本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 % l! P( M0 P+ c, W7 ^. I
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谢谢各位。) X/ A4 b: }6 Q6 S; p& U$ `% i
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
) m. e9 g: X7 C回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。6 _3 c4 l1 ^+ h5 a+ Q
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。1 x# N7 m" h0 N7 Q% `
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。' B7 ?, h- Y; A9 J! [5 h8 b4 V
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
- P5 E* y2 z7 {" h' m9 E记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
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# y; C5 K; f1 l一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：* `8 _" i; J/ G1 P# m+ h* s% |9 U
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1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
/ _& c- G( l: A4 \2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。) e6 ~5 G. G$ |
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。5 }. U+ J. T& |, h5 a4 ^9 _
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。0 C# g$ h4 v+ j9 E, K
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
" O Y d$ O# c, S( B+ h. ^5 l6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
1 P# h2 h/ M. F/ L7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
) b; I9 T2 x) L Y1 W- Z- s4 V8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。; {2 {: a5 F0 A7 I5 v7 Y
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。3 F7 l' K* O% h5 q# g; e( |4 ]; A
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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; U+ `9 N4 q( T! r! p2 gNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。5 b+ E# _$ ?4 r* i5 F( M$ Y
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