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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134948 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 ' J* W2 H5 E+ [- b

- K4 r) o, b  R0 x! l: n+ U  f5 M& T7 I0 o. F- R
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~7 V6 b9 x1 P8 f) t; C; B
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
" @+ Y8 h: l/ K% d              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日; n4 e3 X# m! O: C" v& V& C9 z
         (索坦两周)                  
2 n1 m1 u* H0 f$ s6 ^肝功能:                 
7 w1 z, e! }4 Y7 g% }# h: {谷丙:         47               38          40           30         328 d  I" G1 c5 g* X- f' T! I4 I6 w( B
谷草:         70               63           69           62         57
8 Y1 `/ h9 Q, e碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153: h: ~2 S: o2 F& ~" {
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56% R! p& q0 U3 w
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3, ^0 m! C: G9 [5 w
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.77 y. w2 P: U# B2 [) n8 Q+ E1 E5 m
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6; @- ]1 C& P# j4 ?+ e, I
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0. Q+ W5 N6 Q, u8 d: u4 b
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2% u- i0 J- }( h0 P6 h
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8) m; p) Y1 q4 @
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.464 `- ~8 U7 O. ~+ m
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5# _3 Q- |; X$ ~9 z  L! K9 Q, {
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
0 S4 g! Q: C+ C  X肌酐:         79                87          88            81           91" P/ ]& K- k* S$ q0 o+ d0 q
尿酸:        165              213         161          179          171
1 Q6 e) i- a  _4 T( c  F$ k8 O总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
9 P0 q$ v) o$ J3 d% o, {" N甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37: u) G+ x0 T3 D" g# c
血常规:        1 o; v! k. x3 U5 o) e
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
5 S2 T0 I6 d4 i6 k红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24& H1 M0 x5 I9 X; `
血红蛋白:    125              124          117          113          120
0 F* P8 u+ ?& b0 G# ~! H血小板:      105              106           108          89            90
7 p3 @8 V' I- F+ j* Z* s9 eAFP:        1754             1706        1706         1706         1560* ~/ t' U2 v8 l" o- L
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~9 f) ^' j+ ~9 u5 C* {5 N9 Y
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
6 d7 G& l3 e- O0 f% y* ]
# {+ w' U8 E' N. K6 E+ V. M" r
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:7 e( g7 E0 e- ?: y
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日+ J! O, |5 l$ U4 b( g
         (索坦两周)         
8 Z( k0 D2 n: C' n肝功能:                 
1 v0 _, M6 j. }5 d5 ]谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
8 W4 ?7 g" G0 z" ], H5 Z谷草:         70               63           69           62        57       54         67
! d" F  v1 P9 j+ R碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
: B" h. F7 n! l; d# Z4 U$ m( e# @r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
& p8 Q$ A0 q% d5 a! ?& d+ N2 _总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9) S0 I: ^2 j& `0 ]! T" k3 f) C: `
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
8 p. j0 d9 [' l  f间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.33 C  q$ X3 f: X7 ]# F" X0 W
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7; k: b  A& A% q8 n! j
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0: p4 K- s; {/ h" b
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
. e6 a6 `. f6 @" S白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37/ @  T, J% O8 x, a# D( |. L; R
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
& d* g5 k, O: g$ {( ]6 r9 z' g尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
9 s7 m9 I1 C/ S肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
, R$ p# _# v% {: L尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
) v; L$ m+ Q1 }1 ]& k1 E总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
+ ]& W3 n- P$ p" n" ^0 ~4 d甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
6 [3 s0 n2 Y- b1 T" C, \! g血常规:        
0 t  Y# F% [% I1 y. d! H白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
7 J! V8 J& D; T# h) q/ z; e红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32- C/ l: o, P) {4 b9 o
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128# Y3 t0 \. h5 u- v1 p0 Q
血小板:      105              106         108          89          90      86         99- }& H/ m- W% t2 G
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730! T. m, N" r, S" j, Q  [- G% r
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
& a  ]4 d- }) Y: [另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
; E* R# U* w$ }, b3 K8 f接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
# A/ m/ }8 s6 P* f9 b汇报一下老爸的最新检查结果:
1 n2 E( P: L3 Q9 r* E          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

: O0 c- h4 `$ `* ijingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 , ]' _7 j" g$ B" R( c/ X& m/ r
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

! |0 m8 p* R6 N2 V肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~" p0 Q8 S: k5 q( l* d* {/ `% B
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
; {- B6 z% }/ m* c6 \肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

' m3 I/ D" S: u5 g+ Io哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09   Q, z) z$ T( x& z2 V/ D4 s7 Y! c: p
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
( _. D- z1 L  K7 @" r, V! t              11月14日 ...
( S: ~) j; h2 ]  E1 l: Y2 q
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
, s$ N# T6 k( ^! D, M你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
! @, T. T) n+ R2 f, m' V7 L, A
加油- P, G4 y+ w1 x7 i
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
4 r7 F* \$ Z5 s" V+ I7 C0 C感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
3 P9 M1 y5 t1 {% a, K0 y
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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