敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
暂无任何明显副作用
2 X  i2 U' h. T& L! x我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
因为暂无手足症，感觉精神还不错
) H6 v7 A2 s5 T+ }/ M9 L就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
; I  H- N2 f* ~! o) {怕结果不好，年也过不好
1 t! g9 T3 y# T( c) w$ u" Q# p( k会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

+ z* x+ W" I9 C- z8 S                               
登录/注册后可看大图

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
5 z9 |! @$ U/ K" ^' H还是没有明显副作用
) I1 c3 i3 G3 |3 E我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
登录/注册后可看大图

要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
. j. x8 m6 s0 c) O: O& ?8 [+ m2 J4 l你 ...

谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
8 ?4 |+ v; X, W7 d' N: t现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切
( ^& C; p4 ~* o5 {
另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

                               
登录/注册后可看大图

: P- X# m8 f7 n  c* e; l谢谢憨叔的提醒
6 W/ V2 {9 k" `) H人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
登录/注册后可看大图

只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

" D! K6 v: h+ X4 F0 \你这么强，依靠自己不出奇。
: C; V8 l; E$ M) {, @+ A9 N7 V. e我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

$ s4 _* L$ J: k" Z8 I. B. s

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

% H7 z+ U$ H& v0 X$ B                               
登录/注册后可看大图

只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

. G" h3 V/ k4 g$ G
! i, t. \$ L0 J$ M* G8 q; b" A最不可靠的才是自己
我一直想着怎么回复你关于信仰问题
在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
9 w1 n4 A! c0 h- L: E$ j+ W可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信
) p% y9 O% V% \2 c/ o/ u
. z6 i, j7 {! E8 `% l( S- c不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
* K/ B* a# Z  ~1 t2 x9 E但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
, p' T  I/ k) `% v& I希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

% @" K0 p( @2 p6 h% p老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
7 M4 j% p0 t& X3 C* E( n- ]上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
% d: S: G/ X1 r( O每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
AFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
) N6 _3 O; e$ i2 m( t现在用药是
每天3次水飞蓟每次2粒
/ C( s6 ^& a! t+ x  ^, m+ h每天3次易善复每次2粒
每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
每天1粒阿依
每天1粒恩替卡韦
( T  l  B% T1 l& V1 h0 h% _; F

" A1 H! R0 ]; D" z* J4 Y检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
& M, I) w, g4 n) F! B# U& O11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
4 e8 d, l- ]0 Q$ B11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
1 W) T$ @: Q+ n- ?$ ]  V11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
3 V, w: X2 _( y11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
+ a& U: V% k. b" Y11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
3 h1 N: t( y& r. ]9 I12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
8 M1 y* P; x  ^% }3 e, K$ W

  R0 ^: H4 V5 t4 W" J5 i1 N% z
--------------------------------------------------------------------------------------------------

检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
2 ]- t% e( U. S% e' M! [+ Z( A11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
* o" Y1 K1 d; c: P11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
  I5 y+ n/ t: `11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
5 \0 w8 s5 A8 K& o; G11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
4 I- E% o& u% S! A! Y) ]11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
" t  T$ d# }* o2 b8 Z3 ^12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
& a2 u) h+ {' ~# D9 C12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99
* m# i: Q7 {7 L. r* w* R/ ]
3 _$ y! b6 M2 C: a, g& K! U: i

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

- m: l$ N# O" v. V3 J' q                               
登录/注册后可看大图

  }8 n% h8 E$ W( |老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
6 @8 @! q. S, E$ F$ a上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?