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两口子一起努力(感恩!)

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1114997 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
zcd_800214  初中一年级 发表于 2010-9-19 16:41:53 | 显示全部楼层 来自: 北京
首先我不是医生,不能从专业角度给予回答。都是从自身经验给的解答,也是替病人考虑才给你的回答。
; U2 b; I1 ?% A过度治疗我自己理解就是病人身体本身已经吃不消了,还进行化疗放疗等损害身体的治疗,我看你老公化疗的方案实际上换了好几种,其实在两种方案都不见效果的情况下,化疗就不要再做了,因为再做能够有效的几率非常非常小。一般情况下化疗周期是4-6个就要休息一段时间,也有做8个的,这些都是看效果。我感觉你老公化疗做了好几个周期,其他的药也在治疗中使用,当然我不知道是否都属于化疗辅助用,又做了2各月左右的放疗,其实身体体力没有得到恢复,身体一直这样还有可能加重病情。弄不好一直处在一种虚弱的状态中,生活质量也没有得到提高。1 Z  n6 m" w' O0 I# _0 }# V$ n
我能看得出这些治疗其实你是很有主意,但是你毕竟不是病人,不知道病人自己的感受,要是病人自己能有主意,你们两个再商量,会更好些。不知道你老公目前心态如何,是否是北京人,若是到北京抗癌乐园转一下,会有很多信息,有收获。10月9号有个5整生日会,有机会可以提前领张票参加一下,不告诉你你根本看不出是病人。, I" u7 k% H' J6 q7 i
  ~, ^! M8 A0 ~" R  t. z/ M
我现在非常想把一些经验介绍给大家,但是又没有太多时间来整理这些,只能是见一点给一点回答,最主要还是我现在最需要是休息,平静心,锻炼身体。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-19 17:40:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
zcd, 原来你是病人本人啊,抱歉啊我以为你是家属,所以细细追问。感谢你的意见。
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) L2 C8 Q8 Z5 H& i; H0 x我老公用泰素蒂和力比泰都应该是有效的,顺铂那次无法评估,因为时间安排得不好,和全脑放连在一起,只做了一次,就得了粒细胞减少症,无法继续。我也知道化疗不能太密,不过我老公用力比泰,即使加上卡铂,反应都不算很强烈,还好了。我们8月下旬停的第二次易瑞沙,我原计划是用两个疗程的力+卡铂间隔,期间联合替莫唑胺,把两种靶向药的时间拉开,然后换特罗凯。因见很多评价表明特对脑作用不错,我想若可行,用特期间把替莫唑胺也停掉,缓一缓身体。& M* E8 Q: ~5 ]1 P
4 q/ u" s/ y6 O! b1 ^; b
这次上特匆忙,不似我以前思前想后想很久,一方面是看了很多特的正面评价,另一方面我怕化疗间隔太久不好。现在就盼着特罗凯效果好了。
" G6 Z) Q7 {6 _
5 k! j# R/ S2 Q. N, a3 v. @前期治疗方案我参与很少,后来就越来越深入了。其实我希望我能更坚强些,更有主意些,这样老公就能更放松心情,不必去细究自己的身体到底又起了哪些变化了。再说,我感觉老公的心态也是不太想知道太多病情细节。无奈我虽很有个人想法,却不太敢自己定,老是纠缠着医生。我和医生说不拢的时候,就只得跟老公商量。
0 b1 C5 @, m" h8 D& x
0 ]0 R2 }6 R, d7 J我们不在北京,确诊时学过郭林气功,没有毅力坚持,学了两次就作罢了,还不会练呢。
% C1 l' P3 L6 t0 h) U
  n. R- j8 ?1 w! c9 D7 ~! G你没有详细说你的状态,相信你保持得不错。很期待你的经验分享,不过这事不着急的,休息好身体最重要了,有时间有状态再一点点零散说说也是很好,对他人帮助会很大。
1 q5 X5 H# s" P  w
2 A- a4 N  q6 l$ C3 L$ {, W+ h祝你一切顺利,越来越好!
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-28 14:49:02 | 显示全部楼层 来自: 美国
吃特11天了。从第三天开始起皮疹,很快满头满脸都是,尤其是早上刚睡醒的时候,一脸红肿。脸红彤彤的,都是疹,口鼻附近还起了很多白色的小脓头。身上也有些。脸上的不痛,头皮上的痛,不碰也痛,整片头皮都痛,老公心烦得很。经验告诉我,只要一起皮疹我的老公就心烦,就闷闷地不爱说话,为免发得更厉害,我频频叫他涂药膏,老公听了更烦,偏不涂,两口子还顶两句嘴。我也郁闷。3 ~- c8 j1 t; G) @% N& R

