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3年2月1周,战斗结束。

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482350 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
3 K# x1 ]' V1 v6 \; Q* U
' C, K) x* T; c  Y3 |* l9 X6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
7 g( k( s( f2 ~* h* k
! w0 |# x. z* A" S! t+ H. [6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
- u9 Q# y0 b! |- g$ @/ h
( U5 `) d$ ]' n' n6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。4 F: Y) H$ n( b) K( I- D5 A' o
+ p9 O! _% e& l
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
5 ~+ [+ j( E3 W- V% N5 H( J1 m( c( V
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;3 T& Z. R3 v; F( J8 F

) \2 S5 U9 b7 Z; K3 [$ B3 B6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
: ]. L; g. b) J0 @2 w6 z; q, s; R; d, {
! K8 M( S/ b, k6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
* k: `8 r1 {  Y( b3 X  I4 @) T9 H+ H2 |/ Q3 F
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;, G4 P( p0 [' H/ V5 n/ @/ }
, g$ |2 T9 r; q: a) z2 T. W+ G
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
( u# T3 `3 j9 M& U9 X3 f2 Q! l/ o- L- c! J3 m; c
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 9 p( w1 d5 n( X' D! {& q- L

* V3 K4 h8 X# I3 V9 C$ K( w0 f  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
8 ?& ]- g6 A, D
- D2 V0 s& z& r& f5 z2 w6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
! [3 }0 J9 T8 X; {; G
. M- S( N/ ^! b+ d/ p9 Q4 e6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
+ t) R0 e6 K0 [. }$ _$ g) F
3 o5 C# H! z& ^) Y5 {6月29日,下午针灸。0 G& r3 M9 k# z7 p' X$ B
! [$ ?+ V( M; X) u
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
4 M3 P7 ^; i& c2 }2 T) I  Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
+ A6 A  m' W2 D( S% F( I; i! K7 j% A+ N6 W9 b) ~/ @. C, ?
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。& k$ f# h# a% Z
8 e+ j3 U& r1 M3 X1 }/ ?
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
* ~" a3 ]6 x' L* B4 W
5 n8 @" J, l  |: J, C, T3 D期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。. a# o! _. c/ r4 R& Z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
3 z1 w1 k% p( [1 s
0 H9 Z8 X1 `) S: @9 A7 \* F  F5 K7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;  V% I9 X% S; Y

' C0 L! G1 H" ]7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;; h& L: v2 {8 V- C) H$ v8 y

% h/ `8 ~. o1 {1 H- n7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;7 y. D3 l/ W9 m  O' x) w7 r7 b6 _5 c

! p) L7 S/ i6 |7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;/ m$ q- E+ ~/ h/ c

) D! o- J$ O3 {* B4 t6 |) s* x4 w7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;1 T: H, l' g2 J2 I2 S! Q
# t$ P1 p! {0 M0 q' _
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。& |) w) Z5 E  ]0 d  V- R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。# [( v; P" H& k2 q+ B
! `' k: R/ D4 }  A0 _3 e% i0 r
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
4 l4 D( a, R, l3 z/ U: K( K3 |  }8 t) V% a( M* X
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
% W- [& ~9 E; ], \1 q1 e$ Y/ `8 L8 C. q0 X, ^" M
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。! B7 \, \  V1 _& A
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。3 m, p) E- b+ V

& a. Q& i/ v4 V# u7 F, y8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);& O; t2 P' V1 ?$ r) W! j2 o
& h3 p; D) p5 m( v* S
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
6 C7 U7 R* F2 Z) a( d' L
! i4 I( T% n3 n$ x: c8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
% F: s. P/ f0 Z9 \3 r' k# ]2 t/ E% q2 D1 c' `$ }) T2 O
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);0 u$ d( P9 z0 ^% y$ }, N' u4 Y* [; I% O
+ G' m; A! \1 y6 }/ G
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);* q( g# A. w6 _! y9 y  `( T
  A4 X$ ?" T+ f0 |0 v
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
% ~2 p; x; n) {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
  _# o8 s4 w, t2 Y
" [' ]. w0 L) \3 B  X% r; l3 Q. O8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
- X2 a2 I% Z( u6 I- u( j1 }4 K) u  T2 [  g6 ]3 N! z2 _+ X! f
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
& z9 }$ e! L2 a* L/ S3 h" U2 w( B4 y1 |' ~
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
: w4 }) H7 O# C8 n9 g0 z
- ^: W( ]  m" h7 Y: t8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。$ i* e# W$ U9 y. {/ k3 w# p. N/ z. @
# h4 V1 y6 g6 v
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
+ B* Z4 ?% ^  w& [* t3 p" q" f0 U5 ]0 {% [
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
+ d! m2 V  g! G# r0 j  L8 ~: p# H
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
$ Y# ?! ^- |, ?1 ^
/ k* u3 R# ^5 W8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。4 F+ z' l9 _7 S$ g! n6 Q

