本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 $ E- [ t) x4 x" ~( r6 k9 N
6 c- V4 a) V# I谢谢各位。. h7 B, n2 D* W+ k( r
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。$ K: R* o. i' C& G
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
; V0 ~5 x: u& q& L6 B) h一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
7 o/ A1 C$ e) P) T1 ^/ |* l我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
% w, d4 ~9 B8 X% |* S- b/ e H窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。- @, `4 p2 M: [, A
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:, Q+ ^% Q1 k6 l# T4 K
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1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。+ K c* n1 u5 ]0 G, B
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
, D% D/ w! V2 p3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
/ w5 x- ]5 M- l4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
6 c. U: D" h' q3 G: ~5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
7 I8 u( i# ^5 |& E' q# O6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
* o: H5 T# U. s3 ~( X! @3 p7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。 x" F' y( A x# U7 }& c
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
L: h' @/ \7 h( X9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。- T, d0 C% y0 |; b# Z
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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