5 [* q; [+ D* P- V) Z6 b' s老公皮肤好象挺敏感的,吃易吃特打力比泰都起皮疹,我买了许多药膏,各式各样,只要看论坛里谁说有用就马上找来,但老公总是不爱用,最多用上一两次就找理由不用了,说一脸或油油的或黏黏的更难受。难道这样一脸疹就好受么?真不明白他!我也生他气了。看他这么烦我都想停两三天药了,真影响心情。老公又不肯。* {) e3 B& {) l! k! _+ U7 Z

( G! m0 B! f! f# B. C" J/ p炉甘石百多邦之类老公早就放弃了,上次好用芦荟膏这次也不管用了,又用医院自配的“如意洗剂”,也不行;我们自行吃了几天开瑞坦,老公说好些,我也看不出能好多少,而且开瑞坦这东西也不能长期用的。后来老公自己想出冰敷的办法,一天两三回,好像倒是管些用,一脸红肿沉暗下去,颜色变深。; `' v2 V2 s  \; S3 O( u

, V6 ~' m) r$ b" J, G还有个问题,老公吃特两三天后就心跳快了,每分钟100左右,暂无不适。希望身体能慢慢适应。
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/ @! E& ]! a' ?: C  J还有眼干的问题,这个吃特前就有,滴“施图伦”滴“爱丽”,一天数次,也没见好。眼干得老公有时候想闭眼。
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还有昨天才知道老公这几天脑袋有点紧,但和水肿的头紧感觉不太同,有点像疲劳又不太像,也不知道是怎么回事。
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再说说好的一面,整体好转很多。老公走路越来越厉害,上下楼也明显灵便了,突然走不了的情形也少了。现在能自己到处去了,去了几回菜市场买鱼头煲汤给我(我有头痛的毛病),还搭地铁出去办事情。走多了还是会累,还有上楼喘气,不过跟住院时比已好太多。还有就是精神状态也行。
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我们打算十一之后查血,查脑MRI,查胸部CT。之前拍了几回胸片,都说“大致同前”。医生说胸片看不清楚,又表示不满,说我老是不同意做胸部CT,对上一次CT都快一年了。
zcd_800214  初中一年级 发表于 2010-9-28 16:35:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
有皮疹从药效讲是好的现象。不用用药去治疗,顺其自然。注意不要感染发炎就行,买点碘伏在没有破的皮疹上擦拭。
无心睡眠  小学六年级 发表于 2010-9-28 19:01:14 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
楼主你好,我吃易和特时皮疹也是很多,脸色有时也是很难看的,由期是这次用力比泰后全身痒,脸色超难看,CEA检查不升也不降,谷丙和谷草则狂升十倍,我现在开始怀疑力对我是不是无效了。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-28 22:59:21 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; n0 e$ @& a% i$ E# {/ U2 [( S希望是好现象吧。不过顺不了这个自然啊,老公超烦发皮疹的。不过这两天冰敷后稍好些,他心情也好些了。你不知道他,就是不爱涂东西,碘伏有颜色,我让他用他又要烦的。0 n. ~' D# U2 n* |' t2 K: W9 }( s: j; j4 y
其实我猜老公讨厌皮疹的原因除了痒痛,另一个原因可能是皮疹让人看着像个病人。希望老公好点吧。
+ }# n, b/ ?; u6 F4 P
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-28 23:07:38 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无心睡眠 发表于 2010-9-28 19:01
2 x3 x4 @$ K7 Z& ^8 ^1 b$ d; z楼主你好,我吃易和特时皮疹也是很多,脸色有时也是很难看的,由期是这次用力比泰后全身痒,脸色超难看,CE ...

) z7 p' `2 d0 b. \  {! U( O谷丙谷草升这么多啊,不过这两个都跟力比泰耐不耐药没关系吧,只是肝功受损,要护肝了。) w4 Z. z: ]( j
CEA不升不降是不是力度不够,或刚打完化疗血药药效还没充分发挥呢?你是力比泰单药么?打针前吃足量叶酸了吧?2 G2 h- ?) v$ T1 G
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2010-9-29 01:17:18 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
楼主快成专家了,希望你老公越来越好,这样你的气场就没那么强了。
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。
zcd_800214  初中一年级 发表于 2010-9-29 15:29:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 never_land 的帖子
3 D/ v! V6 b- a" A0 v% T  |9 p( _0 y6 X5 r6 j# `# M9 B1 w& f
彼此彼此,应该能理解,我也是很怕别人知道自己是个病人,这个就得慢慢适应,慢慢来。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-29 22:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 青衣雅雨 的帖子
3 K+ H- ~6 g, ~! a; y  F1 x) l% L! d3 a$ A" B
汗S我了。。我要能像你那样性格柔柔的,稳稳的就好了——看你帖子猜的。, a) C) w2 O; }8 }3 \

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