• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

  [复制链接]
179995 307 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-1-12 15:53:41 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
索坦有效, 祝贺. 希望过几个月重新用还能有效 现在就是要第二种能够拖住afp 的药.
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-15 11:13:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1.8号单药阿西2天8 M7 o1 g: c9 I. I" Q
1.10开始阿西+阿依,到今天是6天' x9 ^& f  [2 H1 E7 U# j5 `
暂无任何明显副作用) z4 n. g. \5 m( Y& d( A  D6 Y5 m
我爸就说有时候腹部胀痛,偶尔会出现,腹部按压的时候感觉硬硬的,没以前这么柔软# d7 [; ~6 U* [( R2 K9 u/ O( `6 c
因为暂无手足症,感觉精神还不错
5 e7 }" `, P% ]就是睡觉不好
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-18 13:36:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
今天是服用阿西第十天,联用阿依八天
' S3 p4 E9 p, [- U: i还是没有明显副作用+ J, Y0 Q  J: b  p: z
我爸说牙肉有点痛,不知道算不算口腔溃疡1 h) K1 j( y# R2 u7 S- L
早上胸口很闷气促,人有点想睡觉
1 L, V) k; `1 [4 [% }6 |精神还行,暂无任何疼痛表现,除了索坦留下的手足老茧还在退皮5 B0 Q  q& q+ h/ E
我爸昨天说想去验血,唉,没信心,不敢让我爸去+ e. X7 ]3 r6 r- z8 g4 a( @
怕结果不好,年也过不好
$ ^* d3 `3 U0 V/ Q2 i; \. a会安慰别人,不会给自己建立信心
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-18 15:36:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-1-18 13:36
" C% a0 J" f2 l% j今天是服用阿西第十天,联用阿依八天8 W6 e) M. g9 c3 x2 [: ]
还是没有明显副作用
4 y% ]  g+ P& x+ J我爸说牙肉有点痛,不知道算不算口腔溃疡
9 A& o! }: X/ \+ \8 U. p
要吃辅酶Q10,胸口闷、气促,是典型的心肌缺血的表现,可检查心酶5项看看,其中CK-MB很可能已经很高。. }# D( p9 S* s9 M; L$ p6 b
你给以马内利的那经文和劝慰,为什么不拿来给自己?治疗的信心不是自己想建立就能建立的,只有先对神有信心,仰望神求告神,神才赐下信心,包括治疗的信心。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-19 10:11:38 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36 8 _5 M" A6 V- H% x: Q, H* M: Q( ]  h
要吃辅酶Q10,胸口闷、气促,是典型的心肌缺血的表现,可检查心酶5项看看,其中CK-MB很可能已经很高。
; H: c! z0 e) P- k, U你 ...
/ M' p* S; i0 L. Q& F5 H) t5 K' ^
谢谢憨叔的提醒
' w% {( ?4 p" N6 D& ^4 @人总是软弱,身体软弱,灵就软弱
2 W; i+ e5 W7 ]$ Z. Y/ D  Q估计最近家里事情多,少去教会,总感觉信心一点一点消退,看来是不能停止聚会8 H2 @/ r% R: B+ o+ F
现在只能依靠神,所以觉得在一切事上,信心大于一切  J5 ?8 r  F: h! F" j% i

% ?+ F+ W/ C+ }$ h! c# [另,我爸每天都有吃200MG的Q10,现在还加了一个万爽力,是每天1粒,保护心脏的。
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
bluest  退休老干部 发表于 2012-1-19 11:56:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
flame13 发表于 2012-1-19 10:11 * o- Y( M/ B. r
谢谢憨叔的提醒
; i3 k) w  R! e, l+ S' u; y5 g人总是软弱,身体软弱,灵就软弱2 d4 A' B/ L6 O6 |
估计最近家里事情多,少去教会,总感觉信心一点一点消 ...
: G  J- k/ ~. e) X5 C4 Z
如果已经出现心肌缺血,只用辅酶Q10确实效果不明显。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-19 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13
/ d. V1 C" [$ X" D% {, N只能依靠自己,什么是神?灵????
) l' O0 v+ f* W: `* {- G
你这么强,依靠自己不出奇。
0 n( X( _4 E) N* F" q: [) {6 T+ e我和楼主属于毫无能力的一类人,这类人只能依靠神,天天活在神里面。  q" _0 ]# P& r& H3 I: z/ N
神是什么?是上帝,是耶稣,灵则是圣灵,是上帝的灵;上帝是圣父,耶稣是圣子,与圣灵合在一起为三一真神,统管主宰宇宙。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-21 23:12:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-1-21 23:41 编辑
# C5 [  c; O# u; x" U7 n$ X
门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13
8 D. s$ k/ E+ l9 u% ]只能依靠自己,什么是神?灵????