9 k! i0 d$ u. |3 |, E- x: i$ `% H和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。) ~" I/ o' o* N/ h4 D
" p; {& D8 L3 W- }. u* d* T1 Q9 n
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。4 K+ I, Y+ f; f5 w1 Y8 @+ g/ L$ U

, O$ w: J2 W8 Z7 O) K) i6 v0 L; [8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
4 Z- v2 M) d  [, C! o
" A" e9 s& A& s/ h3 Y4 T8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
# r3 }' ~, E8 F4 U; r) J- o( p1 P/ c% P3 b
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
9 _. O7 C& f3 R) q' `3 [% [8 F' z; x7 _  h6 v
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。- J" Q- n" i# i& n0 K! ^+ y
; X1 B8 `7 K: _) M
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。* o( ]& E8 X6 `: n4 ^( M# h1 e# ]3 W# W
1 \/ h7 x) c; K  w
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。; W" [+ ^* Y3 K. v  p" p

  U' Z5 U& ?8 L$ z- ?9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
. @$ w7 ^  O" i$ K; S/ t0 K7 h& D/ ]! ?5 P/ ?$ M
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
; F1 {1 D& R4 ^8 @7 c8 u. u
5 m  H2 T1 Z+ U3 k, d$ F5 p9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;2 S* R' b( f. X8 x  Q7 W

2 q+ F% Q5 V7 j9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。7 M7 D! U) w& O  x1 E
4 e2 X5 }( r# r  \/ p
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。, J9 m; D9 X( W8 s) ?

- _. y  W' T6 F! j. l9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
* f3 l! K; w: m) j; f; G4 W+ y6 {  ^. w
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
# B! v- |: Y" S9 f( c/ j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
0 ], b- |4 S' z* q' I& L+ Q( T0 U
) i; G( m; s5 t! h5 P; r7 l9月19日,慈善总会来电话问一下情况;' K, V5 ]( G: \  E% o' M
& W2 ~0 Z4 `$ z$ ~) C- m; c
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。: ]* C9 o+ h1 J

$ }2 |6 X* y$ l: a9 s( z) O; p  B所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
) P$ P) }1 c: n, _1 g: o- j7 I- \" y8 ~& J( V# k1 L) \) ~
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。! ]' Z3 m; q4 M. ^
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
7 K5 Y9 x5 R. q) N+ y/ L: J, Y' T9 \0 Q' f
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。- @* i' D5 ~3 @

5 f4 j7 w1 _* f6 q* {) J# l不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
/ C) L* @/ n! |0 {; J8 U% K. |% o- x# d- R; i# Y' y9 v4 n
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。" o  A+ I% ^. u
! |2 @. M2 z3 b
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
6 o/ k* W, r2 I+ G' {, H$ r$ M* _+ a* ^0 u! d* s6 E# o
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
$ Y; x2 m& h" V4 N4 ?9 r5 _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
2 z0 `$ ?* }0 ]+ G/ P; e& [
, j+ P8 F: s" Q! qCEA:6.39->6.86
, }" `2 A% ]' F  Y  L6 _. Z( }CA125II:26.00->19.20* `# J3 S# p3 F, v( B
CA199:23.75->8.308 p0 ~6 x, y: T3 s- P$ }! d
CA153:9.00->33.53
, e0 V% f: q  M- o/ }; v$ \, T& J, m0 H; }: \: i  _/ _5 Y3 m
谷草转氨酶:46->67->81- }& `* k- M! \; v* q$ \  g
谷丙转氨酶:63->68->92. [4 i( k$ ~# k
谷氨酰转肽酶:251->331->534& O9 H4 V0 S$ P* u  r
碱性磷酸酶:179->222->318
& f5 O* v4 g( t- ?& x9 b
6 Z+ E+ S" b( Q2 E! d7 m: R: Y" X这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
8 `+ x! v8 z# K/ C' X: Y# M% V% r7 O( t- p
0 P+ R) h/ B3 P, V9 ]- S
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
& p/ w  ^) _& }; Y
1 C3 }1 S  I2 s2 m  I) O
& G7 ~7 x( f' a, u4 Z: O10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。* S* s, |+ C3 m0 D- e

5 Z3 V9 R/ d% f9 Y2 R+ ~( m2 Q, N1 T# i9 u' W$ h$ t2 ^
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
! t; K% }" K; y0 d. S" u+ s
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
. ?% |$ z2 d$ U- ]/ f
3 S) w  ]1 v$ x! q( S0 r4 ?10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
3 G0 s' X4 E  Q$ l2 x; t# Z7 X2 o( u0 U9 ?" f0 ?+ N, C; w
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。) w) f: e1 Q- o/ v" |1 M

/ a0 `, y0 [  F10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
3 u  o+ h$ f1 F
# C. w( X- h9 D  c6 Q( K$ ?$ O6 C7 j( `10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。+ O7 T! L" I; C- M4 G8 F0 T) n

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