• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
137351 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 ) t3 x2 z& d1 p( n: B
# K0 b, \: `7 F6 E6 k2 c

$ }+ W1 e0 q7 Y  B0 j- u& z- M6 j一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~) b0 U3 J- X. t7 O4 m
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~( ~' A& O' E& c) x
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日, m  D6 @" o1 i/ h3 b* y# ?1 R9 Y
         (索坦两周)                  
/ G- C! n& j- M( j肝功能:                 
) L$ T' ^3 _5 q2 j; c% N谷丙:         47               38          40           30         32
# Z9 B  t; }8 D( [( n谷草:         70               63           69           62         57/ |/ U! U! y* h9 |! u" o8 C4 q
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1537 E( Q  D& X6 Y9 z( }. K
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
3 N$ f9 d! ?& }  ?, \总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
2 I7 E, [; q/ T直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
9 W+ N& X2 H/ B2 M  O6 j6 ^8 T' U间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6$ Q# y3 i" M1 A1 M
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
  M; z$ o) V$ Z5 x/ c( H$ ]白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
% d9 W7 u% U+ v, `) G: W0 P球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
, d* Z4 e, G7 n白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
/ B8 V; U7 V" F3 ]总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
4 X0 Y4 i5 ^6 ^8 u. K0 {/ V尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
2 v- I0 `. D" S" e5 \, v% l肌酐:         79                87          88            81           91, n# w. n* w( {# C4 L) a2 y
尿酸:        165              213         161          179          1719 i) _. X. k& X6 u* i8 i
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
' @5 |# H, N$ {6 [甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.370 T: H9 X9 D  T2 s3 ]% S% G% ?
血常规:        
4 c7 \! y" x( f8 }; J/ P  b0 Q( M. B白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10' }. c! l: t3 n" ?: l
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
9 ?* A# H- p* G9 u: O血红蛋白:    125              124          117          113          1201 Z( b( ^4 m) @7 v# W% R
血小板:      105              106           108          89            90
: `% A6 S; ]) }/ ^- `* r  U+ OAFP:        1754             1706        1706         1706         1560) @- M3 O. R$ P, j* |6 Y
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~* j- r5 |( i- K4 Q% z+ M& Z
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~: ~7 z" }2 ?* Z8 Y" C9 }! n
: m5 l8 e/ g$ I" y# j  V
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
! U6 Z  ^# l& |$ f3 f- W          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
& L& ~% ?5 }& I- o# W. ~         (索坦两周)         
6 ^$ Y# I  v: ~% j; y; e3 Z肝功能:                 # Y8 ~* X8 z' x. h% S6 S
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39, u8 o9 ~2 j* Z
谷草:         70               63           69           62        57       54         678 g  d5 v" |$ {/ ~- u, i
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
3 |; [4 a, j2 X# k5 H7 d# Hr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87) J8 c0 \8 w1 ?# w
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
- {8 w1 J" ?, X- O8 ~  t直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
5 j& j, c+ `4 ^- R间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3$ H, u4 ?; r, t- t
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
% l# _! }2 ~3 O$ D5 f( g3 b0 l白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
$ D% I% p# Z% ~  l球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
: ^, w# H0 j5 r, |白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.372 }. a$ v( R* v1 @% {7 S8 T- t
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4" a8 ?% J5 i0 Q" E6 F; F# j+ J
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6! x2 j6 D% ]  J( u
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104! W+ x$ {7 ~0 h9 ^  M" z7 p* g% D7 p0 }
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
/ h0 L$ [3 O% f0 w总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
3 R% \9 r" W. k( b甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24$ z9 t  `/ C7 U! H! d0 ~
血常规:        
$ ]4 K: s: Z2 D: Y, x8 z白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50# [, n4 \, y+ x7 ~  J
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.329 d2 {/ r) ?, a+ I+ S% w4 a* u
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
/ @5 f1 d. }( f% q; R! r  A血小板:      105              106         108          89          90      86         99
5 v2 n9 g. [$ o& B( B) I# G5 oAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730* B7 ~2 |0 L5 ^+ i/ b- L
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
9 @6 O0 @) R5 J9 ]' m. h+ s3 s' ~" v另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~& G7 p5 J- u  Y# d' R
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
! A# K. v% ]7 n汇报一下老爸的最新检查结果:5 K$ i, z3 ~( I2 Z3 B/ ^# D. Z- I
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
' c0 Y  L" h" T9 q) G
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00   g1 z9 b: E& r- H
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

1 `0 l; C. C6 X, ]肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
5 Q9 s  b+ q  E) }4 }+ Q: |
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
* R$ X4 A- r, O6 G3 Q肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
9 j2 q7 w! p$ l) W1 n+ \3 F: y
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
5 r( J+ j: T: \3 I最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~* i3 ~+ U  ?. `; B6 I" s
              11月14日 ...

$ X0 J# x; a! k/ a* k1 j& q6 j你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 8 X- H. Y  T) U+ G9 k
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

" S7 A: o$ w* L7 h; p. v4 Y加油
3 g2 {) w& M% _. Q
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
0 e# y0 @5 l( F+ [0 L& u) U; n感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
# N8 M! ]/ Z; T
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表