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3年2月1周,战斗结束。

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439268 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。6 e' A$ f6 T7 L1 T* \& \

5 b" n8 L6 \. }+ }6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。: m7 k. F- R: b) p! V8 |  ~9 E1 h

  e% X1 [' f' }# E" Z6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。8 q' {, N1 w, O
- z& R9 V0 x) j! B: j; e
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
# F3 m% }2 f  v8 J: Z6 j4 Z1 u5 T% n6 O& Q3 Y) e
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
  z( @% }; E, K+ t: g' f" i, N% F" d" a+ g& K/ s
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;# C' A& M  c# Y, }, ]8 q  R. Y
/ }% a1 C$ B; l& B$ Z
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
* L, f2 b$ \' ?* g9 {( S$ ?6 y' [7 R& n, n' b) g. O3 c& V! T
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
4 ]( G3 `  O3 |) I) P) n
0 A# s/ l, {# v$ ?6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
5 P6 B; s2 W  I% X, W6 m/ Z) W
/ i# h) U: j7 U7 P: r3 C6 I/ J& B6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;( d9 W/ @/ a8 n, Q+ D. `4 Y
& j9 i. {' ^( T2 ]
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;* f) ?* F- Y7 i$ T# v
* |% k, @+ n1 {6 Q2 e! e, c$ o. C
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;7 |8 `* `. D* z8 m: z

) x9 y0 g$ @2 i  ?: `9 @/ J  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ! k2 F% P3 I9 h4 x8 [8 ]

, D2 R" ]% ^: k! E/ p7 H& b4 B& v  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。5 `$ l' Z- t: `) @

3 H) z: W' j1 Z) C6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
! ?9 H1 Q+ V6 q/ M% h! k/ L/ R* E9 A0 i% E$ D" v
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
; \2 r6 ?# S! Z, H2 l( ^8 t9 y. T' }) H% ]- y0 q% V7 u
6月29日,下午针灸。
; h: e( W( l6 Z' R4 E- m
* C4 [2 z0 L; R4 C6月30日,腿仍不够力,不扶不行。1 B0 c6 W% X- d4 ^& n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
& S( Z9 G! k! {) P/ j
9 R2 u5 |& o4 n- ^) v7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
5 K# r  F3 l% [
4 n) p5 f, k; S5 q7 \7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
, J* Q& p/ D6 Q" o7 V' _: L7 o( y  _$ u
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
9 C+ Y. N1 c% X, m* L8 n) S' i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;6 H& p6 u$ ^) g4 F$ I5 v
2 s0 ]% s  Y" l5 Z
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;: I% o3 W& `7 [! e) n! {$ ~

/ C$ r% X# c9 G1 K  I/ `0 k7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
5 r5 \/ w, W7 d/ s) }2 {3 w" G
- Y1 Q: k1 \5 f( C6 I/ ^; }7 }7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;3 K6 M( O) @2 O- ^
3 b) s% G6 Q, p- K/ ?
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
" G! d& E. B, d4 J0 [- G) j' {5 j
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
, `. S) D# h9 \, E. O* k: e$ H: i2 b: ~& H( t( L% m
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
0 P* B4 }) b/ k1 n) F! {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。: J: `3 [. e% l3 ?+ M% m0 y: o3 J

  S' f3 w: V' r6 R2 X3 r8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
$ L/ u* S( ~% m0 x9 B& @
, i9 o$ @- S! }' H0 o( F8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
, Z5 F8 l! ]9 i+ B2 t9 H. p& ?2 Y# m; o: ~; h2 F
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。/ X7 z0 ^9 C! l% T- L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。4 K% M$ k' \1 E) Q7 T
3 F. h! b) ~  n4 J7 x
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);' K* V3 ]: V) o. y, o& O8 `5 @. ]

1 X& m; d; P; F2 q8 C/ x8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;  g5 E( t5 x( C9 Y) G, g5 S$ s2 \

( @$ M  s4 W9 k1 g7 g# _" x* D8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!3 U  u) `1 K) T* Z

6 O6 A1 A7 u& b4 G8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);0 Y' d9 Q1 ~5 o, {4 l: j1 W

' E, O8 {- v. y; N1 m8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
- ?+ ]% S1 _* r
3 P* S" |2 L. w* H# |2 ^' P6 Q下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?( |& u7 [9 @2 E5 P9 o! B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。. r" Z$ W2 L" e2 x$ J5 P/ u
( z2 B$ D. H) `5 e1 g" z
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。) k3 e* y( t* T  [; B
8 x/ e/ ^7 t* \% w
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。  `( v% t/ H& V3 S' U2 I0 J

5 s+ w0 {* Y5 i) J! O: e8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。& s  A( a, k, P4 T/ a$ U  z  ~

