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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1271566 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二
' c! s% U. w- l- n5 R近二个月治疗情况汇总:  x. I& U; ?: p0 q3 d
1、病情记录:6 `/ ?' H! ^  T$ |3 V! @. ^; r. I
7月18日CT提示:: r4 J" y# w) {$ O
(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。
3 k7 r6 I3 R( J(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。
& n2 d1 e" G+ R8 R( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。# N! O* J& c8 Z
( 4)右侧肾上腺有小结节影。
0 ~! G3 S! r! W# ]. D(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。
5 r: [6 e) Z1 s. ~  v' m& q* y      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。
: {2 v* v$ L4 P# |' g) a2、治疗方案:
+ y, r* a; i, ?/ b- d  Q9 m9 T    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。
4 H1 F/ x. H: a: g& `    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰
) D8 M9 d/ ]3 c6 e  R* A( _    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。$ \" x/ i* E( b3 E0 m( E
    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。
6 q) @( R+ L4 P; K. C. C" x7 H5 P % p) T' o1 D+ t3 i9 T- E9 _) L
    3、化验结果:4 M3 x& W* F' v5 q
       8月8日化验结果如下:只报不正常的。) q$ S3 D; \4 \
       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。1 ~7 [9 r4 C5 Z" F5 L* g3 r
       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。% I/ D& G* T; B1 }2 ?: u  ?
       8月31日化验结果如下:只报不正常的。
+ T- n+ L6 S5 a: l. N$ q+ M: Q       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。
& J, V3 v3 b) j' [# _      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。- X+ v% g! |: n) Z  w( H
      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。6 V, d1 I/ A7 l: G, [, P2 x
       5、目前状态:2 j1 Q! M  d; k/ }& j# x/ ?" U: H
          由于没有做CT,只能从表象观察# v0 |5 C& l0 i
      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。# E5 E( k  @% t% s5 T( E0 S& k
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。
- h( D& [. G' E! ]: y' P" ]       6、收获体会 :
& e4 d, e8 o0 D' m5 u       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。7 {& F% r. R3 Y. k  }6 [  x
       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!0 L" ~' L7 b$ d# s9 r
       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
" {3 f9 L/ B; K3 M( e& c
- Y$ S" A; ^. t* d2 N
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
+ s& y! n3 k5 D+ F+ G" S2 B( k! |& e在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。
2 G$ E$ a& E  Y1 S: Q这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。! b% l" m! u' z# C4 {
我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。2 z6 x- y# ?* A3 \" o  i3 i
如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。
0 m' o  _/ H. B0 ^如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。; \- e8 o! w( X
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。
0 Z1 D$ u! e- x- Y$ [. w( `1 v! @总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
# C& |: C* p1 g8 L我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
4 H4 B0 n% V) \" b8 z" e  J5 w在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

( y) o& |( h" W      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06
0 b6 o5 A" G5 K; L+ M+ L' a/ n谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...
4 a  J0 r8 Q* @5 e, W
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。( v) a% L: e+ Z) [* j
现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。
8 x% R- W4 p- \9 R: V8 E& M如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。
2 Z$ W4 V! e; |5 g在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。$ ^* A/ U; s/ q$ F2 }
特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43 - a$ \' m& i( M1 U. v
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。' a6 {$ \. G/ g
现 ...
; }( k$ E0 O* @/ N, D
谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
6 j- y. C! K7 l" n7 z# Y9 f我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
! a1 b# c! l$ {5 p- P- m在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
# N) z5 c/ s1 \. \& u6 b4 W, _8 ]/ u* x
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19 , L4 s1 K- w7 r
祝福你,一切都会往好的方向发展!

3 ]: ^  o4 {- B( u* \* L% h谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 0 a& x2 q& Y5 c% q: {$ E6 ^
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...

. V# @5 }: ^% _' D, W4 S/ U早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。
$ M* S% i, C& V4 v" W2 K, v6 u' V% P你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。% n/ M3 n( F; J+ X) b- O4 m' F" R1 o
养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33
6 c1 V$ ~6 g& T# v早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...

# J4 a) p, M9 z: I3 U* W8 z谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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