$ E% }' z$ O% T) K, D
# I2 X6 r- ?1 @) Q5 m) T# d最不可靠的才是自己
) J: C& y, _4 n% @( U! E/ j8 T. X我一直想着怎么回复你关于信仰问题$ Y- Q) g5 o+ R# S, l; q0 N
在基督教里面,不是人去寻求神,相反是神去拣选人
* ~7 ~2 g+ d: I& r. I7 Z' J, K好像如果我跟你传福音,如果你会相信,不一定是我的理论说服你,反而是神的灵感动你
% W- }3 M5 ~) H: D5 P% i可能在于不信的你来说,为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈,让你觉得不可信
, G% j/ g9 B) o6 b' E
4 O8 C/ i& e. s7 ?% O( g% L7 c不过我可以跟你说,就算我爸得病以来,结果时好时坏,验单或者也不理想,但我心里一直有平安4 j+ ]. y- \2 z: I
慌张不安是我人的软弱,但是我心里头的灵是平安的+ W1 s6 ~1 V' L' L/ n% ~) e
神让苦难临到他的子民身上,一定有美意,我虽然还是有信心不足的时候
' q3 e, }( U9 h( b$ R/ v但我始终相信既然神给予了我这个困难,一定也会给予我力量去跨过。% z) W* K8 x( i" u5 e+ }7 h+ N- q/ V4 M
希望你和你的一家有回转的一天,蒙受主恩。
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-21 23:30:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-2-7 12:46 编辑
0 B6 W0 y* o9 A7 F# b* q* D/ _7 k0 i! m+ G5 |, A! X! p! b8 _( R0 h
老爸今天去验血了,主要是看看转氨酶走向如何) _6 Q3 ]) F4 p, T8 x; {
上周隔天输一瓶康艾注射液,看来效果不怎么好,谷丙谷草依然飙升,病毒DNA是正常的,不知是否肿瘤影响了转氨酶* N/ C/ T- }- r! s8 U* r
每天吃水飞蓟素和易善复,看来2周收效甚微
! u5 T3 c( _( T9 \+ b6 wAFP跟我预计一样,还是走高,其一副作用不明显,估计药物浓度还没累积起来9 a* }$ a) e4 S& n- o
其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯,但是索坦是完全没有,因为我们家肿瘤如果有发展,最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯,如果有这种情况,大半AFP都会升3 [7 i! J7 A( P4 ]* F' `
这次AFP和CA199都上升,不知道继续吃还会不会下降,如果不降也不知道有什么药可换+ k8 ]& u- ~8 k/ Z  F0 z
现在用药是+ i1 J; k4 K; o$ C$ y
每天3次水飞蓟每次2粒% d( P% P/ v) K
每天3次易善复每次2粒
' P$ U) L$ V1 @* T每天1次Q10 200MG
& t3 I7 d4 w. f6 |' R4 l6 b每天1粒万爽力(保护心脏的药)因为我爸经常反映有气促$ v1 }* Z  _" l' ^$ _5 m
每天早晚1粒阿西5MG9 k; ~1 x1 o1 z# N4 p2 l
每天1粒阿依2 e7 C& E/ M8 p- O% |
每天1粒恩替卡韦
2 h2 X/ d- t2 C4 X' ^+ ~3 U
8 \4 H, k' r; s1 a6 R" k% A0 _3 X- |' s) _
检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP; M* {" Y2 d* Z5 d7 [
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245             * u6 T; N9 w! E( D7 `9 u7 |5 W+ S
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天9 u! H6 R& ]6 L
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天/ \* Z6 x' `& |
11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
8 U& j& ~/ A( I8 ^' T. ]" t11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天1 w8 ?$ l* d! n7 m+ a2 z1 T
11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天9 {+ {7 m5 }7 S- x7 {. ~
11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
# Y$ l, R  F+ h! k+ T11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
0 f* |; S0 K! ~) f' p) O6 \11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天) T6 s# p8 X# Y( v! m$ h8 t
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
$ c$ _: @" M" D% [- D. F  V4 w& C12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
0 P, A; O/ g* r; s- K7 x" E5 o12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
$ N  O7 Y' |. X. }! G) l- p2 G# {0 T3 M1 \12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
' t. \. t5 h! o. N2 G& P
9 q  C) s7 @/ j6 a. w! {0 \
6 U. g( O7 h! p% H5 g# l
: Y: \* u1 ]$ W--------------------------------------------------------------------------------------------------+ G5 q3 l# q& o: R

9 X# V+ }( F: w检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板. ^  L7 J' J  t) r  c# }3 ^7 p2 Y
11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
" i6 S8 h7 d+ q# I7 }11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
) S/ }! R- B, J! j" G11-11-11       52              53     258      332        3.7         56! D% H: W2 A* J' p6 Q  G
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
. n0 r3 |8 E0 ?" S4 i" C7 k11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       649 M" M0 s) s4 ?& b$ N, \; Z
11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
! p# N1 c% w- I% s- j11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       752 v- A. C$ P( H
12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51& i6 }% Z" O/ J% r
12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
3 P: k6 g2 g' B# s! i12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       995 D. P5 e4 ^+ K8 f
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99. z! h) f# |4 R/ e2 k' m

) I$ F1 [2 g" a$ ]8 L9 X  E1 m
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-22 14:54:16 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
才11天用药,不大可能有明显效果表现。从白蛋白看,有好转表现。1 y1 ^7 E; ~- K4 g6 s$ m
继续用药吧,不必急着做什么局部治疗。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表