• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
488200 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
* X" a. O3 ~7 B* z4 W9 h
  _& B+ @2 H1 v. F7 n6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。# b" v1 A# d7 h) y! ]
- F$ ^! l2 ~6 s  J# Z+ C0 n
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
) I+ l( ^5 n2 ]0 t$ m+ Y/ Z3 ]! J( y, k7 q8 @2 S
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。/ C( c, w% u! l5 b6 R
# j6 s9 w+ V& B5 z- u( x
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。" W, j4 i/ g; p2 E- Y! l
% G9 ?& n* n7 W$ v9 K! K/ l
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
/ e7 T" e# y6 D% D  t1 C
/ J% b5 M0 V: r- y0 @- O! v- j1 B. H5 r% C6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;; s$ {! ]- G) V# j

6 N; U) G6 B( |* O; \+ i6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;7 e+ ~( r8 a: }7 U: C/ L2 o

# D" u7 Q( [, Z2 [" s6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
# v5 d! V3 \2 o9 j# g) {5 Y, u- x7 K3 w. k8 E; n" A+ o1 a
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;' \0 [. u! ^' q+ ]+ ~

7 }4 P) U- g5 j% `3 c  p9 {& s  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
3 w1 D7 T& a# @4 O0 j$ F4 [1 V/ B1 L! V) y- ~6 j
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
# c% ~0 u0 v% {9 z1 e: i7 ?0 r: @5 l" w/ H& `3 a
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
; T# B. }/ K; h+ }/ c0 ?
% \6 C- w- I5 R; C  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
1 ^* r: m! z- J& Q! a. }. i  G& `
2 D6 b# V6 T7 S3 h5 t2 \3 l6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。% p+ x( p$ L8 D( v4 _+ }( H' x

  ~2 g9 X$ `# m! ?( ^2 Y$ L5 \" M6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
+ V2 o# h9 v$ g0 `$ Z; G# Q
# Z6 C7 n8 y: D( \8 w6月29日,下午针灸。
2 U# I2 z3 D" ]3 L2 I) v" J5 Q( o8 A5 l- s* G2 e
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
+ B& L' [+ v% ^( k" l6 C. S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
) o' u. `$ f6 ^1 ?. t/ f7 N. ?0 Z% c- ^7 b- v2 t" o
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。1 D, n) u" s( z' ~# n
3 t! m1 p" a( X
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
+ Z. J# Y6 |7 R- ]% y! S- e1 o
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。( e0 V/ p* b; O, I3 r0 G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
  V( _8 h, @6 D0 |8 D  T! \1 o5 q8 z- F/ X) s
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
- m) @% ?: I% f0 d  c: B3 `$ U1 L* `% {6 U2 I1 J, q
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
& e3 d. q: N  \2 o3 d2 r3 x- w" N4 C9 N5 Q
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
  O7 H4 ?* e# t4 B8 h0 e9 P9 X  [: ~" B' ^; [: l
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;3 _" F6 c2 N0 R) f1 b
2 u, a& w; p8 N& h
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;, x  E+ y  {; s0 X

/ k2 i, p* [  k3 q0 l  o希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
6 c3 K) q% V; B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
) ]; y7 X' j( {  l/ e2 i7 e7 M7 l% e& b1 R: C& w' \
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;1 a! P2 H2 G# C& M

1 S* q8 j7 D5 D$ ^# f5 C8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
. D% V. H7 B! X' |7 g% v! V/ h7 x, |% U& j
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
: B  z- @1 B. j, |2 X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
$ Y, u# ^$ s* u, Z: p
- F, \" h  c+ r6 L! }) \8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);! d+ M; k7 y+ H8 G) l* Y! L
/ V; Y# Z' G4 T9 [5 ~* Z& ^( J
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;8 m( I6 _+ j, R: Q  t" T9 g3 K0 z$ l
2 V+ h1 u% b4 R$ C8 `- O
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!4 X& F. ^1 H: Y8 \2 \
* i8 b0 c  l+ Q" v5 K5 e0 v- ?
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);; o7 x& w; m$ f/ Z; R  h9 a5 b$ K& K

/ t- w0 W5 e: p9 B8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);) P& q6 @/ w6 c! o% ~2 q

+ W5 H/ |: j4 d下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
. R) x, t' q* P* R' q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
7 p5 x$ r3 Q) P; s6 ?0 D( y  D; c2 V$ i: b. G0 j( H) M
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
% k" l; Y; `- n
8 A  O1 n! v) d1 R* O晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。  }6 P  o+ k  K% w* M

+ c% \+ a7 @6 J" O6 w0 L( m8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。- `0 h/ Q  k( t4 |0 x7 Y
) d3 \( m' y! P& f; K5 `+ ]/ s+ P
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。- w" s) ?7 W3 R' q8 y
9 P* ]# }% m2 o2 a
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。) P2 s& i4 i% u- E1 }9 _6 d
% V* ^" l* U0 t+ x/ t& U
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。/ P: i6 K1 V5 E3 K% m4 Q! z
9 {2 Q4 v: l4 l8 Q4 c5 r( u2 X2 p
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
7 J* {8 |( u9 o- ~
1 _1 q9 H/ A, q1 p' [2 M( K  y8 N: {8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
& b. f3 S! n3 M: D1 _$ o* Z7 \2 M! a$ ~$ p; D; m. n% j
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。# Q6 C. L/ e) s6 s3 }

