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3年2月1周,战斗结束。

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488246 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。; x  B) m! e# Z  M6 i8 d1 z6 k3 T; n
! n5 l8 @! W( t  l- q7 P5 l' h* {
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。2 U5 }2 F5 g: a9 h& x* C& n) k( L

% A; c* O* o: B5 }% O6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。8 V* f2 o/ g8 A, ^& D0 q  W2 A% e" b; L

% {0 c8 b! d" j1 o6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。1 ^! U! x, s. n& c! ]
9 g* n9 Z8 N; Z5 j$ @& N# y5 R
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
3 o6 F' o, Z+ k8 p/ C8 r4 s6 ]& m9 w! g! |
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;& s) R. I' X5 A* a6 X8 j

; w! L6 F4 z# l$ Y6 S6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;6 `" o% r9 C$ G0 [% _6 k$ w  x) t

# {2 l4 A) a1 @- Z1 V6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;' D' A4 E  e4 }9 q8 U

3 g0 E- a% j3 h" r7 _' R6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
2 [* Q  g1 K+ a2 r& e  j8 ]
+ g/ X2 t; }3 A8 t6 B6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
+ T- @5 L7 S2 G! j- N: q  L$ n+ W. J- Q. L( r# Q
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
. R% E, i( m8 Y' p% [5 z% R4 U. }! X! _% d6 Z3 _: [4 z0 m
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
2 l6 Z# J% n4 S9 y1 a6 C. z7 a
0 B1 r  D5 Z3 {) r  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 : P, |: O) E+ J/ U

: n3 X9 @% c+ D* o  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
1 v# f" N8 ^: A
. D) z/ |4 o  I6 R6 ]4 O/ j6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
+ W% H' Z3 c4 ?4 F; k8 K( d: `7 `0 K+ m5 c8 o% p* p" ]! M
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。& e& y  ?  k1 F

- G6 V! r9 @; d5 q9 s- W7 U  a6月29日,下午针灸。; n2 r1 f4 Z" u4 G4 q. o4 Z8 j0 t
" O+ \( b: D3 u8 D& O  U8 }
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
) R8 X! B$ q8 ^! \# T
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。8 |* D3 h! a! m9 T( B1 x! ?

6 z5 t8 E! M4 a# S* h5 s& G% Q7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
! G9 s, k" w. k1 ^% c, A; J# F$ s9 ~: E' v# U
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
6 c* w. c3 L, c' `8 e' I% h# V$ v1 n. w9 p$ A( }' F/ b" N
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
4 f# u5 U( K; W. w; i+ T
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;. H8 D% b" K* Y; u: [+ [. |

- Z& D3 y4 O. ^4 Z* k  ^7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
5 }, d4 A! }! L! i8 S8 `$ L
& W3 L8 W: n1 w; Q) y" o9 ?4 K) r+ [7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
6 c' O7 z; E8 j. r: W7 X, ?" a/ ?8 @; J
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
- e8 h9 t1 b% u# M
2 C* X: |) o- m* ^, _7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;; {. C5 z3 ~, |% L

" }* }1 a$ t( _0 U' \0 N: q" }5 v7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
9 N- F0 Z* G- `& z
/ t' F0 M( x+ t希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。+ V$ U' x" a0 T. J+ W% \+ n8 O
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。: R% z, U' \( B: p; ~5 R6 D

3 v  y. A" G- F, Q, F& L8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;  E9 N4 G0 T: c" m6 r* Q  H
" i, ^4 i: l6 d7 A
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
* _7 c! ^7 i" ^8 U+ \6 e! |
* F2 _( {0 a# T' P琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
  j0 j4 d, H, H' O* {$ K/ Y1 M! {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
- D- o1 ^$ ~0 Y" u9 c( P1 E$ P5 S. r* Y
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);. p3 h" R5 d; r

6 ^/ i9 _3 D) A  h8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;2 Q, k3 I- M1 E& i

! l& o9 X9 g6 I) y8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!# p' j+ {1 U8 T6 C! w* V, H  e
+ v- _# n- ^0 S* e0 B
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);0 Z' L6 |' j4 C) v0 l9 c
2 J# ^' A. U0 ^# a  _" f3 |
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);/ v7 u9 \1 Q5 c* K$ a7 x
' e; ~' j" E! {4 `" o! O2 g
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
6 A- n( [1 {: Y  p) t
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
; x0 k" u6 C0 y7 J, g% m, _& q( k& t0 n) J9 R3 p
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
- d" c6 j$ F: @% ?" N4 C, p8 j6 x* o
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。0 K% x0 ]6 C+ c& E

7 Z' Y! `' g; S8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。3 ^) |# A3 n% }" G

$ n- f9 n6 J' I6 b, d8 O& m8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
5 p; g0 }! S7 B% s) U4 u
' c8 h- g' C8 {0 s" w1 r8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。+ }. }, l8 t% z' f, @