9 X. {, a5 H+ D- q+ \, `3 {8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。3 o7 \3 M3 ^0 O' g0 a/ S8 Z" Y

+ _* W/ W5 Y  Y1 \% L2 R6 Y8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。: g1 _. A0 N" B7 J5 O$ Y- Y: ~& J
% E2 n+ B* \3 c$ d7 N7 ]% }1 R
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。2 a$ G7 G; V" u/ e! @) ~- ]6 g
0 z6 j2 `' S3 I/ Z# }7 {
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
+ H9 t' L$ Q! ]4 Q  R, b
3 D, }3 h% X3 }+ M7 b8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
: ]5 ]- X9 i" V# D: m6 i9 T2 K- R2 T9 r% H
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
5 d; t% N# G& R4 r+ ]/ {$ x1 N3 Z2 o. U- z* A0 e5 C& O
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
6 T# D6 v7 Y% V2 c7 t8 e; N) K: ?* P2 h9 T6 ~7 I5 F: z8 [
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
9 [/ C& Q, c2 i( a3 P# y2 f/ u! t* w1 D: {( f* J, g5 k6 M  M
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
* Y& d4 ^$ M; g1 R) O4 J! S- N) f! N
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
3 N4 f3 f  M- Q* y& O: z# p8 W' P" X% I
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
; I+ }% r% Y% ?$ T& V4 D- M2 k, f0 U: @' a9 q& }
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。( Z+ [- C/ R5 m# W) T9 P5 |1 j

: L% j+ m' H; G3 x6 J# _" ?9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
# b  q, j( y/ R
9 u  x; d# ]; f5 Q  G" s9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。& M+ I& X$ N( ]& M$ K1 j# |
( i4 r% s0 b% B2 O
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。- s+ m1 X& h& m

# Y. L# F. A/ r9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
/ P# r% U! Z* \0 F# |1 u4 u: {+ I( i# l$ k
) I# K9 M, B/ B0 n* K* L& E% z9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。) A2 O9 z6 l4 Z5 C. t9 S
( {, r+ R; ~" D# U; e
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
! ^. I+ E0 v# A! b( y
% L' d( D  t; K+ Y* a9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。) ^- v; ]1 y6 d7 N) g
+ t3 D6 V) ~' n7 u
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。7 J4 B4 D9 F$ w# _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
: Z1 O2 j6 J/ g4 Y
1 [! e0 ?* R) _- ]6 b7 \9月19日,慈善总会来电话问一下情况;4 c1 d4 G8 ?/ f' h! \! m; [

' F$ W9 V* v  e3 B9 o1 r9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
$ l$ P1 m1 A8 w6 N, `4 T' d
% Z' x. t7 ]; R1 p% p) Y2 C0 e: r所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。( K# E, N1 N9 `0 C" [
, @/ P) T) e2 A0 `- {+ b
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
7 `! E( F! @& d. G( t2 O' @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
$ v, W7 D3 u: c8 A, {
: K2 V7 P! N, v* @  A9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。" s! s+ Z! X4 ^+ G
+ X' e* @% i! g9 p" d( W- o1 Y  n
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
0 ~3 d' I" J) G4 z2 H
% w7 j7 j7 x- v: s5 m9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
# R# {) k! h+ m& O. z6 y+ y/ }% m# L* S8 j6 G9 S0 V
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!8 D) j8 w7 {* X# _+ T2 ^
! Y& K; A& K) f% H# {
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
2 L: @; x- V, m0 r7 w0 K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。- Q. d# w8 M6 N2 S3 {
- L/ V1 O- Q* W* b$ e) _
CEA:6.39->6.867 [: e9 d- V; _5 l( T4 q6 L! B
CA125II:26.00->19.204 c8 E) Q( j3 L! X/ R7 L; l
CA199:23.75->8.30# s; @+ J7 b- S5 {2 r) x! d$ g
CA153:9.00->33.53# G1 {( M. ?+ |- ]

) x! X3 F, _4 J; _谷草转氨酶:46->67->81
$ h- |. Q5 k: y5 O/ X谷丙转氨酶:63->68->92- D+ l7 q+ S; @* k5 a" c5 J2 H6 ~
谷氨酰转肽酶:251->331->534
0 V( h! k( z* m碱性磷酸酶:179->222->3188 D) d. A  a2 W- P- v

$ o+ T8 _9 l& n8 Y1 z这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。) e# P4 K4 @$ v! q9 O* H

, X- M% V, I8 F# y" J
8 o" I( T& |, M' V2 S; r爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
7 w. A. x* O3 o. R+ h. d+ w+ H( n, z8 Z+ [. B
8 v/ |( v3 {8 j" D' C& i: K
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
  `, g+ ?4 R9 K/ ~' u8 G3 s9 I
+ Q0 h4 e& r- W! i6 l( _* A4 W& b( ~7 G% y5 f5 u+ p
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)" J6 ~9 W3 R2 K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
# f. o! k" ?/ S1 y- O0 T) s  Y. c) \" _2 _0 B6 o3 N" i# |) S
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。- \; Q- c& `3 i! A

) |8 w; Y2 o2 S$ O6 i真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。) I1 z7 T5 V' L- B& e

' _$ S- O5 {6 G& g0 [10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;7 q/ H5 p" }0 \. a6 V

2 ?* |- ^, y( Z* S! h# C10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
  ]& v7 u( I& D1 N$ L

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