本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 * P) a8 o: r9 e. Z3 T) F
& I/ R1 L v h' C; j; ~) s
谢谢各位。
- A6 d' b3 f) d一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
* X/ N7 ~8 P" T# {; H- J回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。8 i0 L2 e7 i# f/ s8 Z
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。) X/ t3 W0 z# u$ D i' k' y
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。' w/ ^ n4 j; c' j( j# \6 E f0 H
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
, q0 d4 u V! O4 N' i$ P m5 G2 w* ]/ M记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。# k4 \! L& J. r5 t
3 x% `4 H& w% B% }+ l$ \一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:, l `- J+ r: [0 u2 C$ s
9 }. ^/ t3 G6 k% S1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。+ s' e/ U7 D5 v- c" H
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
$ c- |# z1 @- M3 ~+ t# f0 q& N y- H \3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
/ Q& u* _2 a" ]: J& G4 H4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
% C4 E% Z# \8 U- c4 v5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
$ z& h: t' z4 d8 e6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。. ~1 z& Q; F6 I% {5 r" R8 I, n# E
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
' D* ?' k7 c8 F+ U8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。/ j/ ?/ C K) O# S
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
9 ~: [* K; J8 G8 b1 _; T10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
, Y3 T: l3 E6 i2 z
, }; x$ H( E8 v2 g L m6 \$ V7 g/ v6 M6 u
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。" o" E0 s! h2 C' M- ~1 S+ c3 m# G+ S
8 g$ q! M' k* e
|