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两口子一起努力(感恩!)

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1118040 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

$ w( r$ [! ~7 U! L7 {4 D中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
* [0 d  m6 o8 l6 M4 l) b2 k: f他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子; a5 h: L4 T; f9 i4 P

" U- _  k* C2 p* m8 z' A我们没!+ Y- v# t! x! \( w6 u) c6 K4 @
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子; X0 H4 O8 ]5 V2 T6 G2 Q/ P8 {5 k, U

2 i7 C+ j  m; b2 [+ j" c/ \我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
+ Y( A6 E7 r- W4 l7 |: @6 r- L' M% H. @: z8 b% |: i
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
2 ?! z$ Y) C) N" ]0 W+ \
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
! S6 C/ j3 y, o. W+ i) d回复 憨豆精神 的帖子0 g, m0 `, L5 D  Q
1 P% [+ \; `9 [8 ?: C3 w, W
我们没!
2 _* ^5 o0 W0 g+ ~% ?5 Z) W
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
6 Z4 }$ Y; N- I! p4 U8 G. a2 p/ Q& W2 q. d  U/ ~0 v
回复 never_land 的帖子% J  N$ A! G# F' `2 {3 j7 a

! I6 v3 A! w) A8 \* ~, G当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
6 Q- K' b, ]7 _3 c3 H6 h9 W6 A( E5 y. C
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies0 d- R$ _  F9 W+ c

# e! g  L, h5 ~8 n7 l0 |. K0 g% J4 c
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
" @; ]3 p& m. J4 m( [
  L9 d0 y8 @# R  p4 h% H- m' i, d# L+ f
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/# C, ^( M; p1 r: ?2 U$ z; }) O

" _  z+ P# F; s7 U: f2 I- M. w6 P$ c# @! c2 c/ ^3 ?
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
5 O8 B4 q, \/ I. J
! @2 G2 S2 X. a7 L
: u3 p5 i( a* v; K6 yhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/: {+ {, D3 S$ U( B9 ]. {

$ o2 U  Y4 k! f, B/ X
8 m: E5 {. {6 M2 lhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/! p8 {" s  z8 O8 u* k) b

, |( }& K2 `5 ^7 i+ |9 Z& j# d' t' ]; w$ e
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子/ }& F0 Z. b( U* Y9 x

8 g8 C7 P( d% w- I  a5 V' W谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。$ n7 H0 E" E4 m0 ~

# @4 k% B3 H, {我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。) c1 F8 O1 Q% i+ I' N! x( }" K$ n
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
: L& _+ ^8 P* ]  Y( w! W! h
1 P: l9 \& F, S! b  U我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。6 ^9 q% S2 F' Z! H9 I# |, u

/ W" L. V3 y5 q周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。. V8 {" A- ^3 p2 s8 G  e2 _! d' w
% \1 |; a. e& i  x6 N
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。! y: Z6 X% t: s* B
9 _4 D* V) G8 W# g2 {* }6 F' Q
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
$ j5 `1 u7 x, X$ O6 M; M8 c) ]  s$ i' C- a
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
0 w; [, G3 a" z# p2 I* D" C: d' X. k/ U- T" S
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
: {+ r" o+ s- p, `( R7 Y1 a# o
& l. G7 N6 ~+ ~1 j9 \0 L老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
2 G& a' A# \9 L' P! H1 P/ i. S+ a- k6 T
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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