3 K. J8 U+ [6 L8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。. ?* l1 q, p; A( {

. q: M' _3 F+ K& I- A$ N下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
7 y# y5 Y5 m/ s) M; ~/ m4 M( \7 G. J. ^: U4 S
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
4 h; h/ p' D2 ]$ p4 J( H3 M4 ^& _( x+ V! M5 s
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。4 Z/ K9 c- ~0 O( y+ A' R
. u$ k3 n6 U! {& q  l: @
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。9 i# L5 M( r2 F- D( M

4 s$ D8 ~" L) D9 G% _  F8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
+ ^( S+ p4 |9 Z9 u6 h! d9 Q! F/ q2 h
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
/ a& d+ a) f& t' U! @  x& b/ _( q8 m/ h6 g6 o8 o" s7 \& o
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
- R3 s7 M) w2 q$ T( V6 W, P/ V+ C6 G2 ?
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。' [/ L# q; ?6 e1 d
* m* x- }2 }1 u) m1 S" W5 ]  i
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
( h3 z: F6 ?5 `8 Z; Y% U! V
- H) G! Z% B! `, N; e: \9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。* b) U5 S$ [1 P3 s& M" p3 p& H( L  _
# w2 A; S9 _) D' ]& t
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。$ ~# e- \4 o/ l8 W$ o& h3 I
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下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
1 \/ `& J0 b- J. n5 f! A' v
4 m9 K$ Q  l7 U  Z( E; \% q  W9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
& k. D3 O8 ^( H- o9 U3 z' ^1 J# U  z; L/ V$ a7 I( o# V
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。, o- D  P$ Z' M2 T  ?# S0 {
2 V! Y2 C* H+ k  p2 S" I5 _
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。- h8 I3 C( R8 U; q

( l* }3 r, i  O; m& B6 i; I6 ]9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。+ L1 P4 F" G8 p: |. z
' s2 S6 M# V' w2 n" \5 _
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。' x% E) n/ {$ Y# o2 w
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
# \3 N. {4 f: k7 G! }! Q2 r* X- `# R4 H' e
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。, m" A3 L( x  m, D  N
' v3 l& \% |& v/ f
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
2 s' e$ j) e1 r* Q2 Q% A6 [/ G/ ~! k
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。& }0 p/ S4 ?; k1 }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。" R6 I& D* b: G' D9 f* h

, i3 \" D' D' d9 l+ _9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
8 [( H" g$ E. y; E* P. [$ }! ?8 P, s3 j+ i
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
* V( ~. N' {/ ?7 g7 d
5 I+ {# v$ _3 m4 l( W/ T+ Q9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。9 R& k6 T% N( |7 D- @3 D- I0 t
5 ~5 }$ M% Y$ S8 w
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!  a3 B8 z7 N, b3 o9 L5 b6 @+ v0 j
! W0 i4 ~1 X0 j6 E- U
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。! x' i* p; M0 J1 T) u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
7 H  ^/ q+ p% t! L# ]
# R% d; _+ Z) s7 `% |CEA:6.39->6.86
) ^; c7 y$ Q$ z: u* UCA125II:26.00->19.20
4 \: K2 A, w) c1 ZCA199:23.75->8.300 f) t% H( d0 V5 u: s2 J
CA153:9.00->33.53
7 j2 R+ N: d4 H8 H8 t' D6 Y8 P* C6 c
1 `1 X. D; ~9 P" D' Z" v; a' S: e) @* w' i谷草转氨酶:46->67->81: B. S7 W9 t" u1 Q
谷丙转氨酶:63->68->927 g- X  N+ E0 }
谷氨酰转肽酶:251->331->534
! s$ k& Z7 ]( g5 D- I* q5 c碱性磷酸酶:179->222->318* R2 \1 Y3 e6 x& \& K9 ]

# o: \; e3 i0 C4 F7 v这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
& o, X; c! `: @' G- L/ e& l' e
+ ?. `. w. }! @' u) T# v  B" d9 F4 D% z' V  z% h/ n
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。' o1 W" C6 ], k, F  m! a

) i5 q! M+ Y, a1 m/ a
# k. e5 }# T( M5 b9 `10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。, {; D2 o9 ^+ M4 k* f4 ]; l; a

) {2 C. R7 Z  t
' ~" O! D0 l" W; _(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)" ]8 q* f! r( H3 g8 V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。- n4 q1 m5 G1 p& ]4 H( }5 Z0 o( Q
1 H5 s5 q5 ~2 v7 r' U
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
9 k# D4 S+ C' I1 Z
6 n) P( [, p) R$ N真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
; R0 J$ x# X7 E& C& L5 b- l
& G. G0 J8 F" W  v10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
7 ~, E4 W3 o5 e, ?$ {, r5 |3 J% j3 B' Y8 W" `# j& Y4 a" F; s/ e
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
( T: G7 v8 c& Z$ @+ y- w

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