8 S- I( P% S4 D8 V4 q7 c2 e. |7 ?8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。2 Q. U! _0 s! u5 `  T( r6 j
& R! {# J* H9 b; I0 `! `" z4 }1 Q
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
  b% J6 d' t0 p" H3 H% ^8 o
# g2 [% M) M" w, R5 n5 {0 J9 Y8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
' Q7 [3 T  F- r, \) y" r+ M1 f0 S
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。5 Y1 ~  }; i4 O* a6 p

, G1 s6 \, E* U$ j" U2 w9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
( j( q, M( s' P; O
8 Z6 U! L. Y; `上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。6 J$ O9 f2 y( J- F" q4 }: {% e! k

7 W: A" c# r6 [4 x5 }9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
/ v9 N: M3 n) P/ l! f3 Y7 k- u4 G' ?& f" [
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
; C  h; O4 u2 ^7 z7 I! N
  K$ j0 ?6 m1 X! j. {; O下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。* i8 L$ G9 _$ @& v9 k8 Q- f
: E$ X- x- e% g! T# p0 B9 P5 E
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;3 T& \- U. ]2 U

+ G; R0 K, |+ x2 q( c9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。! L' f! Q9 J$ v# J/ U) }$ K( c. u
0 f3 o7 S2 I0 W6 _; H; s) h3 \
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。8 t% k# z3 C* F  e7 R1 ?+ @$ r' i
) ^# l# \6 y" d. s5 e, @
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
, G) |2 a- ~. L& o) w7 N3 x! T* X5 [6 J" Y, w) n9 R6 j
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。+ G' _6 C6 V# L% X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
3 c, j$ _' R& W7 y  Z- ]$ B, I/ q
+ _5 ~! |' h; o+ F9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
: n2 J3 Q' V* l$ f1 `8 I- i
, L/ a# r' [2 X2 D0 R+ b9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。+ w) O" _/ n" \: d; t1 c" o' H
! H  o7 C. S3 A8 A% {! s
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
! b7 T' f  x7 u. {  d& z5 y( u4 ^0 T. k4 R6 y' z; j3 V
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
: @* [3 @. q0 C, _; n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
, M. d; S! Z" ]' g) t* \* V
) B- N; ~! g  h+ k8 ^3 c% g+ P, O9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
2 Q, x& C$ F* J- S" z4 |
4 A6 X4 [0 B( R7 t9 m不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。0 o# C" W% r) K% S5 f

# ?' g# H- ~2 g- h7 ]% f9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。4 k  \, j: {6 r' ^

1 a: H: |. O7 Q6 Y8 {9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
4 s# g# w  |* Y. j- F
3 c3 Y! |* i( V/ r5 ^! S爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
% s% A( e+ I* c* ^& m, R2 n- ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。7 u; i9 ^. _& U1 Q+ |0 w8 y
% Y# Z2 Q" L. n7 g* @, P2 |
CEA:6.39->6.86
" m4 [) Q4 A) Y5 h' R1 FCA125II:26.00->19.20* U$ ]# n: s4 g  R
CA199:23.75->8.305 e& a7 O' g" H) q0 {8 c
CA153:9.00->33.53
8 P) l2 e3 Z! d, p7 c
" |! i; i6 K  h0 L& b0 \谷草转氨酶:46->67->810 C: o1 L& x; G
谷丙转氨酶:63->68->921 k( t& a6 t. Z+ C6 z% t
谷氨酰转肽酶:251->331->534/ n$ V: e+ {9 F* i2 T# h
碱性磷酸酶:179->222->318
: ?' \. f& O# k; d1 ~, m8 @5 ?3 P3 |, g; n# f
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。, C6 w# \7 p8 q, v

; S6 |/ \5 |: L( Q. {+ S4 ~; V  y0 a1 Q, f! m
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。1 Q' A" w' S) y
& z1 U! x4 @( c
+ W" Y1 e4 G  n1 B
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
% S& B% N" R/ i' X6 G" x: w* e. r3 C5 R+ X2 |

1 g* l3 v( X- b$ U$ U2 u: M(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)7 F, C' R+ i+ E/ @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
. K# r: o/ T# A- l) y$ f- X, L* I! @- f4 @  s8 f" K, c
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
! {$ c6 ^5 j! I& ~; j3 b" j2 B  N) W7 y' g- g( R( Z, z- @9 _, }8 z0 |  P- i  G
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
8 R3 c/ ?+ X. p8 P$ d. P, _3 b$ u& @( Q# M: |4 |
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;* o6 Z+ f( E/ w
% L$ h5 d% L! N: t) k! E
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。7 M6 _5 U( p- z" `/ y$ k

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表