒恩替卡韦

检查日期       AFP       白蛋白  球蛋白  总胆红素间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸 ALT    AST GGT ALP
11-8-11       90.64       34       29       6.68          3.59       3.09             39.87    36    90    121 245
11-8-31       178.4       41.2    35.8    11.3          6.7          4.6             17.1       52    160 144 151  中药20天
11-9-22       187.2       44.8    35.2    15.9          9.8          6.1             52.4       78    238 150 170 多22天
11-10-15    285.5       44.6    34.7    10.3          6.5          3.8             66          81    241 136 153 多23天
11-11-11    381.3       41.1    30.8    11.0          6.7          4.3             23          83    261 82    134 索16天
11-11-24    508.3       42.6    37.3    11.7          6.6          5.5             34          86    216 111 168 索12天
11-12-05    353          29.9    35       19             9.8          9.2             33.4       201 436 69    152 索21天
11-12-10    328          36.9    30       20             12.5       7.6             35.5       95    172 57    126停药7天
11-12-21    375          36.9    31.4    13.5          8.1       5.8             21.1       58    106 57    127索9天
12-01-03    447.3       38.4    35.1    22.1          13.7       8.4             15.3       72    181 64    124索21天停2
12-01-08    455.1       37.8    28.8    18.8          10.7       8.1             69.2       85    218 61    121索21天停7
12-01-21    576.2       41.6    38.5    14.9          8.2       6.7             56.3       126 285 126 184 西依21天
12-02-07    395.0       38.3    41.3    13.4          6.7       6.7             38.7       281 113 93    162 西依27天

--------------------------------------------------------------------------------------------------

检查日期    ca199       AFU    尿酸    LDH    白细胞血小板
11-09-22    57.12       58    353    241    3.8       104
11-10-14    57.03       62    398    245    5.16    103
11-11-11    52             53    258    332       3.7       56
11-11-24    61.8          00    428    347       3.34    83
11-12-05    32.5          00    255    486       4.75    64
11-12-10    00.0          00    000    360       3.40    77
11-12-21    42.0          00    000    317       1.89    75
12-01-03    47.0          00    000    412       3.91    51
12-01-08    51.9          00    000    384       3.01    71
12-01-21    73.54       00    000    000       4.29    99
12-02-07    49.7       00    000    000       4.29    99

憨豆精神 · 发表于 2012-1-22 14:54:16

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

Willdonggang · 发表于 2012-1-22 17:47:21

flame13 发表于 2012-1-21 23:30
6 Z2 f$ h: W5 e5 c- }

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4 D! T% Y" b$ b- P$ k5 r C8 b# S/ E老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何! u8 p6 m& l3 q, |' Q0 o: y' q7 O
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ? 我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗? 肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?